Innowacje w medycynie zmieniają oblicze chorób i życie pacjentów

O tym, jakie wartości z punktu widzenia pacjentów, w tym w szczególności onkologicznych oraz organizacji pacjentów, niosą za sobą innowacyjne terapie, mówi Beata Ambroziewicz, prezes zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”.

Beata Ambroziewicz, prezes PUOP „Obywatele dla Zdrowia”

Jak rozumieć innowacje w kontekście ochrony zdrowia?

Innowacje w medycynie zmieniają oblicze chorób, z kolei innowacyjne terapie zmieniają myślenie o chorobie, rokowania, funkcjonowanie pacjentów. Choroby śmiertelne stają się chorobami przewlekłymi, z którymi pacjenci żyją całe lata.

Innowacje nie dotyczą tylko leków, ale też organizacji całego systemu opieki zdrowotnej i procesów leczenia. Bez innowacji na pewno nie byłoby postępu w opiece nad pacjentem. Dlatego należy traktować je bardzo szeroko, gdyż są jednym z kluczowych elementów postępu w medycynie i dają szansę pacjentom na dłuższe i lepszej jakości życie.

Innowacje to też nowe leki. W ostatnich latach jesteśmy świadkami istotnych przełomów terapeutycznych. Czy dużo jest chorych, którym innowacyjne leki odmieniły życie?

W Polsce odnotowuje się prawie 160 tysięcy zachorowań na nowotwory rocznie. Na co dzień mamy kontakt z pacjentami, którzy jeszcze kilka lat temu nie mieliby szans na dłuższe przeżycie czy to z nowotworem nerki czy płuca. Dziś otrzymują leczenie celowane, nowoczesną immunoterapię już we wczesnych fazach leczenia, co pozwala na utrzymanie aktywności zawodowej, rodzinnej i osobistej.

Wstają z łóżek, poprawia się samopoczucie fizyczne i psychiczne, zapominają, przynajmniej częściowo o chorobie. Na szczęście coraz więcej leków innowacyjnych jest dostępnych już w pierwszych etapach leczenia, co daje możliwość nawet wyleczenia albo znaczącego przedłużenia życia chorego.

Możemy przytoczyć jakąś konkretną historię osoby, której innowacyjna terapia zupełnie odmieniła życie, a mogło być zupełnie inaczej, gdyby nie nowoczesne leczenie?

Takich historii jest wiele, to co najbardziej cieszy to fakt, że coraz więcej osób żyje pomimo początkowo złych rokowań i diagnozy w zaawansowanym, przerzutowym stadium nowotworu. Wśród naszych podopiecznych są tacy „super bohaterowie”, przykładem może być pan Bogdan, który od 7 lat choruje na zaawansowanego raka nerki, a od 5 lat przyjmuje innowacyjną terapię, niestety w jego przypadku nierefundowaną.

Kiedy pierwszy raz go spotkałam, wyglądał bardzo źle, przerzuty na płucach powodowały duże trudności w oddychaniu, poruszał się o kuli, nie trzeba było się zbytnio przyglądać, aby stwierdzić, że jest bardzo chory. Miał to szczęście że trafił na lekarza, od którego uzyskał informacje o wszystkich możliwych opcjach leczenia (nie tylko refundowanych) i został także pokierowany do nas – Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Bez zbędnej zwłoki rozpoczęliśmy zbiórki środków na leczenie, już sama rozmowa i wzajemny kontakt także były niezwykle ważne. Pamiętam jak dziś, że kolejne nasze spotkanie przebiegało już w zupełnie innej atmosferze, pojawiła się nadzieja, ale też konkretne działania, co wpływa na poczucie sprawności i pozwala odzyskać wiarę w przyszłość. Pan Bogdan miał i ma dla kogo żyć, dla żony, dzieci, wnuków, swoich pasji i podróży – do których powrócił. Widzimy się z panem Bogdanem regularnie, jest niezwykle ciepłym i pozytywnym człowiekiem, pełnym energii, którą dzieli się z innymi.

Jest także dla nas motywacją do dalszej pracy i nieustającego wspierania pacjentów i ich bliskich. Często powtarzanym w naszym środowisku mottem było hasło „nadzieja umiera ostatnia”, teraz wolę posługiwać się zmodyfikowaną wersją, bardziej adekwatną „życie z nowotworem”. To postęp medycyny i zaangażowanie ludzi zmienia historie chorych z historii o chorobie, na historie o życiu. I takich wszyscy sobie życzymy jak najwięcej.

