AOB rujnuje życie bardziej niż cukrzyca. Pacjenci chcą zmian

Pacjenci z pęcherzem nadreaktywnym (OAB) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. I nic nie wskazuje, żeby miało się to zmienić, skoro decydenci określają co prawda nietrzymanie moczu, jako bardzo istotny problem, ale już zespół pęcherza nadreaktywnego, czyli wskazanie, w którym nietrzymanie moczu musi być leczone – za umiarkowanie istotny, choć czasami choroba rujnuje życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie.

Teresa Bodzak, przewodnicząca Sekcji Pęcherza UroConti
Foto: archiwum

Niedawno Rada Przejrzystości wydała opinię w sprawie efektywności oraz danych do rankingu produktów leczniczych dla osób powyżej 75. roku życia. W jej uzasadnieniu pacjenci przeczytali, że w kategorii „leki urologiczne stosowane w nietrzymaniu moczu” Rada uznaje nietrzymanie moczu za „problem bardzo istotny”, ale wskazanie refundacyjne, w odniesieniu do którego rozpatrywana była skuteczność leków, czyli nadreaktywność pęcherza moczowego – „za umiarkowanie istotny”.

Do łazienki droga przez mękę

– Nie wiemy, co o tym myśleć – mówi Teresa Bodzak, przewodnicząca Sekcji Pęcherza UroConti. – Zespół pęcherza nadreaktywnego powinien być uznany za problem równie istotny, o ile nie bardziej, niż samo nietrzymanie moczu. Jego elementem są parcia naglące, w efekcie których pacjenci nie mają wpływu na częstotliwość i ilość oddawania moczu. Szczególnie u osób starszych jest to bardzo niebezpieczne. Od ekspertów słyszymy, że 70 proc. wszystkich złamań szyjki kości udowej u kobiet ma miejsce w nocy w drodze do łazienki. Kobiety z OAB wstające kilka razy w nocy do toalety często ulegają tym urazom ślizgając się na własnym moczu. I to jest umiarkowanie istotny problem? – pyta retorycznie.

Pacjent nie jest najważniejszy?

Pacjenci uważają opinię Rady Przejrzystości za powierzchowną i nieobiektywną. W czerwcu napisali w tej sprawie do przewodniczącego Rady. Do dziś nie otrzymali odpowiedzi. – Ciekawe, w oparciu o czyje opinie Agencja przygotowuje takie rekomendacje, bo nie wierzymy, żeby ktoś z ekspertów powiedział, że nietrzymanie moczu jest poważnym problemem, a pęcherz nadreaktywny już nie – zastanawia się Teresa Bodzak. – Jesteśmy też zaskoczeni, że nikt z AOTMiT nie poprosił środowiska pacjenckiego o opinie w tej sprawie. Jak to się ma do słów ministra Szumowskiego, że pacjenci są najważniejsi i to oni muszą powiedzieć, czego oczekują od systemu w ramach składki zdrowotnej a bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu? – pyta.

Daleko od Europy

Obecnie we wskazaniu „zespół pęcherza nadreaktywnego” na liście refundacyjnej znajdują się dwie substancje – solifenacyna i tolterodyna. Na świecie w ramach refundacji dostępnych jest ich znacznie więcej, np. mirabegron, darifenacyna, fesoterodyna, desmopresyna czy oksybutynina. Lekarze wybierają więc z minimum 4-6 substancji o różnych mechanizmach działania. W Polsce, w pierwszym etapie leczenia OAB pacjenci mają tylko dwa refundowane leki antycholinergiczne, w drugim, w razie niepowodzenia terapii I rzutu mają mirabegron, ale tylko przy pełnej odpłatności (150-200 zł/m-c). W trzecim etapie mają iniekcje z toksyny botulinowej, dostępnej tylko w wybranych szpitalach a w czwartej linii powinna być neuromodulacja nerwów krzyżowych, stosowana z powodzeniem na świecie od 20 lat, ale w Polsce wciąż niedostępna pomimo podpisania przez ministra stosownego rozporządzenia w kwietniu br.

Czy ktoś zniechęca firmy do składania wniosków?

Obecna polityka resortu według pacjentów zniechęca producentów leków do składania wniosków refundacyjnych. – Niedawno minęło 3,5 roku od pozytywnej rekomendacji AOTMiT dotyczącej refundowania mirabegronu w II linii leczenia OAB – przypomina Teresa Bodzak. – Lek ma inny mechanizm działania i mniejsze skutki uboczne niż dostępne leki. Ale według ministerstwa nie będzie refundowany, bo „proponowany przez Wnioskodawcę poziom ceny uznano za nieodpowiedni”. Uważamy, że trwający 3 lata proces, który zgodnie z ustawą powinien trwać 180 dni, skutecznie zniechęca producentów kolejnych leków do składania wniosków. Prosimy ich, żeby nie rezygnowali i jednak je składali. Ale część z nich, widząc taką politykę, wręcz wycofuje leki z Polski, jak np. producent fesoterodyny – dodaje.

Leków zamiast więcej, to mniej

Stowarzyszenie otrzymało od jednej z firm informację, że ich lek fesoterodyna, został w 2015 roku wycofany z Polski ze względu na niską sprzedaż i brak refundacji. Zatem leków na OAB nie tylko nie przybywa, ale ubywa, bo producentom nie opłaca się ich sprzedawać. – Leki nieobjęte refundacją najczęściej są poza zasięgiem finansowym naszych pacjentów – mówi Teresa Bodzak. – Ale nawet jeśli udałoby im się wygospodarować środki, to za chwilę nie będą mieli co kupić. Wysłaliśmy do ministra prośbę o pomoc w wypracowaniu takich rozwiązań, które odwrócą ten trend. Liczymy, że zmieni się polityka resortu i Polska przestanie być krajem, w którym lekarze i pacjenci mają tak mały wybór w porównaniu do innych krajów. Konstruktywnej odpowiedzi jednak, jak dotąd, nie dostaliśmy – podkreśla.

Źródło: Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti