Nie słucham, nie rozumiem, nie pomagam

„Nie słucham, nie rozumiem, nie pomagam, czyli o relacjach Ministerstwa Zdrowia z polskimi pacjentami chorującymi na raka” – w taki sposób Fundacja Alivia zatytułowała list otwarty do premier Ewy Kopacz. To reakcja na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na list otwarty podpisany przez 13 organizacji pozarządowych działających na rzecz polskich pacjentów chorych na raka skierowany do resortu 16 czerwca br.

Premier Ewa Kopacz. Foto: Marta Jakubiak

Wówczas sygnatariusze listu solidarnie zwrócili uwagę przede wszystkim na – w ich ocenie – złą politykę lekową państwa prowadzoną przez Ministerstwo Zdrowia. Tymczasem w odpowiedzi resort nie odniósł się do kwestii najważniejszych zawierających się w dwóch punktach:

• obecna polityka lekowa w obszarze onkologii wykazuje dużą rozbieżność w stosunku do innych krajów europejskich, co budzi wielki niepokój w kontekście wskaźników skuteczności leczenia raka w Polsce,
• konieczna jest pilna i dogłębna analiza niedomagań systemu oraz stworzenie i implementacja planu naprawczego, vo wymaga zainicjowania przez ministerstwo dialogu obejmujące wszystkich interesariuszy związanych z tym tematem.

„Z przykrością stwierdzamy, że z perspektywy polskich pacjentów onkologicznych treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na ww. wystąpienie organizacji pozarządowych działających w obszarze onkologii jest dalece niezadowalająca. List przesłany przez Ministerstwo Zdrowia stanowi w istocie opis obecnej polityki lekowej Państwa Polskiego, która – jak wynika z treści pisma – opiera się na 3 głównych zasadach:

• zasadzie nieufności – MZ prezentuje wiarę w brak wpływu farmakologii onkologicznej na skuteczność leczenia raka oraz podważa wiarygodność medycyny opartej na faktach (m.in. kwestionując wartość badań klinicznych);
• zasadzie wrogości – wg MZ wszyscy inni niż MZ interesariusze (w tym pacjenci i organizacje pozarządowe) działają przeciwko rządzącym, niezgodnie z polską racją stanu i nie zasługują na nawiązanie z nimi dialogu społecznego;
• zasadzie wyparcia – pomimo wskazywania jasnych i twardych danych wskazujących na niedomagania systemu MZ konsekwentnie zaprzecza istnieniu problemu.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia w żaden sposób nie przybliża polskiego systemu ochrony zdrowia do sytuacji, w której polscy pacjenci chorzy na raka byliby leczeni bardziej skutecznie” – czytamy w piśmie skierowanym do szefowej rządu.

W ocenie Fundacji Alivia konieczne są:

• pilna ewaluacja listy dostępnych leków i objęcie refundacją tych, które mają szanse na poprawę skuteczności leczenia raka,
• stworzenie Narodowego Funduszu Leczenia Raka (na wzór brytyjskiego Cancer Drug Fund) wraz z procedurami nadzwyczajnego dostępu do leków onkologicznych – ze środków funduszu finansowane powinny być leki będące w trakcie oceny oraz te posiadające negatywną decyzję refundacyjną,
• wdrożenie procedur cyklicznych ewaluacji programów lekowych oraz uelastycznienie mechanizmów ich zmiany,
• zmiana algorytmów oceny leków przez AOTMiT – oparcie ich na transparentnej ocenie punktowej – priorytetem powinny być leki potencjalnie ratujące życie (lub istotnie je przedłużające) oraz leki dla których nie istnieją alternatywy medyczne,
• uregulowanie specjalnego dostępu do leków – tzw. compassionate use (przed rejestracją) oraz early access (przed refunadacją) przy zastosowaniu mechanizmów RWE (real world evidence),
• włączenie organizacji pacjenckich w procesy oceny leków oraz publiczny audyt dostępności leków,
• uregulowanie i promocja rejestrów medycznych oraz nacisk na finansowanie leków przy użyciu mechanizmów podziału ryzyka.

„Dalszą wymianę pism z Ministerstwem uważamy za bezcelową, ponieważ jak mówi przysłowie ‘nawet największy hałas nie obudzi kogoś, kto udaje, że śpi’. Prosimy Panią o pomoc i bezpośrednie zaangażowanie w sprawy polskich pacjentów chorych na raka” – czytamy w liście otwartym do Ewy Kopacz.

Więcej o onkologii piszemy tutaj.