Czyli powiedzenie, że rak to nie wyrok nie jest tylko sloganem?

To nie jest slogan. Oczywiście nadal część nowotworów jest trudnych do leczenia. Natomiast coraz więcej z nich faktycznie staje się chorobami przewlekłymi. Myślę, że w przyszłości ta sytuacja będzie się jeszcze poprawiać. Będziemy obserwować coraz więcej wyleczeń, a większość pacjentów będzie żyć z nowotworem, nie umierać z jego powodu.

Dobrym przykładem jest czerniak – od momentu wejścia immunoterapii, która w tym wskazaniu jest dostępna w pełnym zakresie w Polsce, pacjenci zdrowieją i żyją nawet w zaawansowanym stadium nowotworu. Oczywiście muszą być pod stałą kontrolą, wykonywać badania, ale to jest ogromny przełom. Takiej zmiany rokowań jak w przypadku czerniaka w onkologii dawno nie było.

Na jakie leki i w jakich jednostkach chorobowych najbardziej teraz czekają pacjenci? Gdzie na dziś jeszcze nie ma nadziei, ale wiemy, że rozwijane są nowe leki?

Takimi nowotworami są na pewno rak trzustki, rak tarczycy czy glejaki, gdzie dostępnych jest niewiele opcji terapeutycznych, trwają natomiast badania kliniczne. Część z nich przynosi doniesienia, jest to szansa na którą czekają pacjenci na całym świecie. Dodatkowo immunoterapia, którą dziś stosuje się np. w raku płuca czy czerniaku znajduje zastosowanie w coraz to nowych wskazaniach (nowotwory głowy i szyi, rak pęcherza moczowego, chłoniaki i inne) – bez wątpienia możemy określić ją mianem terapii przełomowej w onkologii, będzie on miała pozytywny wpływ na leczeniu tysięcy pacjentów na całym świecie.

Czy wszyscy pacjenci mają dostęp do innowacyjnych terapii?

Niestety, jest spora grupa, która na innowacje musi długo czekać, a zdarza się, że nie doczekuje tego skutecznego leczenia. W Polsce jest spore opóźnienie w dostępie do innowacyjnych leków w kolejnych liniach leczenia. Czasami lek zarejestrowany i refundowany w UE, w Polsce uzyskuje refundację dopiero po 3-4 latach albo w ogóle.

Do tego czasu pacjenci są zdani na standardowe terapie, które nie są tak skuteczne, dlatego chorzy odchodzą zbyt wcześnie, 5-letnie przeżycia w Polsce są ok. 10 pkt. procentowych niższe niż w UE. Przykładem jest choćby przewlekła białaczka limfocytowa, gdzie mimo wielu próśb i apeli wciąż nie ma dostępu do leku ratującego życie, leku ostatniej szansy lub rak piersi HER ujemny – pacjentki w Polsce nie mają dostępu do żadnego z nowoczesnych leków w tym najczęściej występującym typie nowotworu.

A co jeśli pacjent mimo braku refundacji chciałby jednak korzystać z dobrodziejstw innowacyjnej terapii?

Zawsze zachęcamy pacjenta do tego, aby omawiał potencjalne opcje terapeutyczne z lekarzem prowadzącym. Terapia musi być dopasowana indywidualnie do danego pacjenta – w zależności od wieku, chorób współistniejących, ogólnego stanu zdrowia. Nawet jeśli terapie nie są w Polsce refundowane, to mogą być dostępne w badaniach klinicznych.

Nasza organizacja pomaga w znajdowaniu takich badań i kontaktach z badaczami. Co oczywiście nie oznacza, że każdy pacjent może w nich wziąć udział, bo do tego trzeba spełnić ściśle określone kryteria włączenia, o czym należy chorego poinformować. Wiele terapii zarejestrowanych, choć nierefundowanych pacjent może zakupić samodzielnie lub dzięki współpracy ze szpitalem.

Pomagamy pacjentom w zbiórce pieniędzy na zakup leczenia oraz dostarczenie leków do szpitala. Prowadzimy ONKOfundusz, który jest portalem wsparcia społecznościowego chorych na nowotwory, realizujemy też wspólnie kampanię „Rak to się leczy”, w ramach której organizujemy koncerty charytatywne na rzecz podopiecznych.