Zgłaszajmy nowotwory do KRN. Apel do środowiska medycznego

Nowotwory są jednym z głównych problemów zdrowia publicznego i drugą najczęstszą przyczyną zgonów na świecie. Konieczne są skoordynowane działania, w ramach których, poprzez współpracę, wszyscy podejmiemy globalne wyzwania związane z badaniami nad rakiem.

Foto: pixabay.com

W interesie wszystkich członków środowiska medycznego jest zapewnienie poprawy sytuacji dotyczącej zachorowalności na nowotwory, uznając istotną rolę gromadzenia danych naukowych służących rozwojowi wiedzy dla dobra przyszłych pokoleń i społeczeństw.

Naszym celem do 2025 r. powinno być ogłoszenie stuprocentowego wskaźnika rejestrowalności przypadków nowotworów w Polsce. Dlatego też – jako zespół Krajowego Rejestru Nowotworów – zwracamy się z gorącym apelem o przestrzeganie ustawowego obowiązku zgłaszania nowotworów i skorzystania z informacji zamieszczonych na stronie onkologia.org.pl.

Zróbmy to dla przyszłych pokoleń, naszych pacjentów oraz naukowców pracujących na ich rzecz. Dodatkowo, elektroniczne wypełnienie Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego zwalnia z obowiązku przesyłania kart w formie papierowej. Dane z rejestrów nowotworów wskazują, u ilu osób zdiagnozowano raka, jakie stosuje się u nich terapie, jak długo żyją i czy sytuacja epidemiologiczna w zakresie tych chorób poprawia się czy pogarsza.

Informacje te mogą pomóc w planowaniu usług onkologicznych i określeniu kierunków dalszych wysiłków w celu poprawy jakości życia pacjentów dotkniętych chorobą nowotworową. Ponadto rejestracja nowotworów umożliwia zbadanie możliwych przyczyn nowotworów, na przykład tego, czy ekspozycja na różne czynniki środowiskowe może powodować wzrost zachorowań.

KRN w pigułce

Krajowy Rejestr Nowotworów to baza zachorowań pacjentów, u których zdiagnozowano nowotwór, stworzona na podstawie danych otrzymanych bezpośrednio od placówek ochrony zdrowia. W Polsce podmiotem prowadzącym ten rejestr jest Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Rejestr prowadzony jest za pośrednictwem wojewódzkich biur rejestracji nowotworów, uprawnionych do gromadzenia i przetwarzania danych przekazywanych przez podmioty do tego zobowiązane. Informacje o pacjentach umieszczane są w KRN po zdiagnozowaniu u nich nowotworów. Dane są przekazywane do rejestru w postaci elektronicznej (niezwłocznie po ich uzyskaniu) lub papierowej (raz w miesiącu, do 15. dnia miesiąca następującego po wystąpieniu zdarzenia obligującego do zawiadomienia rejestru).

Bezpieczeństwo danych

Większość publikacji danych z rejestru nowotworów obejmuje zagregowane i anonimowe dane, z których usunięto indywidualne identyfikatory pacjentów. Krajowy Rejestr Nowotworów dokłada wszelkich starań, aby przechowywane informacje były prawidłowo zabezpieczone. Podobnie jak w przypadku innych rejestrów medycznych, obowiązują tu przepisy RODO, a dostęp do danych jest ściśle kontrolowany. Urzędnicy zajmujący się problemami onkologicznymi i analitycy mają prawo dostępu do zanonimizowanych danych z rejestru nowotworów i ich wykorzystywania w celu promocji zdrowia.

Problem ze zgłaszalnością

Rejestr nowotworów powinien zawierać informacje o wszystkich pacjentach chorych na nowotwory złośliwe. Jego kompletność jest najważniejsza szczególnie gdy staramy się zrozumieć zjawiska dotyczące tylko niewielkiej liczby osób, np. pacjentów chorujących na rzadsze nowotwory, lub gdy badamy potencjalne przyczyny nowotworów w małej grupie, np. mieszkańców okolicy, gdzie znajduje się składowisko odpadów.

