Pierwotne niedobory odporności (PNO)

Wyniki badań przeprowadzonych w ramach kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, pokazują, że choć prawie połowa Polaków słyszała o PNO (42%)*, to o chorobie wciąż krąży wiele stereotypów. Niektóre z nich utrudniają osobom z PNO normalne funkcjonowanie, inne krzywdząco oceniają decyzję o założeniu rodziny, pasjach związanych z podróżami czy sportem.

Dr hab. n. med. Sylwia Kołtan

Pierwotnie niedobory odporności stanowią grupę ponad 250 zróżnicowanych rzadkich chorób, niektórych uwarunkowanych genetycznie, o różnym stopniu ciężkości, związanych z dysfunkcją układu odpornościowego**.

Kilka podstawowych faktów na temat PNO:

• Szacuje się, że na PNO na całym świecie choruje nawet 6 mln osób.
• PNO najczęściej rozpoznawane jest u dzieci, choć diagnoza może być postawiona również u osób dorosłych.
• 70-90% osób cierpiących na PNO nie zostało zdiagnozowanych, co oznacza, że u jednej na 1200 osób podejrzewa się PNO.
• Opracowano 10 sygnałów ostrzegawczych świadczących o PNO u dzieci oraz 6 sygnałów ostrzegawczych mogących świadczyć o PNO u dorosłych.

Pierwszy mit: PNO to wyrok, z tą chorobą nie ma przyszłości

– Chociaż może się to wydawać paradoksalne, diagnoza PNO wielu pacjentom i ich rodzinom pozwala poczuć ulgę. W końcu wiedzą, z czym się zmagają. Dzięki temu mogą właściwie zreorganizować swoje życie, planować dalszą przyszłość z uwzględnieniem ograniczeń, jakie choroba ze sobą niesie. Za sprawą odpowiedniego leczenia da się w znaczący sposób modyfikować przebieg PNO, a co za tym idzie, pacjent może funkcjonować niemal zupełnie normalnie. Moje doświadczenia z pracy w stowarzyszeniu potwierdzają, że wiele osób z PNO, których stan zdrowia jest ustabilizowany, uważa swoje życie za satysfakcjonujące i nie traktuje na co dzień choroby jako przeszkody – mówi Bernadeta Prandzioch, psycholog ze Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”.

Drugi mit: PNO nie pozwala na rozpoczęcie pracy

Największym problemem pacjentów z PNO, którzy planują podjąć pracę jest obawa przed reakcją pracodawcy na częste zwolnienia lekarskie, absencję spowodowaną infekcjami. Jednak zdecydowana większość pacjentów chce pracować i pracuje. Coraz częściej pacjenci z PNO, po zakończeniu studiów, decydują się na założenie działalności gospodarczej, własna firma daje większą swobodę działania. To optymalne rozwiązanie, niestety nie każdy – czy to przez wzgląd na specyfikę ukończonych studiów i uzyskane wykształcenie, czy z powodu kwestii finansowych – może sobie na to pozwolić. Rozwiązaniem wydaje się być podejmowanie pracy, która nawet w przypadku choroby i kilkudniowego zwolnienia może być wykonywana z domu, np. edytora, redaktora, informatyka, grafika etc.

Trzeci mit: PNO jest chorobą zaraźliwą

– Do naszego stowarzyszenia bardzo często zgłaszają rodzice pacjentów z PNO, prosząc o pomoc w pozyskaniu materiałów edukacyjnych na temat choroby. Oczywiście nie dla siebie, bo sami zmagając się z chorobą dziecka zdążyli zapoznać się z większością dostępnych na jej temat artykułów, książek czy ulotek. Chodzi zwykle o przekazanie w przystępny sposób potrzebnej wiedzy o PNO nauczycielom i rówieśnikom ich córki czy syna. Kilka małżeństw opowiadało mi, że po powiadomieniu o chorobie dziecka jego nauczyciela-wychowawcy, spotkali się z opiniami, że niedobór odporności jest zaraźliwy. Wychowawca podczas wywiadówki powiadomił o chorobie pozostałych rodziców, którzy właśnie w taki sposób przekazali informacje swoim dzieciom. Nie muszę chyba tłumaczyć jak, po takim dezinformowaniu, wyglądała reakcja rówieśników na pacjenta z PNO. To jedna z bardziej krzywdzących opinii, jaką słyszałem o tej chorobie – wyjaśnia Adrian Górecki, prezes Stowarzyszenia na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect”, pacjent z agammaglobulinemią.

– PNO to choroba, którą w żaden sposób nie można się zarazić. Niestety zdarza się, że pacjenci opowiadają mi o tego typu pomysłach pochodzących z ich własnego, czy ich dziecka środowiska. Na szczęście są to bardzo rzadkie przypadki – dodaje dr hab. n. med. Sylwia Kołtan, immunolog ze Szpitala im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.

Czwarty mit: każdy pacjent z PNO powinien unikać aktywności fizycznej

– Regularny i umiarkowany wysiłek fizyczny (ze szczególnym naciskiem na regularny) poprawia wydolność płuc, pracę serca, redukuje napięcie i stres, pomaga utrzymać prawidłową wagę ciała, poprawia samopoczucie i ogólną kondycję. Aktywność fizyczna potrzebna jest każdemu człowiekowi i pacjenci z PNO nie stanowią tu wyjątku. To, na co koniecznie trzeba zwrócić uwagę w ich przypadku, to po pierwsze rodzaj aktywności fizycznej, przeciwwskazana będzie m.in. zawodowa gra w futbol. Po drugie, osoba z PNO nie powinna myśleć o wyczynowym uprawianiu sportu, który znacznie obciąży jej organizm. Po trzecie, wreszcie pacjenci biorący udział np. w grach zespołowych, mam tu na myśli szczególnie dzieci, powinni pamiętać o higienie po powrocie z boiska, czy niesięganiu po napoje w butelkach, z których już ktoś pił – komentuje dr hab. Sylwia Kołtan.

Piąty mit: pacjent z PNO nie może podróżować

Ponad 50% Polaków wie, że w większości przypadków PNO nie stanowią ograniczenia dla podejmowania podróży***. – Pacjenci planujący wyjazdy, szczególnie te zagraniczne, powinni zaopatrzyć się w odpowiednie ilości leków, sprawdzić szpitale w okolicy, w której będą mieszkać i jeszcze zanim wyruszą skonsultować się z lekarzem w celu potwierdzenia dobrego stanu zdrowia. Warto zaznaczyć, że osoby chore na PNO nie powinny wyjeżdżać do krajów egzotycznych, w których pobyt wiąże się z przyjęciem szczepień na choroby występujące w tych regionach świata – wyjaśnia Sylwia Kołtan.

* Badanie na zlecenie kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, SW Research, 17-21 marca 2014 roku. Badanie przeprowadzono na reprezentatywnej grupie 1000 osób powyżej 18. roku życia.

** Na postawie www.worldpiweek.org/resources/campaign-materials.

*** Badanie na zlecenie kampanii „Postaw Na Odporność – zacznij od diagnozy”, SW Research, 12-19 maja 2015 roku. Badanie przeprowadzono na reprezentatywnej grupie 1000 osób powyżej 18. roku życia.