Nowe Stacje ETZ, czyli Enzymatycznej Terapii Zastępczej

Pacjenci pozostający pod opieką szpitala korzystać mogą ze specjalnie przygotowanych Stacji ETZ – Enzymatycznej Terapii Zastępczej. To przyjazne i komfortowe sale do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych chorobami rzadkimi.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to niemal 2,5 miliona chorych.

Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej.

Leczenie dostarcza do organizmu osoby chorej brakujące enzymy. Te pomagają w rozkładaniu produktów metabolizmu w ludzkim ciele i zapobiegają gromadzeniu nierozłożonych substancji w narządach wewnętrznych. Leczenie pomaga złagodzić rozwój zagrażającej życiu choroby i daje pacjentom szansę na niemal normalne funkcjonowanie.

„Leczenie enzymatyczną terapią zastępczą wiążę się z konicznością przyjmowania kroplówek do końca życia. Chory musi odwiedzać szpital co tydzień lub dwa, przyjmując wlewy z brakującym enzymem. W szpitalnej sali, pokoju zabiegowym czy w stacji dializ chorzy w różnym wieku, także dzieci, spędzają od kilku do kilkunastu godzin, średnio nawet 26 razy w roku” – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizator programu.

„Naszym celem jest stworzenie miejsc, które będą dla pacjenta wygodne, przyjazne i zapewnią mu maksymalny komfort leczenia w warunkach szpitalnych. W minionym roku otworzyliśmy dwie pierwsze Stacje ETZ – w Warszawie i Tychach. W Rzeszowie, w Szpitalu Klinicznym nr 2, mają docelowo powstać aż trzy Stacje ETZ. Pierwsze dwie uruchomiliśmy już w kwietniu w Klinice Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Endokrynologii z Pracownią Medycyny Nuklearnej oraz w I Klinice Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej. Kolejna Stacja ETZ zostanie wkrótce otwarta w ramach Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu rzeszowskiego szpitala” – dodaje Mirosław Zieliński .

Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w ramach programów lekowych finansowanych przez NFZ leczy kilkunastu pacjentów z chorobami rzadkimi. W Klinice Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Endokrynologii z Pracownią Medycyny Nuklearnej leczonych jest obecnie 7. pacjentów z chorobą Gauchera. I Klinika Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej ma pod swoją opieką 7. pacjentów z chorobą Pompego oraz jednego pacjenta z chorobą Gauchera. Klinika Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu realizuje program lekowy „Leczenie choroby Pompego” dla czterech dorosłych pacjentów. Ponadto w Klinice Neurologii Dziecięcej leczony jest pacjent z mukopolisacharydozą typu I.

W ramach projektu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” na terenie szpitala przygotowano sale, w których podawane są leki w postaci wlewów. Odnowione sale zostały wyposażone w wielofunkcyjne fotele medyczne służące m.in. do realizacji procedur onkologicznych i dializacyjnych, mobilne stojaki do kroplówek i konieczne wyposażenie. Aby maksymalnie zwiększyć komfort pobytu i leczenia pacjenta w salach umieszczono także telewizory, edukacyjne infografiki oraz dodatkowe stoliki i biblioteczki.

„Dzięki przyjaznym, estetycznym i wygodnym Stacjom ETZ, wyposażonym w nowoczesny sprzęt medyczny nasi pacjenci będą zdecydowanie lepiej czuli się w czasie długich i częstych wizyt w szpitalu, co będzie miało pozytywny wpływ na wieloletni proces leczenia i zdecydowanie poprawi jego efekty” – mówi Małgorzata Przysada, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 im. Świętej Jadwigi Królowej w Rzeszowie. „Do świetnie wyposażonych sal i komfortowych warunków stały dostęp będą mieli dorośli i dzieci pozostające pod opieką naszej placówki” – dodaje.

Stacja ETZ to inicjatywa stworzona z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje do podań leków, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów. W Wojewódzkim Szpitalu Klinicznym nr 2 im. Świętej Królowej Jadwigi w Rzeszowie docelowo mają powstać aż trzy Stacje ETZ dla pacjentów Kliniki Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Endokrynologii z Pracownią Medycyny Nuklearnej, I Kliniki Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej oraz Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu. Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – Orphan.