Kraina (nie)pamięci: chorując na Alzheimera

– Proszę zapamiętać i powtórzyć wyrazy: kot, lodówka, auto – mówi pani doktor. – Kot, lodówka, auto – recytuje pacjentka. – Proszę narysować zegar – kontynuuje lekarka. Kobieta rysuje. Po chwili lekarka znów prosi o powtórzenie wyrazów, o których rozmawiały na początku rozmowy. – Ja nic takiego nie miałam zapamiętywać – odpowiada ze zdziwieniem starsza pani…

Foto: Marta Jakubiak, Lidia Sulikowska

W mózgu odkłada się beta-amyloid i hiperfosforylowane białko tau. Neurony obumierają, co w konsekwencji prowadzi do zaniku ich funkcji. Spada stężenie produkowanego przez neurony neuroprzekaźnika acetylocholiny w układzie cholinergicznym, który jest zaangażowany w funkcje związane z pamięcią i uwagą, a także innych transmiterów mózgowych.

Neurodegeneracja mózgu postępuje. Człowiek przestaje być samodzielny, aż w końcu staje się całkowicie zależny od innych. To mroczny świat choroby Alzheimera (ang. AD, Alzheimer’s disease). Na różnego typu otępienia (według szacunków World Alzheimer Report 2016) choruje około 47,5 mln ludzi na całym świecie, z czego 28,5-33,3 mln osób zapada na otępienie typu alzheimerowskiego. W Polsce problem może dotyczyć nawet pół miliona osób.

To wzorcowy przykład schorzenia, w którym ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem (po ukończeniu 65 lat ulega praktycznie podwojeniu z upływem każdych kolejnych pięciu lat), więc patrząc na prognozy demograficzne, statystyki niestety będą szybowały w górę. Mimo to, jak informuje Najwyższa Izba Kontroli w jednym z najnowszych raportów, ani Minister Zdrowia, ani Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie mają rzetelnych informacji na temat skali zjawiska, liczby chorych, kosztów leczenia i opieki.

We wspomnianym raporcie NIK czytamy też, że nie stworzono narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin, a najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak wypracowanego modelu leczenia i opieki nad osobami dotkniętych tą chorobą, w szczególności rozwiązań organizacyjnych i standardów postępowania diagnostycznego, w tym wczesnej kompleksowej diagnozy, placówek opieki dziennej i całodobowej, kadr medycznych i opiekuńczych. NIK zwraca przy tym uwagę, że niemal cały ciężar opieki nad chorymi przerzucony jest na ich rodziny oraz opiekunów.

Zagadka

Dlaczego w mózgu powstają złogi beta-amyloidu i białka tau, prowadzące do choroby Alzheimera? Czy pacjentom można w jakikolwiek sposób pomóc? Czy o chorych faktycznie państwo zapomniało? Aby się tego wszystkiego dowiedzieć, idziemy na ul. Wołoską 137 w Warszawie, do Poradni Alzheimerowskiej działającej w ramach Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA. Szef tej kliniki i jednocześnie dyrektor Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, prof. Maria Barcikowska, niemal trzy dekady temu, gdy odbywała praktykę w USA, zetknęła się z pacjentami alzheimerowskimi.

W Polsce AD diagnozowano wówczas bardzo rzadko. Wiedziała jednak, że tacy chorzy również tu są, trzeba ich tylko odnaleźć. – Można zaryzykować stwierdzenie, że przywiozłam do Polski chorobę Alzheimera, jak Amerykanie stonkę – śmieje się pani profesor. Dlaczego jedni zachorują, a inni nie?  – U większości pacjentów AD daje o sobie znać po 65 r.ż. Dotychczas naukowcom nie udało się ustalić, co powoduje odkładanie się beta-amyloidu i białek tau w mózgu. U niewielkiej grupy pacjentów (1,5 proc.) powodem jest mutacja jednogenowa. Wówczas choroba pojawia się u młodych ludzi i ma bardzo gwałtowny przebieg – wyjaśnia prof. Barcikowska. – Jedna z hipotez mówi, że to wirus przenosi chorobę. Czy jest prawdziwa? – dopytujemy. – Na razie nie udało się tej tezy udowodnić, chociaż badania są kontynuowane – odpowiada nasza rozmówczyni.

Paradoks poradni

Za samą poradnię alzheimerowską odpowiada prof. Tomasz Gabryelewicz. Przyjmują tu neurolodzy, psychiatrzy, neuropsycholodzy, psychoterapeuci. – Dzięki współpracy wielu specjalistów możemy prawidłowo zdiagnozować pacjenta. Jednostka nie może jednak funkcjonować samodzielnie, bo Narodowy Fundusz Zdrowia nie przewiduje odrębnej procedury w kierunku rozpoznania AD i innych chorób otępiennych. Taka procedura została zlikwidowana w 2007 r. Aby móc w ogóle rozliczyć nasze usługi z NFZ, musimy działać w obrębie poradni neurologicznej i poradni zdrowia psychicznego, korzystamy też z łóżek kliniki neurologicznej, gdy istnieje potrzeba wykonania badania biomarkerów z płynu rdzeniowo-mózgowego, które daje jednoznaczną odpowiedź, czy chory cierpi na AD – opowiada prof. Barcikowska.

Uważa, że gdyby istniała odpowiednia procedura, można by było funkcjonować w ramach jednego ośrodka, co wszystkim ułatwiłoby pracę. – Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii zgłaszał ten problem kilka razy w NFZ, ale bez skutku. Rozmawiamy też z Ministerstwem Zdrowia, ale odbijamy się od ściany. Nie rozumiem dlaczego. Efekt jest taki, że niewiele placówek w kraju decyduje się na prowadzenie wielospecjalistycznych jednostek wyspecjalizowanych w diagnozowaniu choroby Alzheimera, a przecież tylko wcześnie postawiona diagnoza może poprawić los chorego – dodaje.

Ręka w rękę

Na wizytę w poradni przy ul. Wołoskiej trzeba czekać co najmniej kilka miesięcy. Jest mnóstwo potrzebujących. Świadczonych jest tu 18 tys. wizyt rocznie. Jaka jest właściwa ścieżka diagnozy? Pytamy o to szefa poradni, prof. Tomasza Gabryelewicza, specjalistę neurologii i psychiatrii.

– Lekarz pierwszego kontaktu, jeśli podejrzewa jakąkolwiek formę otępienia, powinien skierować pacjenta do specjalisty, który zajmuje się osobami z chorobami otępiennymi: neurologa, psychiatry lub geriatry. Ten potwierdza lub wyklucza wstępne rozpoznanie. Jeśli stwierdzi otępienie, powinien przeprowadzić diagnostykę różnicową, która da odpowiedź, czy jest ono spowodowane chorobą Alzheimera, Parkinsona, jest naczyniopochodne czy przyczyna tkwi jeszcze gdzie indziej – wyjaśnia prof. Gabryelewicz.

Po ustaleniu właściwego rozpoznania specjalista podejmuje decyzję o odpowiednim leczeniu pacjenta, które powinien kontynuować lekarz rodzinny. Okresowo, co 6-12 miesięcy, specjalista powinien oceniać skuteczność i bezpieczeństwo kuracji.

Co z tego, że wiem

Pacjenci ze zdiagnozowanym AD nie mogą jednak liczyć na wyleczenie choroby. – Niestety istotą, a zarazem dramatem AD jest to, że nawet przez dwie dekady może rozwijać się bezobjawowo. Złogi patologicznie zmienionych białek odkładają się już w mózgu, ale nie powodują jeszcze wypadnięcia funkcji – mówi prof. Gabryelewicz.