Niestety, kompletność KRN wciąż jest niewystarczająca, gdyż wiele instytucji zaniedbuje obowiązek zgłaszania przypadków rozpoznań nowotworów złośliwych, choć Krajowy Rejestr Nowotworów, w oparciu o dane pozyskane z NFZ, stale monitoruje odsetek rejestrowalności nowotworów. Niezmiennie obserwujemy, że odsetek ten w KRN jest niższy niż liczba pacjentów rozliczanych w ramach NFZ z tytułu świadczenia usług medycznych związanych z rozpoznaniem nowotworu złośliwego.

Obowiązek prawny

Zgłaszanie wykrytych przypadków nowotworów złośliwych jest obowiązkiem prawnym w Polsce, ciążącym zarówno na placówkach publicznych, jak i niepublicznych ochrony zdrowia, udzielających usług ambulatoryjnych, stacjonarnych i całodobowych świadczeń zdrowotnych. Zgłoszeń dokonuje się na Karcie Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego (MZ/N-1a) w przypadku:

• rozpoznania nowotworu (ICD-10: C00-C97, D00-D09 oraz D37-D48),
• przy wizytach kontrolnych, podczas których zostały stwierdzone istotne zmiany mające związek z:
  • diagnozą (zmiana lub doprecyzowanie rozpoznania, stwierdzenie kolejnego nowotworu),
  • leczeniem (podjęcie i zakończenie leczenia, wdrożenie innego leczenia),
  • postępem choroby (stwierdzenie przerzutów, nawrotu, progresji lub transformacji choroby),
  • na podstawie aktu zgonu, jeśli przyczyną zgonu był nowotwór złośliwy.

Obowiązek ten wynika z Ustawy o statystyce publicznej z dnia 29 czerwca 1995 r. (Dz. U. 1995 Nr 88 poz. 439 z późn. zm). Podstawą prawną funkcjonowania Krajowego Rejestru Nowotworów jest Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 14 czerwca 2018 r. (Dz.U. 2018 poz. 1197) wydane na podstawie Ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia (Dz. U. 2011 Nr 114 poz. 657).

Zgłaszanie krok po kroku

Ważne jest, by przy wypełnianiu KZNZ korzystać z informacji, na podstawie których przeprowadzono konsylium, a także wypełnianie maksymalnej liczby pól znajdujących się na karcie. Szczególnie istotne są: rozpoznanie histopatologiczne – opis, kod zaawansowania TNM oraz informacje o innych klasyfikacjach zaawansowania (FIGO, Clark/Breslow, Astler-Coller, Ann Arbor, oraz Gleason) i wdrożonym leczeniu przeciwnowotworowym. Dokładne informacje na ten temat można znaleźć w instrukcji wypełniania Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego (KZNZ).

Po zeskanowaniu kodu QR, zamieszczonego przy tym artykule, nastąpi automatyczne odesłanie do wersji elektronicznej instrukcji i elektronicznego samouczka wypełniania KZNZ. Można skorzystać także ze wsparcia telefonicznej infolinii, która czynna jest w dni robocze w godz. 9-12 pod numerem tel. (22) 570 86 64. Zachęcamy do elektronicznego wypełniania KZNZ przy użyciu aplikacji Krajowego Rejestru Nowotworów, ponieważ wypełnienie karty w formie elektronicznej zwalnia z obowiązku przesyłania kart w formie papierowej.

Budujemy nowoczesną platformę gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowaną z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+). Naszym celem jest stworzenie, przetestowanie i wdrożenie modelu całkowicie elektronicznej wymiany danych między bazami funkcjonującymi na platformie e-KRN+ i bazami danych ośrodków leczących choroby nowotworowe.

Pozyskiwanie danych do baz e-KRN+ bezpośrednio z baz źródłowych spowoduje zwolnienie lekarzy pracujących w zintegrowanych z e-KRN+ ośrodkach medycznych z uczestniczenia w zasilaniu danymi rejestrów onkologicznych. Model integracji systemów medycznych z bazami rejestrów onkologicznych wytworzony w projekcie będzie wdrażany systematycznie po jego zakończeniu w ośrodkach  świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne niebiorących udziału w projekcie.

Irmina Michałek, Urszula Sulkowska, Urszula Wojciechowska, Joanna Didkowska, Krajowy Rejestr Nowotworów