Myślami wokół „N”. Ratując najmniejszych, którzy rodzą się za wcześnie

W amerykańskiej klasyfikacji wykonywanych profesji, zgodnie ze stopniem ich trudności, na pierwszym miejscu znaleźli się astronauci, drudzy byli chirurdzy. Neonatologów próżno szukać na tej liście.

Foto: pixabay.com

Słowa „neonatologia” i „neonatolodzy” zostały użyte po raz pierwszy w 1960 r. przez Aleksandra Schaeffera w jego podręczniku „Choroby noworodka”. Trzy lata później do szpitala w Bostonie przywieziono nowonarodzonego synka prezydenta Kennedy’ego. Dziecko urodziło się sześć tygodni za wcześnie, ważyło 2100 gramów, miało kłopoty z oddychaniem.

Niestety, zaawansowane techniki wentylacji mechanicznej i intensywnej terapii nie były wtedy dostępne, nawet dla syna prezydenta Stanów Zjednoczonych. Patrick Bouvier Kennedy zmarł dwa dni po narodzinach. Jego śmierć sprowokowała burzliwą dyskusję w USA na temat umieralności noworodków. Stwierdzono, że wskaźnik umieralności wśród wcześniaków jest nie do zaakceptowania, wkrótce więc uruchomiono specjalne fundusze i programy badawcze, co było kluczowe dla rozwoju neonatologii jako nauki i miało olbrzymi wpływ na poprawę opieki nad wcześniakami.

Inkubator i Apgar

Pierwsze, proste w konstrukcji inkubatory powstały już pod koniec XIX w. Pokazano je publiczności i okazało się, że ludzie chętnie zapłacą za oglądanie tych szklanych domków z ich maleńkimi mieszkańcami. Aż do lat 40. ubiegłego wieku doktor Martin Couney, nazywany Doktorem Inkubatorem, organizował pokazy wcześniaków w inkubatorach, które stanowiły część ekspozycji wielkich wystaw czy targów, bądź odbywały się w lunaparkach czy innych miejscach rozrywki.

To specyficzne show cieszyło się szalonym powodzeniem. W 1934 r. dr Couney dostał kuszącą propozycję zajęcia się pięcioraczkami, które urodziły się niemal osiem tygodni za wcześnie, wszystkie razem ważyły nieco ponad pięć kilogramów. Doktor Couney nie przyjął jednak tej oferty, bo był pewien, że dzieci nie uda się uratować. Powszechnie za granicę przeżywalności uznawano wtedy 1500 gramów, a żadna z sióstr tyle nie ważyła. Dziewczynki jednak, ku zdumieniu całego świata, przeżyły. Miały po 19 lat, gdy w 1953 r. anestezjolog Virginia Apgar zaprezentowała prostą metodę oceny stanu noworodka w pierwszych minutach jego życia.

Mysia

Pamiętam, jak w 2005 r. wypisywaliśmy do domu naszą Mysię. W naszej klinice spędziła siedem miesięcy. Urodziła się czternaście tygodni za wcześnie. Ważyła zaledwie 560 gramów. Główka niewiele większa do piłki pingpongowej, kończyny – grubości długopisu. Wola życia tego dziecka była naprawdę niezwykła. W dniu wypisu ważyła 3850 gramów, ale była inna niż te nowonarodzone, starsza, dojrzalsza. Fajna była. Tak się cieszyliśmy, że przeżyła, że rośnie, że poszła do domu. Nastał piątek rano. Koniec dyżuru. W oddziale wrzask małych gardeł wypełniał całą przestrzeń.

Inkubator wg projektu Stephane’a Tarniera, lata 80. XIX w. Źródło: Biusante

Właśnie dowiedzieliśmy się, że nasza Mysia, która miała wyznaczone kontrolne wizyty u specjalistów, te kilkaset kilometrów do Warszawy przejechała autostopem, bo jej 20-letniej mamy nie było stać na taką podróż. Poza tym mama jest w kolejnej ciąży. Często się zastanawiałam, jakie będą losy tych naszych dzieci, wcześniaków, o których życie walczyliśmy na dyżurach. Czy będą rozwijały się tak, jak ich rówieśnicy, którym natura dała szansę przyjść na świat w terminie porodu? Ale przecież Churchill, Einstein i de Gaulle też byli wcześniakami. A Newton pojawił się na świecie w Boże Narodzenie i podobno był tak mały, że mieścił się w litrowym garnuszku. Urodził się trzy miesiące za wcześnie i nikt nie wierzył w to, że przeżyje więcej niż kilka dni. Był XVII wiek. Dożył 84 lat.

Gdzie jest granica?

Niezwykły postęp neonatologii skutkuje tym, że możemy dziś uratować przedwcześnie urodzone dzieci, które jeszcze kilkanaście lat temu miały niewielkie szanse na przeżycie. Pojawiają się jednak sytuacje prowokujące pytania na temat celowości eskalacji intensywnej terapii w przypadku najbardziej niedojrzałych wcześniaków. Gdzie jest ta granica, która sprawia, że rodzą się dylematy etyczne, wątpliwości, czy w przypadku najmniejszych, najbardziej chorych wcześniaków zaawansowane techniki intensywnej terapii nie są dla nich gorsze niż śmierć? Jak pokazuje historia małej Brytyjki Charlotte Wyatt, zwycięstwo życia nad śmiercią nie zawsze oznacza wygraną. Lekarze zajmujący się 11-miesięczną Charlotte stwierdzili, że jakość życia tego dziecka jest niezwykle niska, że ono cierpi.

