Hemofilia: gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy?

W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Program musi być kontynuowany, bo tylko wtedy chorzy będą mieli szansę na właściwą opiekę, której w Polsce wciąż brakuje.

W Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach. Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów.

„Najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy bowiem od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych” – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

W leczeniu hemofilii najważniejszy jest dostęp do czynnika krzepnięcia. Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce w ostatnich latach bardzo się poprawiło. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników. Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to jednak czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne.

Tylko 3-5 proc. leków wykorzystywanych w leczeniu dorosłych chorych to nowoczesne czynniki rekombinowane, które uznawane są za leki tzw. zerowego ryzyka przeniesienia czynników zakaźnych. Polscy chorzy powinni mieć dostęp do nowych czynników rekombinowanych o wydłużonym czasie półtrwania oraz nowych leków, o nieco innym mechanizmie działania niż klasyczne czynniki krzepnięcia. Mogłoby to zupełnie zmienić obraz leczenia hemofilii, co byłoby korzystne zarówno dla pacjentów jak i płatnika.

„Mamy nadzieję, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, do której trafiła teraz nowa edycja Narodowego Programu, poprze go. Realizacja nowej edycji Programu może spowodować, że Polska dorówna do standardów europejskich, jeśli chodzi o leczenie hemofilii. Z nadzieją czekamy na dobry Program” – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Na konferencji prasowej obecna była wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, która zapewniła, że Program będzie kontynuowany bez opóźnień, a nowa edycja zostanie przygotowana na czas.