Pacjent w badaniach klinicznych. Lekarze też znajdą tu informacje

Polacy nadal ze sporą rezerwą przystępują do badań klinicznych, co w dużym stopniu wiąże się z brakiem dostatecznej wiedzy dotyczącej korzyści i ryzyka.

Foto: pixabay.com

Badania w Polsce w ciągu roku rozpoczyna około 30 tys. pacjentów (dla porównania: w Wielkiej Brytanii około 300 tys.).

Niski odsetek udziału pacjentów wynika między innymi z braku wiedzy o prowadzonych badaniach lub obawach związanych z  przystąpieniem do nich.

Odpowiedzią na to zapotrzebowanie ma być realizacja  projektu „Pacjent w badaniach klinicznych” i stworzenie strony internetowej  https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, na której można znaleźć wiele materiałów na temat badań klinicznych i odszukać interesujące nas badania w międzynarodowych bazach.

Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Ma być wiarygodnym źródłem informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich związanych z nim procedurach.

Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu prowadzenia  badań klinicznych, szczegółowe informacje dla pacjenta dotyczące udziału w badaniu klinicznym, historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania zaprezentowane w przystępny sposób. Portal powstał po to, by pacjenci, po uzyskaniu wiarygodnych informacji na temat badań klinicznych, w pełni świadomie mogli podejmować decyzje związane z uczestnictwem w badaniu.

Pacjenci bardzo często nie wiedzą, gdzie szukać informacji o prowadzonych badaniach klinicznych. Strona, udostępniona użytkownikom ma za zadnie ułatwić im dostęp do baz informujących o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych. Na stronie można znaleźć informacje na temat serwisów zawierających oficjalne bazy badań klinicznych w różnych fazach realizacji. W przypadku zagranicznych baz badań klinicznych zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z nich zostały opisane w języku polskim.

– Mamy nadzieję, że dzięki zmianom zaproponowanym w projekcie ustawy o badaniach klinicznych, który złożyliśmy w styczniu br. do ministra zdrowia, już w przyszłym roku możliwe będzie uruchomienie powszechnie dostępnej bazy badań klinicznych, z której pacjenci będą mogli czerpać informacje o prowadzonych badaniach. Dzięki niej pacjenci z określoną chorobą będą mogli stosunkowo łatwo znaleźć badanie, które ich interesuje i odpowiada ich potrzebom – podsumowuje dr n. med. Radosław Sierpiński, p.o. prezesa Agencji Badań Medycznych.

Strona https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl ma za zadanie wspierać pacjentów w przypadku wątpliwości i stanowić odpowiedź na pojawiające się pytania dotyczące badań klinicznych. – Chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby chorzy mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie „za i przeciw” – podkreśla Bogna Cichowska-Duma, dyrektor generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.

W projekt zaangażowały się wspólnie instytucje publiczne i prywatne: Ministerstwo Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego PZPPF oraz Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.