Pierwsza w Polsce Poradnia Onkologiczna dla Młodych Dorosłych

Specjalnie z myślą o pacjentach w wieku 18-39 lat, którzy zachorowali na nowotwór złośliwy przed ukończeniem 18. roku życia, w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach uruchomiono pierwszą w Polsce Poradnię Onkologiczną dla Młodych Dorosłych.

Pacjenci są do niej kierowani głównie przez lekarzy prowadzących z oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej, ale sami również mogą zapisać się na wizytę.

– W Poradni Onkologicznej dla Młodych Dorosłych odbywają się wizyty kontrolne, których celem jest monitorowanie stanu zdrowia, w tym późnych powikłań zastosowanego leczenia onkologicznego oraz profilaktyka nowotworowa. Zajmuje się tym wielodyscyplinarny zespół, w którego skład wchodzą: onkolodzy kliniczni i radioterapeuci, hematolodzy, endokrynolodzy, kardiolodzy, neurolog, ginekolog, laryngolog, okulista, neurologopeda i psycholog – informuje Katarzyna Drosik-Rutowicz z I Kliniki Radioterapii i Chemioterapii Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, członek zespołu poradni, która działa w strukturze Zakładu Radioterapii.

Termin wizyty trzeba uzgodnić telefonicznie

Termin wizyty w Poradni Onkologicznej dla Młodych Dorosłych ustala się telefonicznie z koordynatorem, Agnieszką Szczyrbą, pod numer 784 981 893, który jest czynny od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00-14.30. W sytuacji, gdy pacjent jest przekazywany przez ośrodek pediatryczny, konieczne jest ustalenie pierwszej wizyty w poradni co najmniej miesiąc przed ukończeniem przez niego 18. roku życia – z uwagi na konieczność ustalenia dalszego leczenia lub obserwacji, w tym zarezerwowania terminów badań obrazowych.

Kontrole w poradni odbywają się zgodnie z harmonogramem określonym w wytycznych Polskiej Unii Onkologii i Europejskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej – do 5 lat od zakończenia leczenia onkologicznego, a następnie raz w roku przez kolejne 5 lat i raz na 2 lata do ukończenia 39. roku życia.

W razie konieczności kontynuacji leczenia onkologicznego lub rozpoznania progresji choroby, dalsze leczenie prowadzone jest w Zakładzie Radioterapii lub w odpowiedniej klinice narządowej Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach.

Utrudniony dostęp do opieki onkologicznej

Poradnia Onkologiczna dla Młodych Dorosłych powstała z inicjatywy prof. dr. hab. Krzysztofa Składowskiego, dyrektora gliwickiego oddziału Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, który jest konsultantem krajowym w dziedzinie radioterapii onkologicznej oraz prof. dr. hab. Tomasza Szczepańskiego, rektora Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, śląskiego konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej i przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Poradnia ma ułatwić dostęp do opieki onkologicznej pacjentom, którzy przed ukończeniem 18. roku życia byli diagnozowani i leczeni w dziecięcych oddziałach onkologicznych i hematologicznych, ale jako dorośli nie mogą już pozostawać pod ich opieką.

Niestety nie zawsze są oni płynnie przekazywani do ośrodków onkologicznych dla dorosłych. Po osiągnięciu pełnoletności wielu z nich pozostaje bez opieki, co pogarsza efekty ich dotychczasowego leczenia i medianę przeżycia całkowitego. – Nowotwory złośliwe u młodzieży i młodych dorosłych są coraz częściej uznawane za odrębne jednostki chorobowe ze względu na specyficzne cechy obserwowane w tej grupie wiekowej, które odróżniają je zarówno od typowych nowotworów pediatrycznych, jak i postaci stwierdzanych u dorosłych – tłumaczy dr Katarzyna Drosik-Rutowicz.

Jak dodaje, poradnia zapewnia takim pacjentom kompleksową opiekę onkologiczną. – Nie jest to tylko kontrola w zakresie choroby, którą u nich rozpoznano, ale dotyczy wszystkich problemów, z jakimi się zmagają. Chorzy, którzy byli leczeni w wieku dziecięcym, bardzo często mają uszkodzoną oś hormonalną i potrzebują opieki endokrynologicznej. Wymagają też opieki kardiologicznej z okresową kontrolą wydolności serca, zwłaszcza jeśli byli leczeni antracyklinami, które są kardiotoksyczne. Do tego dochodzą kontrole neurologiczne związane z zaburzeniami lub powikłaniami po leczeniu, potrzebna jest opieka psychologiczna i neurologopedyczna. Sami ustalamy schematy postępowania dla takich pacjentów, ponieważ nikt ich do tej pory nie opracował – mówi Katarzyna Drosik-Rutowicz.

Nie wszyscy wiedzą

Obecnie do poradni kierowani są pacjenci z trzech śląskich szpitali pediatrycznych, zlokalizowanych w Katowicach, Chorzowie i Zabrzu, nad którymi nadzór prowadzi Wojewódzki Konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. Do tej pory zapisało się do niej 26 pacjentów w wieku 18-39 lat. Jest jednak wielu chorych, którzy już jakiś czas temu zakończyli leczenie w oddziałach pediatrycznych, ale nie zgłosili się do Narodowego Instytutu Onkologii w Gliwicach, ponieważ nie wiedzą o istnieniu Poradni Onkologicznej dla Młodych Dorosłych.

– Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach kojarzony był do tej pory wyłącznie z leczeniem dorosłych pacjentów. Nie wszyscy wiedzą, że od wielu lat pomoc znajdują u nas również chore dzieci. Leczymy je promieniami w Zakładzie Radioterapii, zapewniamy im również diagnostykę i terapię w Zakładzie Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej. Poradnię Onkologiczną dla Młodych Dorosłych uruchomiliśmy dla pacjentów, którzy po ukończeniu 18 lat nie mogą być już leczeni w ośrodkach pediatrycznych, ale nadal wymagają regularnych kontroli i obserwacji po leczeniu onkologicznym. Zespół naszych specjalistów z różnych dziedzin zapewnia im kompleksową opiekę, nie muszą szukać pomocy na własną rękę – mówi dyrektor gliwickiego oddziału Narodowego Instytutu Onkologii prof. Krzysztof Składowski.

– Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest zwolennikiem skoordynowanej opieki nad młodymi pacjentami po leczeniu onkologicznym – dodaje jego przewodniczący prof. Tomasz Szczepański.