Jak sobie radzić z rakiem prostaty?

Rak prostaty to choroba, z którą wiąże się szereg problemów, nie tylko natury medycznej, ale też psychologicznej czy finansowej. Fakt, że ten rodzaj nowotworu dotyka wyłącznie pacjentów w starszym wieku, sprawia, że problemy, z którymi przychodzi im się mierzyć, stają się podwójnie trudne.

O tym, jak oswoić chorobę i nauczyć się funkcjonować z nią na co dzień, mówią eksperci zaangażowani w kampanię „Rada na Raka prostaty”, której organizatorem jest Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”.

Nowotwór gruczołu krokowego rozwija się często bezobjawowo, dlatego diagnoza dla wielu pacjentów jest sporym zaskoczeniem. „Oswojenie raka”, to nie tylko poznanie, na czym polega choroba i jakie są dostępne formy terapii, ale też pogodzenie z nową sytuacją od strony psychicznej i poszukiwanie środków na walkę z chorobą.

– To właśnie z myślą o pacjentach dotkniętych nowotworem prostaty oraz ich bliskich postanowiliśmy zorganizować kampanię „Rada na Raka prostaty”. Poprzez prowadzone działania chcemy nie tylko edukować mężczyzn na temat samej choroby, ale przede wszystkim służyć radą w tych obszarach, które z ich punktu widzenia są szczególnie istotne – mówi Tadeusz Włodarczyk, prezes Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”.

Wsparcie w procesie leczenia

Współczesna medycyna oferuje szereg rozwiązań w zakresie terapii raka prostaty w zależności od stadium choroby oraz ogólnego stanu zdrowia pacjenta. Na rokowania związane z wyleczeniem, oprócz czynników stricte medycznych, mają wpływ także postawa chorego oraz zaangażowanie bliskich w proces leczenia.

– Bycie aktywnym partnerem lekarza, to często połowa sukcesu w walce o wyzdrowienie. Zadaniem lekarza, oprócz postawienia diagnozy, jest wybór optymalnej w przypadku danego pacjenta metody leczenia, ale jeśli ma ono odnieść oczekiwany skutek, pomiędzy stronami musi istnieć dobra wzajemna współpraca – uważa dr n. med. Roman Sosnowski, urolog z Kliniki Nowotworów Centrum Onkologii – Instytut Marii Skłodowskiej-Curie.

Rak stercza to choroba, która dotyka sedna męskości, dlatego wiąże się z nią także szereg problemów psychologicznych. Leczenie nowotworu gruczołu krokowego może spowodować zaburzenia erekcji na skutek uszkodzenia mięśni miednicy, naczyń miednicowych lub z powodu zaburzenia gospodarki hormonalnej. Jednym ze skutków ubocznych jest nietrzymanie moczu, co może negatywnie wpływać na postrzeganie przez mężczyznę swojej atrakcyjności i powodować problemy w relacji z partnerką.

– Bezcenną formą pomocy w leczeniu choroby nowotworowej jest obecność osoby bliskiej. Dzięki wsparciu rodziny chory może uwolnić się od własnych napięć i negatywnych uczuć, skonfrontować je, wyrazić lęki, obawy i smutek oraz obudzić w sobie nadzieję na powrót do zdrowia. To niezwykle ważne, by bliscy byli przy nim w tych trudnych chwilach – mówi dr n.med. Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii – Instytut Marii Skłodowskiej-Curie.

Pacjent ma prawo do informacji

Pacjenci onkologiczni często boją się nie tylko samej choroby, ale mają też obawy związane z zadawaniem pytań swojemu lekarzowi. Z uwagi na podeszły wiek nie rozumieją niektórych medycznych sformułowań, nie wiedzą co zrobić, gdy okazuje się, że leczenie wymaga dodatkowych nakładów finansowych. Tymczasem, jak zauważa dr Mariola Kosowicz, poszukiwanie informacji na temat własnej choroby zmniejsza lęk przed nieznanym i pozwala ją zaakceptować.

– Pacjenci nie tylko mogą, ale wręcz powinni szukać informacji na temat swojej choroby i metod jej leczenia. Nie ma złych pytań. Warto przygotować się do każdej wizyty, zadawać pytania, podzielić wątpliwościami, być szczerym w relacji z lekarzem. Dobrze, jeśli ktoś z rodziny towarzyszy choremu podczas wizyty i pomaga weryfikować wszystkie informacje, które przekazuje lekarz prowadzący – dodaje dr Kosowicz.

Jak wynika z badań przeprowadzonych przez TNS Polska na zlecenie Stowarzyszenia „Gladiator”, ponad 83 proc. Polaków opowiedziało się za tym, że lekarze powinni informować chorych na raka oraz ich bliskich o wszelkich dostępnych metodach terapii, nawet jeśli są one drogie i wymagają samodzielnego finansowania.

