Plan dla Chorób Rzadkich trafił do pre-konsultacji
Ponad 90 mln zł i prawie 40 zadań, które mają zostać zrealizowane w latach 2021-2023 – tak w skrócie wygląda zaprezentowany w poniedziałek projekt Planu dla Chorób Rzadkich.
– Do rzadkich zaliczamy schorzenia, których zapadalność wynosi mniej więcej 5 osób na 10 tysięcy. Wszystkie choroby rzadkie mogą dotyczyć 2-3 milionów osób w Polsce – mówił na poniedziałkowej konferencji minister zdrowia Adam Niedzielski, dodając, że do tej pory choroby rzadkie były marginalizowane.
Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jego główne założenia dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich.
– Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania. Jestem przekonany, że uzyska aprobatę Rady Ministrów – dodał wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski. – Chcemy, aby plan został przyjęty uchwałą rządową – podkreślił minister Adam Niedzielski.
– Najważniejsze jest zapewnienie modelu opieki koordynowanej i kompleksowej nad pacjentami z chorobami rzadkimi, tak aby pacjenci nie byli zagubieni w systemie – wskazała prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, a jednocześnie krajowy koordynator projektu Orphanet.
W ocenie prof. Krystyny Chrzanowskiej, w trakcie realizacji planu podstawową rolę odegrają ośrodki. Mają one być wzorowane na standardach opracowanych przez ekspertów Unii Europejskiej ds. chorób rzadkich z 2011 r. – Oczekujemy, że placówki te z czasem zaczną łączyć się w sieci ośrodków referencyjnych – dodała.
Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu obszarach:
- Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
- Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
W ramach pre-konsultacji na stronie Ministerstwa Zdrowia został udostępniony projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Uwagi można zgłaszać tylko do północy 7 marca.
