Choroba w systemie. Jak stłuczony palec zmienił lekarzowi życie

Doktor Lech, chirurg. Osiem lat temu przez chorobę musiał zrezygnować z przyjmowania pacjentów, został przesunięty do czynności administracyjnych. Od dwóch lat jest na emeryturze.

Foto: pixabay.com

Kiedyś na działce stłukł palec stopy o korzeń. Bolało przez kilka tygodni. Paluch sczerniał, pod skórą pojawiła się sucha zgorzel. Poszedł do chirurga naczyniowego. Ten skierował go na oddział, by wykonać angiografię.

– W czasie badania rozwarstwiono mi miażdżycowo zmienioną tętnicę biodrową – opowiada doktor Lech. – Nie dało się jej udrożnić, dlatego od razu podjęto decyzję o wykonaniu pomostu naczyniowego. Zrobiono też balonikowanie naczyń. Teraz na jednej tętnicy pracują moje obie nogi – wyjaśnia.

Zaczęło się źle, ale dzięki interwencji krążenie w kończynach poprawiło się i nie ma już utrudniającego życie chromania przestankowego. – Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Zabieg zawsze niesie ze sobą ryzyko powikłań, nawet jeśli lekarz dochowa należytej staranności. Nie mam absolutnie pretensji. Tak czasem się zdarza – deklaruje z uśmiechem. Co zatem skłoniło go, by zadzwonić do naszej redakcji? Historia, która wydarzyła się później.

Nie dało się żyć

Dziesięć lat temu zdiagnozowano u niego chorobę Parkinsona. Przyjmował leki. Z czasem miał tak silne ruchy mimowolne, że nie mógł normalnie funkcjonować. Wszelkie czynności sprawiały kłopot, jak choćby zjedzenie czegoś w miejscu publicznym. Był potwornie zmęczony. Farmakoterapia nie dawała ulgi, dlatego zaczął szukać pomocy. – Dowiedziałem się, że w leczeniu choroby Parkinsona wykorzystywane są stymulatory, dzięki którym można ograniczyć ruchy mimowolne.

Szansą było dla mnie leczenie metodą DBS – opowiada. DBS (ang. deep brain stimulation) to głęboka stymulacja mózgu. Choremu wszczepia się cienkie elektrody do głęboko położonych części mózgu. Generują one impulsy elektryczne wpływające na działanie ośrodków nerwowych odpowiedzialnych za rozwój choroby. Połączone są z umieszczonym pod skórą klatki piersiowej stymulatorem, który zapewnia stałe źródło prądu.

Pacjent dostaje pilota do obsługi stymulatorów, dzięki któremu można włączać i wyłączać urządzenia, a także zmieniać parametry prądu w granicach, które ustawił lekarz. Pierwszy zabieg DBS w chorobie Parkinsona przeprowadzono w 1993 r. we Francji. Amerykańska Agencja Żywności i Leków zaakceptowała DBS jako metodę leczenia drżenia samoistnego w roku 1997, a choroby Parkinsona w 2002 r. W Polsce po raz pierwszy metodę tę do leczenia pacjenta z chorobą Parkinsona wykorzystano w 1999 r.

Daleka droga do zdrowia

Doktor Lech dowiedział się, że jest w Polsce pewien młody, zdolny lekarz, który świetnie wykonuje takie zabiegi. Nie miało dla niego znaczenia, że w miejscowości oddalonej ponad trzysta kilometrów od jego miejsca zamieszkania. Pojechał na konsultację i został zakwalifikowany do operacji. To była szansa na nowe życie.

Wszczepiono mu dwie elektrody i dwa stymulatory. Operacje się udały, efekty były świetne. Radość nie trwała jednak długo. – Kiedy wróciłem do domu, jeden stymulator się wyłączył. Objawy wróciły. Musiałem pojechać do szpitala, w którym mnie operowano. Zostałem przyjęty na oddział. Nie było żadnego powodu do hospitalizacji: urządzenie się wyłączyło, ale wystarczyło nacisnąć odpowiedni przycisk na pilocie, by zaczęło działać – wyjaśnia.

Pytam, dlaczego sam tego nie zrobił. – Bo nie dostałem pilota – odpowiada. Jak to, dlaczego? – Nie wiem, lekarz zapomniał mi go dać, jak sam przyznał – tłumaczy. – Stymulator wyłączał się w sumie trzy razy i trzy razy musiałem jechać do szpitala, by go włączono. Dopiero za czwartym razem zdobyłem własnego pilota. Myślałem, że to koniec kłopotów. To był jednak przedwczesny optymizm – wspomina.

Pacjent znaczy cierpliwy

Pilot ma trzy diody. Jedna z nich pokazuje stan baterii stymulatora. – Po kilku dniach dioda przestała świecić, co oznacza, że bateria jednego ze stymulatorów jest na wyczerpaniu. Przecież baterie powinny wystarczyć na pięć lat, dlaczego u mnie już po kilku miesiącach żywotność jednej z nich się kończy? Znowu pędziłem do szpitala… Tam okazało się, że z baterią wszystko jest w porządku. Pilot nie był skalibrowany.

Ustalono to w ciągu kilkudziesięciu sekund, po wykonaniu odczytu ze stymulatora – opowiada. Czy nie można było od razu dać pilota i skonfigurować go? – Lekarz, który mnie operował jest bardzo dobrym operatorem, ale nie ma czasu na leczenie pacjentów. System działa tak, że brak kontynuacji, tzn. lekarz po operacji powinien dalej prowadzić pacjenta, a nie ma na to czasu. Nie ma też kogoś, kto mógłby go w tym zastąpić – wyjaśnia.

