Powstał nowy ośrodek leczenia mukowiscydozy

W Dziekanowie Leśnym otwarto największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący mukowiscydozę. Pierwsi mali pacjenci zostali przyjęci kilka dni temu. Opiekę nad nimi będzie sprawował doświadczony zespół specjalistów.

Centrum Leczenia Mukowiscydozy to efekt współpracy między Instytutem Matki i Dziecka, samorządem województwa mazowieckiego, Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą a placówką.

– Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która wymaga stałego i kompleksowego leczenia. Równie ważne jak samo leczenie są warunki w jakich się ono odbywa – podkreśla marszałek województwa mazowieckiego Adam Struzik.

– Nowe Centrum Leczenia Mukowiscydozy zapewni młodym pacjentom i doskonałą opiekę medyczną, i odpowiednie warunki sanitarne. Szpital w Dziekanowie Leśnym to od dziś najważniejsza placówka leczenia mukowiscydozy w kraju – dodaje marszałek Adam Struzik.

Nowocześnie i w otulinie lasu

Do szpitala w Dziekanowie Leśnym została przeniesiona Klinika Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – jedyny na Mazowszu ośrodek leczący mukowiscydozę. Powstało w ten sposób Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Jest to nowy ośrodek w placówce, mieszczący się w odrębnym szpitalnym pawilonie IVA. Tworzą go część – ambulatoryjna, diagnostyczna oraz szpitalna. Inwestycja objęła nie tylko kompleksowy remont, ale też zakup wyposażenia, w tym sprzętu i aparatury medycznej.

Odnowiony oddział spełnia najwyższe międzynarodowe standardy leczenia chorych na mukowiscydozę. Na parterze nowo powstałego Centrum znajdują się pracownie diagnostyczne z najnowocześniejszym sprzętem pozwalającym na kompleksową diagnostykę chorób układu oddechowego oraz na prowadzenie działalności naukowej.

Na tym samym poziomie znajduje się również pięć pokoi hotelowych dla rodziców pacjentów oraz pokój socjalny przygotowany z myślą o nich. Na pierwszym piętrze znajduje się oddział szpitalny dysponujący dwunastoma jedno- i dwuosobowymi salami. Na oddziale może przebywać 20 pacjentów, w tym nawet 12 z mukowiscydozą. Wszystkie sale chorych mają osobne łazienki.

Na drugim piętrze powstała pierwsza w Polsce poradnia leczenia mukowiscydozy przyjmująca pacjentów w systemie rooming-in. Oznacza to, że chorzy nie oczekują na konsultację, ale zaraz po przyjściu do poradni są umieszczani w osobnych pokojach, w których odbywają się konsultacje specjalistyczne. Zastosowanie takiego rozwiązania pozwala zminimalizować możliwość kontaktu z innymi chorymi i ryzyko zakażenia krzyżowego.

– Otwarcie Centrum Leczenia Mukowiscydozy to bardzo ważny moment dla naszego szpitala. W ramach modernizacji powstały trzy kondygnacje, które są od siebie wyizolowane pod względem kontaktowania się pacjentów i personelu, co pozwala na zachowanie aseptyki i higieny, niezwykle istotnych w przypadku tej choroby. Nowoczesne warunki, specjalistyczny sprzęt oraz doświadczona kadra medyczna sprawią, że pacjenci nowego Centrum będą mogli czuć się bezpiecznie i komfortowo – podkreśla Robert Lasota, dyrektor SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

Profesjonalny zespół

Leczeniem pacjentów w nowo powstałym Centrum zajmie się doświadczony zespół z Kliniki Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie pod kierownictwem prof. Doroty Sands. W Dziekanowie Leśnym kadra medyczna będzie nie tylko leczyć, ale także prowadzić działalność badawczą nad mukowiscydozą.

– Powołanie Kliniki Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w nowoczesnym Centrum Leczenia Mukowiscydozy niesie ze sobą możliwość leczenia pacjentów w najlepszych możliwych warunkach, o czym marzy każdy lekarz. Jest również początkiem do dalszego i lepszego prowadzenia działalności naukowej i edukacyjnej, za którą odpowiedzialny będzie Instytut Matki i Dziecka – podkreśla Tomasz Maciejewski, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Centrum obejmie swoją opieką grupę ponad 400 dzieci chorych na mukowiscydozę, które dotychczas leczone były w Instytucie Matki i Dziecka. Na nowym oddziale pracować będzie wielodyscyplinarne grono specjalistów m.in. lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy i psycholog.

– Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym to ośrodek unikatowy nie tylko w skali całego kraju, ale również Europy. Dzięki znakomitej współpracy samorządu województwa, personelu szpitala, a także naszych lekarzy i Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą udało się nam stworzyć jednostkę modelową dedykowaną do leczenia mukowiscydozy – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym.

– Jest to miejsce zapewniające chorym bezpieczne, izolacyjne warunki podczas pobytu oraz kompleksową, wielodyscyplinarną opiekę specjalistów. To milowy krok w leczeniu dzieci i dowód na to, że w Polsce jesteśmy w stanie zapewnić pacjentom nowoczesne warunki i spełnić najwyższe europejskie standardy leczenia – dodaje prof. Dorota Sands.

W leczeniu mukowiscydozy odpowiednie warunki sanitarne mają wyjątkowe znaczenie. Chorzy na mukowiscydozę ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych układu oddechowego nie mogą się ze sobą kontaktować, przebywać we wspólnych salach szpitalnych czy nawet w poczekalni. Dzięki utworzeniu tak nowoczesnego i spełniającego najwyższe standardy leczenia Centrum pacjenci chorzy na mukowiscydozę mają szansę żyć dłużej (w Polsce pacjenci żyją średnio 20-22 lat, tymczasem w krajach Europy Zachodniej o 10 lat dłużej).

Partner społeczny

Społecznym partnerem projektu jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Towarzystwo od wielu lat zabiegało o poprawę warunków leczenia pacjentów z mukowiscydozą, uczestniczyło w pracach projektowych, wspierało finansowo część prac instalacyjnych oraz zakup wyposażenia. Przy dziekanowskim Centrum PTWM otworzyło punkt poradnictwa i wsparcia socjalnego, w którym chorzy będą mogli uzyskać informacje i skorzystać z form pomocy oferowanych przez Towarzystwo.

– Chorzy na mukowiscydozę i ich rodzice z wielką nadzieją oczekiwali na otwarcie Centrum Leczenia Mukowiscydozy. To dla nas wielka i bardzo wzruszająca chwila, gdyż mamy świadomość, że dzięki temu ośrodkowi nasze dzieci będą miały szansę na dłuższe i lepsze życie – mówi Jacek Juszczyński, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, a w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu, przez którą organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe – głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym Jednym z najczęstszych objawów mukowiscydozy jest przewlekła choroba oskrzelowo-płucna.

Zobacz konferencję naukową pt. „Marihuana – lek czy zagrożenie?”:

Przypominamy: od 1 września recepty na bezpłatne leki dla pacjentów 75+ wystawiają lekarze podstawowej opieki zdrowotnej udzielający świadczeń POZ u danego świadczeniodawcy, pielęgniarki POZ oraz lekarze wypisujący recepty pro auctore i pro familiae. Kliknij tutaj, żeby przeczytać komentarze ekspertów i pobrać pełną listę bezpłatnych leków dla seniorów.