– W praktyce bywa tak, że lekarze mają czasem trudności z informowaniem pacjentów o drogich terapiach. Nie dlatego, że nie chcą o nich mówić, tylko dlatego, że nie chcą rozbudzać w chorych nadziei, jeśli okaże się, że nie posiadają oni finansów na takie leczenie. W pierwszej kolejności oferujemy te usługi, które dostępne są w ramach refundacji i które mogą choremu pomóc. Nie wyklucza to oczywiście prawa pacjenta do posiadania wiedzy o wszystkich istniejących formach leczenia. Jeśli ktoś zapyta mnie o dostępne terapie, które nie są refundowane, zawsze otrzyma wyczerpującą odpowiedź – podkreśla dr Roman Sosnowski.

Choroba onkologiczna kosztuje

Nowotwór to choroba, której nie da się leczyć za darmo. Z jednej strony ogranicza możliwość pracy zawodowej, z drugiej generuje dodatkowe wydatki związane nie tylko z lekami, ale też z kosztami okołomedycznymi, takimi jak rehabilitacja czy choćby dojazdy do lekarza. Emerytura, renta czy comiesięczna pensja najczęściej nie wystarczają na ich pokrycie, dlatego koniecznością bywa szukanie funduszy z zewnątrz. Nieoceniona staje się tu rola osób bliskich, bo to od ich zaradności i zaangażowania najczęściej zależy, czy uda się odnieść w tej dziedzinie sukces.

Potwierdzają to wyniki badania TNS Polska, w których aż 72% badanych zadeklarowało gotowość poszukiwania środków finansowych, jeśli ktoś z ich bliskich zachorowałby na nowotwór prostaty. Największą przeszkodą staje się brak wiedzy i umiejętności, jak to robić. 28% respondentów przyznało, że pomimo chęci nie wiedzieliby, jak zbierać pieniądze na walkę z rakiem i taki sam odsetek uznał, że byłoby to zbyt trudne.

– Samodzielne zbieranie środków finansowych jest czasochłonne i szczególnie trudne, gdy mówimy o grupie starszych pacjentów, którzy nie są tak, jak młode pokolenie, obyci z Internetem i mediami społecznościowymi – uważa Agata Polińska z Fundacji Onkologicznej Alivia.

– Dlatego warto zwrócić się o pomoc do podmiotów, które zajmują się tym na co dzień np. fundacji czy stowarzyszeń pacjenckich. Najprostszym i chyba najskuteczniejszym sposobem jest założenie subkonta w organizacji pozarządowej i gromadzenie na nim funduszy na walkę z chorobą nowotworową – dodaje Agata Polińska.

Mając na uwadze, jak ważne są: wiedza medyczna dotycząca choroby, wsparcie psychologiczne i informacja, jak pozyskiwać fundusze na walkę z nowotworem, Stowarzyszenie „Gladiator” planuje zorganizować w tym roku cztery warsztaty edukacyjne dla pacjentów z rakiem prostaty oraz ich bliskich w Warszawie (7 czerwca w Centrum Onkologii), w Kielcach (28 czerwca w Świętokrzyskim Centrum Onkologii), w Łodzi i w Krakowie. Dodatkowo, w ramach realizacji celów edukacyjnych kampanii, powstał poradnik, w którym znajdą się rady medyczne, psychologiczne i finansowe. Broszurę tę otrzymają uczestnicy warsztatów. Będzie ona także dostępna na stronie organizatora kampanii.

Organizatorem kampanii jest Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty „Gladiator”, partnerami są: Fundacja Onkologiczna „Alivia” oraz Program Edukacji Onkologicznej, prowadzony przez Fundację „Tam i z powrotem”. Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Urologiczne, wsparcia udzieliło Polskie Towarzystwo Onkologiczne.

Co robić?

Rady dla pacjentów z rakiem prostaty:

• Rada Stowarzyszenia „Gladiator”: Szukaj wsparcia wśród osób, które mają podobne doświadczenia z chorobą. Zadawaj pytania swojemu lekarzowi. Czytaj broszury i poradniki dla pacjentów. Zgłoś się po pomoc do stowarzyszenia pacjentów. Pogłębiaj wiedzę na temat choroby, metod jej leczenia oraz sposobów zdobywania środków finansowych na codzienne życie z chorobą.
• Rada lekarza: Dowiedz się jak najwięcej o chorobie i leczeniu, żeby żyć jak najdłużej i zachować przy tym odpowiednią jakość życia. Bądź partnerem w procesie leczenia. Nie bój się pytać o swoją chorobę. Dowiedz się, jak wygląda jej przebieg, jakie są rokowania i proponowane formy terapii.
• Rada psychologa: Rak prostaty to nie wyrok. Jeśli zaakceptujesz chorobę i nabierzesz pewności siebie, proces leczenia będzie przebiegał sprawniej. Choroba nie może zdominować Twojego życia, nie bój się też prosić o wsparcie najbliższych. Nie zapominaj, że to w dużej mierze od Twojego nastawienia zależy, jak wykorzystasz najbliższe lata swojego życia.
• Rada Fundacji Alivia: Nie rezygnuj z poszukiwania funduszy na walkę ze swoja chorobą. Poszukaj organizacji, które mogą wesprzeć Cię w pozyskiwaniu środków na leczenie. Poproś o pomoc najbliższych – dzieci, wnuki, znajomych. Im więcej osób dowie się, że podjąłeś walkę z rakiem, tym większa szansa, że odniesiesz sukces.