– Niestety, ciągle nie ma leku, który byłby w stanie odwrócić lub choćby zahamować postępujące zmiany patologiczne w mózgu. Pozostaje leczenie objawowe farmaceutykami, dzięki którym można poprawić jakość życia chorego i spowolnić narastanie objawów otępienia. Leki „alzheimerowskie”, czyli inhibitory cholinoesteraz i memantyna, zmniejszają ryzyko pojawienia się objawów pozapoznawczych, m.in. zaburzeń psychotycznych, hamują lęki, pobudzenie i agresję – wyjaśnia prof. Gabryelewicz.

Chory po miesiącu przyjmowania dawki startowej tych leków powinien dostać optymalną dawkę terapeutyczną. Kiedy pobiera się od pacjenta płyn rdzeniowo-mózgowy do diagnozowania AD? – Zleca się takie badanie u osób, u których obraz kliniczny jest nietypowy, sprawiający duże trudności diagnostyczne – wyjaśnia profesor. A czy można się uchronić przed Alzheimerem?

– Niestety nie dysponujemy jeszcze protekcją farmakologiczną, ale wykazano, że ruch, odpowiednia dieta, stymulacja intelektualna wpływają na opóźnienie pojawienia się manifestacji klinicznej choroby – wylicza. Istotne znaczenie ma również propagowanie zachowań prozdrowotnych dotyczących chorób układu krążenia, cukrzycy czy przewodu pokarmowego.

Jabłka zamiast pomarańczy

W poradni spotykamy się również z doktor Anną Barczak, specjalistą psychologii klinicznej, neuropsychologiem. Z gabinetu właśnie wychodzi ostatni zapisany na dziś pacjent. – Na czym polega pani praca w ośrodku? – Przy pomocy badawczych metod testowych określam, które deficyty poznawcze są najbardziej dominujące, które są zachowane i jak bardzo zaawansowane są zaburzenia – wyjaśnia. Badanie czasem trwa ponad godzinę. – Jak to jest nie pamiętać..? – pytamy.

– Chorzy na Alzheimera mają zaburzenia pamięci epizodycznej. Nie potrafią zapamiętać tego, co się wokół nich dzieje teraz. Pytają kilka razy o to samo, powtarzają te same informacje jako nowe, wykonują kilak razy te same czynności. Chory nie idzie siódmy raz do kuchni, bo nie wie, po co tam przyszedł. On przyjdzie tam kolejny raz i zauważy, że zrobił już sześć herbat. Ma problemy z orientacją w czasie i nazwaniem miejsca, w którym się znajduje. Wraca z niewłaściwymi zakupami: przynosi jabłka, a nie pomarańcze. Gdy proszę o podanie informacji, które miał zapamiętać, nie potrafi tego zrobić – mówi doktor Barczak.

U chorego pojawia się poczucie bycia w obcym, nieznanym dla niego świecie. Pamięć wydarzeń świeżych jest coraz gorsza, za to tych z przeszłości się wyostrza. – To nie znaczy, że temu człowiekowi wydaje się, że jest na przykład na wojnie. On pamięta każdy z tamtych dni, ale zdaje sobie sprawę, że jest tu, a nie tam. Tylko nie do końca rozumie, czym jest to „tu”. Czasem nie pamięta, że jest we własnym mieszkaniu i może prosić żonę, aby wreszcie poszli do domu, uważając, że rozmawia z własną matką – mówi z kolei prof. Barcikowska.

– Dlaczego myli te osoby? – Bo nie pamięta żony, ale rozpoznaje emocje. Skoro ta osoba mu gotuje, ubiera go, przytula, to kojarzy ją emocjonalnie z matką – wyjaśnia. – Pacjent z Alzheimerem nie zgłasza skarg, nie powie, co go boli, dlatego trzeba mu częściej wykonywać różne badania kontrolne. Nawet w ostatnim stadium choroby może twierdzić, że czuje się dobrze, podczas gdy odczuwa dolegliwości bólowe wywołujące u niego agresję. Takim chorym też trzeba leczyć zęby, znieczulać ich przy zabiegach, co niestety nie dla każdego lekarza jest oczywiste – podkreśla prof. Gabryelewicz.

Profesor Barcikowska zwraca też uwagę, że nawet dwie trzecie chorych jest niezdiagnozowanych, nigdy nie byli u specjalisty i nikt nie wie, że mają AD. – W tych wszystkich wysokich blokach miejskich, w malutkich domkach gdzieś na wsiach, żyją ludzie zamknięci pod kluczem, z wyłączonym gazem i zakręconą wodą dla ich bezpieczeństwa. Raz dziennie ktoś do nich wpadnie, zostawi obiad i następnego dnia ma pretensje, że nie został zjedzony. A oni nie pamiętają, że trzeba go wyjąć z lodówki i podgrzać. Oni nawet nie pamiętają, że powinni jeść – zauważa.

– Najdramatyczniejsze są zachorowania w młodym wieku. Niedawno zdiagnozowałam AD u 27-latka. Miał już początki manifestacji klinicznej. Atypowe warianty, czyli nieprzypominające klasycznych objawów, są dla mnie najciekawsze. Jednym z nich jest właśnie genetyczna, wczesna, bardzo agresywna postać choroby, ale to nie wszystko. Mamy też m.in. wariant wzrokowy, czyli objawiający się zaburzeniami spostrzegania i funkcji przestrzennych. Przychodzi do mnie kobieta z pociętymi palcami, bo nie odróżnia ich od krojonej żywności. Poobijana, bo ciągle wpada na przedmioty, których nie dostrzega. Interesujący jest też wariant językowy, gdy pacjent rozpoznaje obiekty, ale nie potrafi ich nazwać, często stosuje przeróbki słowne. Te przypadki finalnie przekształcą się w pełnoobjawowego Alzheimera, z zachowaniem dotychczasowych objawów – opowiada dr Barczak.

Na pewno jestem chory

Choroba Alzheimera jest coraz lepiej znana w społeczeństwie. Ma to swoje plusy, ale też minusy. – Wiele osób jest przeświadczonych, że ma zaburzenia pamięci związane z AD, podczas gdy są to np. zaburzenia depresyjno-lękowe. Skarżą się: zapominam, po co idę do kuchni, nie pamiętam nazwiska aktora, który gra w moim ulubionym serialu, ucieka mi słowo, które chcę powiedzieć. To nie jest AD – podkreśla dr Anna Barczak.

To samo słyszymy od prof. Gabryelewicza. – Dla 5 z 10 pacjentów zgłaszających się do mnie mam dobrą wiadomość. Nie mają AD. Część z nich ma zaburzenia pamięci związane z procesem starzenia się – adekwatne do wieku. Inni mają zaburzenia natury psychicznej, a nie neurodegeneracyjnej, co było przez lekarza rodzinnego błędnie odczytane jako otępienie typu alzheimerowskiego – zauważa prof. Gabryelewicz.

Cieszą się, że to nie Alzheimer? – Niektórzy nie wierzą i idą do innych lekarzy, szukając potwierdzenia. Są przekonani, że nie mam racji. Jest duży lęk w społeczeństwie przed tą chorobą – odpowiada. Tym bardziej osoby z podejrzeniem choroby Alzheimera powinny mieć prawo i możliwość szybkiego uzyskania wiarygodnego rozpoznania i odpowiedniego leczenia.

– Niestety, lekarze POZ bardzo rzadko oceniają pacjentów pod kątem zaburzeń pamięci i nie robią wstępnej, przesiewowej oceny funkcji poznawczych. Lekarz pierwszego kontaktu może wykonać prosty test Mini-Cog. Pacjent ma zapamiętać trzy słowa, następnie prosimy, aby narysował zegar. Potem ma przypomnieć sobie te słowa, o których rozmawialiśmy na początku. Jeśli nie przypomni sobie żadnego z nich – to znak w kierunku AD. Jeśli zapamiętał 1-2 słowa, oceniamy rysunek zegara. Jeśli jest nieprawidłowy – kierunek: poradnia alzheimerowska – podpowiada dr Barczak.

