choroby rzadkie

Niektórzy pomocy szukają latami. Krążą między przychodniami i szpitalami. Problemy kończą się, gdy trafiają do doświadczonego endokrynologa.

Ministerstwo Zdrowia odsłoniło część kart. W nowej wersji Krajowego Planu Transformacji przedstawiło kilkadziesiąt pomysłów dotyczących m.in. szpitali czy podstawowej opieki zdrowotnej. Część z nich bezpośrednio dotyczy lekarzy.

Mimo że choroby rzadkie wymagają współpracy wielu specjalistów, stają się coraz bardziej zauważalne dla systemu – mówi prof. Robert Śmigiel, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

W Polsce żyje 2-3 milionów osób z chorobami rzadkimi, dla których zdrowia i życia kluczowe znaczenie ma szybka diagnostyka i dostęp do nowoczesnych terapii. Niestety wciąż nie wszystkie są refundowane.