On prawie umarł. Jak odczarować padaczkę?

Wokół padaczki narosło wiele mitów. – Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole i pracy zawodowej  – mówi dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK w Gdańsku, w rozmowie z Wioletą Wójcik.

Dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska

Kiedy mówimy o padaczce, wyobrażamy sobie niekontrolowane drgawki. Boimy się tej sytuacji i chorego, który niesie ze sobą tego typu zagrożenie.

Padaczka to choroba, która polega na występowaniu nieprowokowanych napadów padaczkowych. Napady padaczkowe kojarzą się z upadkiem chorego, sztywnością, drgawkami, ślinotokiem, utratą przytomności. Czasami napad padaczkowy może mieć dość dramatyczny wygląd.

Rodzice, opiekunowie czy też mężowie, żony, podczas pierwszego obserwowanego przez nich napadu, mają przeświadczenie, że dzieje się coś strasznego. Mówią: „on prawie umarł”, bo to tak wygląda, ale równie dramatycznie wyglądają drgawki gorączkowe, które padaczką nie są. Potem pacjenci i ich opiekunowie uczą się tej choroby i odpowiedniej reakcji w razie napadu.

Należy pamiętać, że rodzajów napadów padaczkowych jest znacznie więcej i polegać mogą na zapatrywaniu się, na zmienianiu swojej dotychczasowej czynności w jakąś inną, na zaburzeniach zachowania. Około 60% napadów stanowią napady drgawkowe – w większości jednak dotyczące tylko ograniczonych części ciała (tzw. napady ogniskowe), napady bezdrgawkowe to około 40% wszystkich napadów.

Proszę zatem powiedzieć, jak powinniśmy reagować w tej sytuacji?

Jeśli pacjent ma rzeczywiście napad toniczno-kloniczny, czyli ten, który znamy z opowiadań, trzeba chorego ułożyć w pozycji bezpiecznej, zapewnić drożność dróg oddechowych i poczekać, aż napad się skończy (ok. 3 min.). Jeśli napad się przedłuża, należy wezwać karetkę – my, jako świadek, nie mamy możliwości podania leków, które mogą być niezbędne. Nie wkładamy niczego do ust, żadnych ołówków, długopisów, które przy tej sile zgryzania powodują dużo większy dramat w jamie ustnej, niż jakby ich nie było. Opowieści, że chory połknie swój język, są zupełnie nieprawdziwe.

Jakie inne mity na temat epilepsji funkcjonują w społeczeństwie?

Ludzie myślą czasem, że padaczką można się zarazić, że padaczka prowadzi do tego, że chory jest automatycznie upośledzony, że się gorzej rozwija, że się gorzej uczy, że jest niepełnowartościowym członkiem społeczeństwa. To jest kompletna nieprawda. Opieka nad pacjentami z padaczką musi być z jednej strony neurologiczna i dotycząca leczenia samej choroby, ale z drugiej strony bardzo interdyscyplinarna – potrzebne jest wsparcie społeczne, dostęp do normalnej edukacji, do normalnej pracy.

Kolejnym mitem będzie postrzeganie padaczki jako wyroku na całe życie. Epilepsja często uznawana jest za chorobę nieuleczalną.

To, czy łatwiej się leczy padaczkę, czy trudniej, zależy od tego, z jakimi rodzajami napadów mamy do czynienia. Około 70-75% procent pacjentów leczy się dobrze, jeśli nie bardzo dobrze, i w znakomitej większości osiągamy stan wyleczenia lub zaleczenia. Przez zaleczenie rozumiemy to, że chory nie ma napadów, ale musi brać leki. A wyleczony jest wtedy, kiedy od 5 lat nie ma napadów i 5 lat nie przyjmuje leków.

Mamy takie zespoły padaczkowe, które pojawiają w wieku dziecięcym, takie jak dziecięca padaczka z napadami nieświadomości, cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy. Dobrze prowadzona padaczka jest dużo mniej absorbująca niż np. cukrzyca – nie wymaga tak częstych kontroli poziomów cukru, specjalnej diety itp. W codziennym życiu musimy pamiętać o tym, żeby przyjmować leki i chodzić na regularne wizyty do lekarza.

Leczenie polega zatem głównie na farmakoterapii?

Tak, u ok 50-60% pacjentów prawidłowo wprowadzona pierwsza terapia jest skuteczna. W przypadku jej niepowodzenia stosuje się kolejne modyfikacje leczenia farmakologicznego. U ok. 30% pacjentów nie udaje uzyskać się, mimo stosowania przynajmniej dwóch leków w terapii, pożądanej kontroli napadów – mówimy wtedy o padaczce lekoopornej. Jeśli terapia farmakologiczna jest nieskuteczna, wtedy pomoc niosą niefarmakologiczne metody leczenia, takie jak stymulacja głęboka mózgu albo stymulacja nerwu błędnego.

Możemy prowadzić pacjentów na diecie ketogennej, która polega na eliminacji węglowodanów (mózg odżywia się wtedy tłuszczami, a nie glukozą). Jeśli źródłem padaczki są zmiany w mózgowiu, np. ogniska dysplazji korowej, torbiele, zmiany o typie hamartoma (guzy o charakterze nienowotworowym) i inne, neurochirurdzy mogą je usunąć. Długoterminowe obserwacje pacjentów po tzw. chirurgii padaczkowej są niebywale zachęcające. To chorzy, którzy w znakomitej większości są wolni od napadów i wolni od leków.

Pewnie często słyszy Pani pytanie: czy mówić o padaczce w szkole? Czy przyznawać się w pracy?

Pacjent leczony z sukcesem ma tylko nieznacznie wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia napadu niż zdrowy człowiek. I z jednej strony, gdyby zrozumienie padaczki było dobre, odpowiedzielibyśmy: „Proszę powiedzieć, przecież to nie jest nic wielkiego”. Problem polega na tym, że jeśli rodzice przekażą taką informację, to pani nauczycielka nie chce zabrać dziecka na wycieczkę szkolną, chce dziecko wypisać z przedszkola. Informacja o padaczce uruchamia kaskadę zdarzeń, które wynikają z niedoinformowania.

Jednak padaczka – jak każda choroba – niesie ze sobą jakieś ograniczenia.

Wiadomo, że chory na epilepsję nie będzie pilotem samolotu. Padaczka jest przeciwwskazaniem do sportów związanych z ekstremalnym wysiłkiem fizycznym, takich jak nurkowanie, wspinaczka, ale nie do żadnych innych. Rodzice często pytają się, czy dziecko może iść na basen. Może, tylko musi być pod opieką.

Jak każde, także zdrowe dziecko…

Nie powinniśmy wszystkich cierpiących na epilepsję wsadzać do wspólnego worka z napisem „padaczka”, gdzie znajdują się trudne, wymagające stałej opieki przypadki, a także te z dwoma napadami w ciągu całego życia. Naszym celem jest, żeby chory na padaczkę mógł robić absolutnie wszystko to, co robi jego zdrowy rówieśnik. Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole, pracy zawodowej, spełniający swoje marzenia. Większość z nich po latach w ogóle nie ma napadów. Ograniczenia wynikające z epilepsji nie powinny wpływać na jakość życia chorego. Jego jakość życia – i do tego chcemy doprowadzić – musi być pełna.