System i pieniądze

Przy pierwszym wyłączeniu stymulatora doktor Lech najpierw zadzwonił na oddział. Tam powiedziano mu, że trzeba dzwonić do poradni. Zadzwonił do poradni. Tam poinformowano go, że jego lekarz w poradni nie pracuje i trzeba go łapać na oddziale. – Stałem w miejscu. Objawy wróciły. Czułem się bardzo źle. Nie wiedziałem, jak się przebić przez tę ścianę. Zadzwoniłem do innego ośrodka, gdzie również wszczepiane są stymulatory.

Nie zgodzili się mnie przyjąć. „Bogowie”, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia w łaskawości swojej finansuje operacje, nawet dwie, pod warunkiem że będą wykonane w trakcie odrębnych hospitalizacji, ale wizyt pooperacyjnych już nie – opowiada. – W praktyce wygląda to tak, że operuje się pacjenta, ale dalsze jego prowadzenie zależy od dobrej woli tych, którzy stymulator zakładali. Tak więc w tym drugim ośrodku odmówiono mi konsultacji. Kazali jechać tam, gdzie byłem operowany. Skoro NFZ nie płaci… – mówi ze zrozumieniem.

– W każdym mieście wojewódzkim powinna być poradnia, w której pacjenci tacy jak ja mogliby uzyskać pomoc, niezależnie od tego, czy wykonuje się tam tego typu operacje. Ale w Polsce praktycznie nie ma dostępu do specjalistyki. Niejednokrotnie pacjenci kładą się do szpitala tylko po to, żeby zrobić badania. To generuje ogromne koszty – zauważa. Problemy powoduje też zbyt mała liczba lekarzy i forma ich zatrudniania. W większości pracują na kontraktach, więc nikt za nikogo nie chce wykonywać pracy.

– Pacjent przywiązany jest do jednego lekarza. Jeśli ten idzie na urlop albo na zwolnienie, nie można uzyskać pomocy.  Dowiedziałem się na przykład, że w poradni nie ma żadnego lekarza, który potrafi obsługiwać mój stymulator, więc muszę złapać swojego. Łatwo nie było. Byłem wściekły i bezsilny. Ja sobie jakoś poradziłem, ale wielu pacjentów mogłoby nie dać rady. Jestem lekarzem, mnie było chyba trochę łatwiej – wyznaje.

I żałuje, że ten młody, zdolny człowiek, który go operował, ma zbyt wiele innych obowiązków. Obiecuje, że rano da mi wypis i nie dotrzymuje słowa, a ja czekam i denerwuję się, bo wiem, że muszę dojechać pociągiem do domu. Po operacji nie daje mi pilota, choć powinienem go dostać, nawet mnie nie informuje, że coś takiego powinienem mieć – wylicza. Czy nie jest to przypadkiem pogoń za pieniędzmi? Doktor Lech zdecydowanie zaprzecza.

– Ten młody człowiek wykształcił się za granicą, ale wrócił. Mógł tam zostać i zarabiać dużo więcej. Nie zakładam, żeby brał na siebie tyle pracy, by mieć więcej pieniędzy. Gdyby chodziło o pieniądze, pracowałby poza Polską – argumentuje. I żałuje, że ten młody, zdolny człowiek, który go operował, ma zbyt wiele innych obowiązków. Obiecuje, że rano da mi wypis i nie dotrzymuje słowa, a ja czekam i denerwuję się, bo wiem, że muszę dojechać pociągiem do domu.

Po operacji nie daje mi pilota, choć powinienem go dostać, nawet mnie nie informuje, że coś takiego powinienem mieć – wylicza. Czy nie jest to przypadkiem pogoń za pieniędzmi? Doktor Lech zdecydowanie zaprzecza. – Ten młody człowiek wykształcił się za granicą, ale wrócił. Mógł tam zostać i zarabiać dużo więcej. Nie zakładam, żeby brał na siebie tyle pracy, by mieć więcej pieniędzy. Gdyby chodziło o pieniądze, pracowałby poza Polską – argumentuje.

Gdybym wiedział…

W tej chwili wszystko jest dobrze. Kiedyś byle pole magnetyczne wyłączało stymulator i był kłopot, ale od kiedy ma swojego pilota, radzi sobie świetnie. To ważne, bo urządzenie musi pracować cały czas. Gdy jest wyłączone, ruchy mimowolne wracają. – Moment włączania stymulatora to dość nieprzyjemne uczucie, bo nagle pojawiają się błyski w oczach, gdy bardzo mocno zaczynają pracować mięśnie czaszki. Kiedy stymulator uruchamiano w szpitalu, takich odczuć nie miałem, bo robiono to powolutku. Ja takiej możliwości nie mam, nie mogę tego regulować pilotem. Jest tylko on i off – wyjaśnia.

– Wiem, że są bardziej zaawansowane urządzenia, dwufazowe, które kosztują dużo więcej. Gdybym miał tę wiedzę wcześniej, może zdecydowałbym się kupić to lepsze? Jednak gdy trafiłem do szpitala, nie szukałem więcej niż to, co mi zaproponowano, cieszyłem się, że zakwalifikowałem się na zabieg i otrzymam pomoc, że poczuję ulgę, będę mógł żyć. Musiałem odstawić leki, co dodatkowo pogorszyło mój stan. Nikt mi nie powiedział, że są różne modele stymulatorów, nie wspomniał, że są droższe i nierefundowane, ale lepsze. Nie miałem wyboru. Mimo to cieszę się z tego, co jest, bo moje życie zdecydowanie zmieniło się na lepsze, żałuję tylko, że musiałem przechodzić przez te wszystkie kłopoty, których naprawdę można było uniknąć – podsumowuje.

Marta Jakubiak