Choroby rzadkie: duże potrzeby, brak strategii

Utrudniony dostęp do leczenia, brak rejestrów baz danych, a także niska świadomość – to tylko niektóre problemy, z którymi na co dzień stykają się dwa miliony polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Niestety Polska wciąż czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, dzięki któremu sytuacja chorych może poprawić się.

O potrzebie opracowania planu dyskutowano 28 lutego w ramach tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w warszawskich Łazienkach Królewskich. To dokument, który ma usystematyzować opiekę medyczną i socjalną wobec osób zmagających się z chorobami rzadkimi.

Komisja Europejska już w 2009 roku wydała zalecenia, które zobligowało wszystkie państwa członkowskie UE do wprowadzenia planów narodowych do końca 2013 roku. Polska wciąż się z tego obowiązku nie wywiązała. Obecny na konferencji wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki zapewnił, że prace nad dokumentem nabrały tempa. Miejmy nadzieję, że wkrótce te obietnice zwerbalizują się.

28 lutego, w ramach tegorocznych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, w 12 polskich miastach pojawili się edukatorzy z Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny IFMSA-Poland, którzy przekazywali informacje o chorobach rzadkich (na zdjęciu).

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma pomóc w stworzeniu sieci centrów referencyjnych, w skład których wejdą specjalistyczne ośrodki medyczne, gdzie pomocy powinni poszukiwać pacjenci z rzadkimi chorobami. Dokument zdeterminuje także powstanie rejestru chorób rzadkich – bazy informacji o zdiagnozowanych przypadkach, żeby każdy lekarz, który zetknie się z nieznaną chorobą, mógł łatwo je uzyskać.

Plan zakłada także nową wycenę terapii chorób rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad kilka tysięcy chorób rzadkich, które dotyczą ponad 30 milinów ludzi w Europie. Jednak wiedza wśród lekarzy i społeczeństwa na ten temat nadal pozostaje na niewysokim poziomie. To dlatego organizowane są liczne akcje społeczne, mające zwiększyć tę świadomość (zobacz więcej).