Rozwój dziecka z MPD

Walka o sprawność dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) toczy się od chwili ich narodzin. Wczesne wspomaganie rozwoju takich dzieci wymaga zaangażowania nie tylko neonatologów i pediatrów, ale lekarzy rehabilitacji, neurologów, ortopedów, fizjoterapeutów, logopedów, psychologów.

Foto: pixabay.com

Ocenia się, że na mózgowe porażenie dziecięce cierpi 17 mln dzieci na świecie. Ile w Polsce? Nie wiadomo, ponieważ nie prowadzi się takich statystyk. Ale jest ich wiele, a w sytuacji, kiedy granica przeżywalności dzieci urodzonych za wcześnie wciąż się przesuwa, będzie ich jeszcze więcej.

Eksperci specjalizujący się w wieloaspektowym wspomaganiu rozwoju dzieci w wieku od 0 do 3 lat uważają, że możliwości pomocy dzieciom dotkniętym MPD są znacznie większe niż jeszcze kilka lat temu, jednak działania te nie mogą być w pełni skoordynowane. Barierą są m.in. pieniądze. Przykładowo rehabilitacja dzieci w Polsce jest finansowana przez NFZ tak samo jak dorosłych, mimo że w przypadku tych pierwszych, z uwagi na prowadzenie terapii wielokierunkowej, koszty są wyższe.

– Ten sposób kontraktowania rehabilitacji pediatrycznej jest poważnym ograniczeniem, często z powodu braku środków, wiele dzieci z MPD pozbawionych jest dostępu do najnowszych metod usprawniania – sygnalizuje dr Ilona Kwiecień-Czerwieniec, ordynator oddziału rehabilitacji i oddziału rehabilitacji neurologicznej dla dzieci w Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II w Sosnowcu.

Rehabilitacja pediatryczna ma swoją specyfikę, co powinno być uwzględnione w kontraktach z NFZ. Ta specyfika jest związana z wprowadzeniem nowych procedur wymagających ścisłej współpracy osób zajmujących się dziecięcą rehabilitacją neurologiczną z logopedami, psychologami, terapeutami zajęciowymi, fizjoterapeutami i ortopedami. Tymczasem oddziałów, gdzie można prowadzić rehabilitację w ujęciu wieloaspektowym, jest w Polsce niewiele. To także problem.

Diagnoza ICF-CY

Kluczem do podjęcia kompleksowych i skoordynowanych oddziaływań rehabilitacyjnych u dzieci z MPD jest wcześnie postawiona diagnoza. Wprowadzenie Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia dla Dzieci i Młodzieży (ICF-CY) zmieniło myślenie klinicystów na temat terapii pacjentów z MPD.

Dotąd była ona ukierunkowana głównie na leczenie uszkodzeń struktur i funkcji organizmu. Proces diagnostyczno-terapeutyczny oparty o ICF-CY stwarza możliwość pokonania ograniczeń dotyczących aktywności dziecka z MPD oraz jego jak najpełniejszego uczestnictwa w życiu. Zastosowanie tej klasyfikacji w diagnostyce pozwoliło dokonywać oceny funkcjonalnej dzieci z MPD, uwzględniając ich aspekty rozwojowe.

Doktor Małgorzata Szmurło z Maltańskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji w Krakowie uważa, że z uwagi na złożoność zaburzeń rozwojowych u dzieci z MPD istotne jest, aby proces diagnostyczno-terapeutyczny był oparty o doświadczenia interdyscyplinarnego zespołu specjalistów.

– Podstawą do określenia obszarów dysfunkcyjnych wymagających rehabilitacji jest obserwacja spontanicznej aktywności dziecka, jego interakcji z rodzicami i środowiskiem oraz reakcji na konkretne bodźce stosowane w czasie badania – tłumaczy dr Szmurło. Dzięki temu diagnoza rozwojowa staje się bazą do stworzenia indywidualnego planu terapii będącego odpowiedzią na potrzeby dziecka i jego rodziny. Wysiłki terapeutyczne skupiają się więc na potencjale dziecka, a nie jego ograniczeniach.

Oparcie w rodzinie

Ważnym ogniwem procesu terapeutycznego dziecka z porażeniem mózgowym jest rodzina i środowisko, w którym dziecko niepełnosprawne się wychowuje. Aleksandra Wnuk, psycholog i dyrektor Niepublicznej Poradni Wczesnego Wspomagania Rozwoju „Lolek” w Lublinie, zaznacza, że wczesne wspomaganie w ujęciu edukacyjnym to nowa dziedzina, która dopiero się kształtuje, ale stwarza ogromne możliwości.

– Oparcie w rodzinie i wykorzystanie zasobów środowiska to najsilniejsze mechanizmy wydobywające taką rodzinę z poczucia bezradności i braku perspektyw – przekonuje. Zastrzega jednocześnie, że jest to wielkie wyzwanie dla placówek edukacyjnych, w których z jednej strony dzieci powinny otrzymywać wszechstronną i specjalistyczną pomoc, z drugiej – móc uczestniczyć w rozwijających je zabawach z rówieśnikami. W obecnych realiach spełnienie tych warunków jest często niemożliwe.

Dr Małgorzata Domagalska-Szopa, kierownik Zakładu Rehabilitacji Leczniczej SUM w Katowicach, także podkreśla znaczenie zaangażowania rodziców i środowiska w proces terapeutyczny, a jednocześnie przypomina, że o efektach usprawniania dziecka z MPD decyduje wiele czynników (wczesne rozpoczęcie terapii, dobór środków terapeutycznych dostosowanych do wyników oceny klinicznej, wysoka jakość terapii, którą może zagwarantować wszechstronnie wykształcony fizjoterapeuta oraz specjalista w zakresie metod terapii neurorozwojowej).

Niezbędna jest więc rzetelna ocena i wnikliwa analiza wszystkich objawów, a także uszeregowanie ich w łańcuchu przyczynowo-skutkowym, co pozwoli stworzyć racjonalny, indywidualny program terapii, którego celem jest maksymalne złagodzenie skutków uszkodzenia mózgu dziecka w każdym wymiarze.

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 12/2016-1/2017

Zobacz konferencję naukową pt. „Marihuana – lek czy zagrożenie?”:

„Ignorantia iuris nocet” (łac. nieznajomość prawa szkodzi) – to jedna z podstawowych zasad prawa, pokrewna do „Ignorantia legis non excusat” (łac. nieznajomość prawa nie jest usprawiedliwieniem). Nawet jeśli nie interesuje cię prawo medyczne, warto regularnie śledzić dział Prawo w portalu „Gazety Lekarskiej”. Znajdziesz tu przydatne informacje o ważnych przepisach w ochronie zdrowia – zarówno już obowiązujących, jak i dopiero planowanych.