36 godzin na dobę

W poradni alzheimerowskiej warszawskiego szpitala MSWiA pracują także psychoterapeuci, którzy wspierają opiekunów chorych na Alzheimera. Niezależnie od tego, jak bardzo się kocha tego drugiego człowieka, w opiece nad nim przychodzą momenty bezsilności.

– Przychodzi do mnie mąż i mówi, że bił żonę kapciem, bo nie mógł już z nią wytrzymać. Psychoterapeuta uczy, jak radzić sobie z własnymi emocjami. To niesłychanie istotne działanie. Bez opiekuna pacjent zginie. Pomagając mu, zapewniamy jednocześnie lepszą opiekę choremu. Opiekun, aby właściwie zadbać o swojego podopiecznego, musi go zrozumieć. Poza wsparciem psychologicznym system powinien też zapewniać pomoc ze strony opieki społecznej. W ośrodkach alzheimerowskich na świecie funkcjonują komórki socjalne, które ją świadczą. To model, do którego trzeba dążyć. Tymczasem w Polsce chorzy i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie, a przecież opieka nad osobą z Alzheimerem to trudna i ciężka praca, jak liczą Amerykanie – 36 godzin na dobę. I tak nawet przez kilkanaście lat – podkreśla prof. Barcikowska.

Jak kończy się życie z AD? Pacjent nie pamięta, przestaje mówić, nie kontroluje oddawania moczu i stolca, przez ostatnie dwa lata leży przykuty do lóżka. Ma gorsze utlenowanie płuc, co powoduje niewydolność oddechową. Umiera zazwyczaj na zapalenie płuc. Czasem niezbędny jest całodobowy dom opieki, a takich placówek brakuje. Leczenie choroby Alzheimera idealnie wpisuje się w ideę koordynowanej opieki zdrowotnej, podobnie zresztą jak SM, udaru mózgu, choroby Parkinsona, padaczki.

– Tak niestety nie jest. Chciałabym, aby w Polsce w końcu zorganizowano logiczną, mądrą opiekę. Całe życie o to walczyłam, ale niestety mam poczucie, że tę walkę przegrałam – podsumowuje prof. Barcikowska. Poradnia alzheimerowska jest deficytowa dla szpitala. Obecna dyrekcja rozumie jednak potrzebę jej istnienia i pozwala pracującym tu lekarzom leczyć chorych mimo generowania przez poradnię ujemnego wyniku finansowego. Jej przyszłość jest jednak niepewna. Niebawem zmienią się władze szpitala.

Marta Jakubiak
Lidia Sulikowska

* * *

Tego szukają internauci: alzheimer przyczyny, alzheimer leczenie, alzheimer dziedziczenie, alzheimer wiek, alzheimer wikipedia, choroba alzheimera etapy, alzheimer objawy, alzheimer lekarz, choroba alzheimera pierwsze objawy, alzheimer jaki lekarz, alzheimer leczenie naturalne, choroba alzheimera forum, choroba alzheimera dziedziczenie, leki na alzheimera bez recepty, alzheimer objawy u młodych, alzheimer test, choroba alzheimera leczenie, choroba alzheimera przyczyny, objawy alzheimera test, choroba alzheimera pdf, zapominanie choroba, problemy z pamięcią, kłopoty z pamięcią po 40, problemy z pamięcią krótkotrwałą, problemy z pamięcią długotrwałą, zaburzenia pamięci, poradnia zaburzeń pamięci, poradnia alzheimera, poradnia zaburzeń pamięci, lekarz od alzheimera, centrum leczenia alzheimera, do jakiego lekarza z alzheimerem, poradnia zaburzeń pamięci warszawa, poradnia zaburzeń pamięci nfz, poradnia alzheimerowska warszawa, test mini cog