Uznali też, że w krytycznej sytuacji nie powinno się go ratować. Opinia publiczna dowiedziała się o tej dziewczynce w 2004 r. Jej rodzice zwrócili się wtedy do sądu, by nakazał lekarzom w przypadku zagrożenia życia Charlotte przeprowadzenie wszelkich zabiegów resuscytacyjnych, w tym podłączenie jej do respiratora, bo obawiali się, że lekarze nie podejmą już kolejnej próby ratowania ich dziecka. Charlotte Wyatt urodziła się w południowej Anglii, czternaście tygodni przed spodziewanym terminem porodu, ważyła wtedy zaledwie 458 gramów. Dziecko, u którego wystąpiło wiele z możliwych powikłań skrajnego wcześniactwa, wielokrotnie wymagało resuscytacji i nawet po kilkunastu miesiącach życia nadal potrzebowało wysokich stężeń tlenu do oddychania. Sędzia wysłuchał opinii lekarzy tworzących interdyscyplinarny zespół specjalistów opiekujący się tym dzieckiem.

Według nich ratowanie życia Charlotte Wyatt za wszelką cenę jest bezcelowe i nieludzkie, bo kolejne próby przynoszą tylko ból i cierpienie. Badania wykazały, że to dziecko najprawdopodobniej nigdy nie będzie słyszało, widziało ani chodziło, a pierwsza, nawet niegroźna infekcja, może być dla niej śmiertelna. Inne zdanie mieli rodzice dziewczynki, szczególnie ojciec, który twierdził, że ich dziecko jeszcze ciągle walczy. Przekonywał, że jeśli zauważy, że ono naprawdę cierpi, to wtedy zmieni zdanie. Sąd przekonały argumenty specjalistów. Uznano, że w tym przypadku życzenie rodziców nie jest równoznaczne z interesem pacjenta i nie wydano nakazu ratowania życia Charlotte w przypadku pogorszenia się jej stanu zdrowia. Sąd uznał, że w takiej sytuacji lekarze powinni podjąć decyzję o zaniechaniu uporczywej terapii po konsultacji z rodzicami, bo w interesie Charlotte nie jest śmierć podczas intensywnych i bezskutecznych zabiegów.

Zostaje tylko fotografia

To była bardzo głośna noc. Sylwester. No i Paryż. Tej nocy Juliuszowi i Zofii Kossakom (przyszłym dziadkom Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej) – urodziły się bliźnięta, dwaj chłopcy: Wojciech, kwadrans przed północą 31 grudnia 1856 r. i Tadeusz, już po północy, czyli 1 stycznia 1857 r. Wydawałoby się, że taka sytuacja nie może się zdarzyć: bliźnięta z różną datą urodzenia – i to nie tylko dzienną, ale i roczną. Sto pięćdziesiąt pięć lat temu ciąża była wielką niewiadomą, niepokojącą niekiedy tajemnicą, a narodziny bywały także nieoczekiwaną niespodzianką. Czasami, gdy w nocy byłam na porodówce, przypominała mi się ta ciekawa historia narodzin małych Kossaków.

Oni mieli zwykłe imiona, zastanawiam się więc, dlaczego teraz często dzieje się tak, że im noworodek w cięższym stanie, im bardziej niedojrzały, tym rzadsze imię nadają mu rodzice? Kasjan, Ksenia, Amadeusz, Lukrecja… Wracam na erkę. Nerwowe zamieszanie. Jedno z dzieci odchodzi. Uciskając jego klatkę piersiową i masując miniaturowe serce, obserwuję z podziwem szefa dyżuru kierującego akcją. Udało się. „Ja i za dwadzieścia lat nie będę taka mądra” – wyrywa mi się. „No, właśnie za dwadzieścia lat będziesz” – słyszę odpowiedź. Rano przychodzą zmiennicy. A na korytarzu są już nasze dzieci, które półtora roku temu wypisaliśmy do domu i teraz przyszły do nas w odwiedziny. Patrzą nieufnie, wietrzą podstęp. Pamiętają, szelmy, kto im się wkłuwał w żyły, gdy leżały w inkubatorach i ważyły trochę ponad pół kilograma… Tyle wysiłku nas wszystkich, czasu, sprzętu i pieniędzy potrzeba, żeby uratować maleńkiego i chorego wcześniaka.

W nocy transfuzja wymienna u jednego z tych najmniejszych. Zaraz po tym nagle pogorszył się stan innego dziecka. Telefony do stacji po krew, osocze, kilkukrotna reanimacja. Bez efektu. Idę do jego mamy. „Proszę pani, stan dziecka jest krytyczny, ono umiera” – mówię. „Wiem, pani doktor, te alarmy tak wyły… ja tak czułam, że to moje”. Nad ranem dziecko zmarło. Matka trzymała ręce w inkubatorze na swoim umierającym dziecku, po którym zostaną jej tylko śpioszki, bransoletka identyfikująca, może zdjęcie. Nie o takich sytuacjach pisała Maria Pawlikowska-Jasnorzewska, ale jakież to trafne: „gdy się miało szczęście, które się nie trafia: / czyjeś ciało i ziemię całą,/ a zostaje tylko fotografia/ to – to jest bardzo mało”. Patrzę przez okno erki. Ilu z tych przechodniów ma pojęcie, co robi neonatolog i co oznacza litera „N” na boku karetki reanimacyjnej?

Dr n.med. Magdalena Mazurak, Oddział Kardiologii Dziecięcej, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu