On prawie umarł. Jak odczarować padaczkę?

Wokół padaczki narosło wiele mitów. – Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole i pracy zawodowej  – mówi dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK w Gdańsku, w rozmowie z Wioletą Wójcik.

Dr hab. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska

Kiedy mówimy o padaczce, wyobrażamy sobie niekontrolowane drgawki. Boimy się tej sytuacji i chorego, który niesie ze sobą tego typu zagrożenie.

Padaczka to choroba, która polega na występowaniu nieprowokowanych napadów padaczkowych. Napady padaczkowe kojarzą się z upadkiem chorego, sztywnością, drgawkami, ślinotokiem, utratą przytomności. Czasami napad padaczkowy może mieć dość dramatyczny wygląd.

Rodzice, opiekunowie czy też mężowie, żony, podczas pierwszego obserwowanego przez nich napadu, mają przeświadczenie, że dzieje się coś strasznego. Mówią: „on prawie umarł”, bo to tak wygląda, ale równie dramatycznie wyglądają drgawki gorączkowe, które padaczką nie są. Potem pacjenci i ich opiekunowie uczą się tej choroby i odpowiedniej reakcji w razie napadu.

Należy pamiętać, że rodzajów napadów padaczkowych jest znacznie więcej i polegać mogą na zapatrywaniu się, na zmienianiu swojej dotychczasowej czynności w jakąś inną, na zaburzeniach zachowania. Około 60% napadów stanowią napady drgawkowe – w większości jednak dotyczące tylko ograniczonych części ciała (tzw. napady ogniskowe), napady bezdrgawkowe to około 40% wszystkich napadów.

Proszę zatem powiedzieć, jak powinniśmy reagować w tej sytuacji?

Jeśli pacjent ma rzeczywiście napad toniczno-kloniczny, czyli ten, który znamy z opowiadań, trzeba chorego ułożyć w pozycji bezpiecznej, zapewnić drożność dróg oddechowych i poczekać, aż napad się skończy (ok. 3 min.). Jeśli napad się przedłuża, należy wezwać karetkę – my, jako świadek, nie mamy możliwości podania leków, które mogą być niezbędne. Nie wkładamy niczego do ust, żadnych ołówków, długopisów, które przy tej sile zgryzania powodują dużo większy dramat w jamie ustnej, niż jakby ich nie było. Opowieści, że chory połknie swój język, są zupełnie nieprawdziwe.

Jakie inne mity na temat epilepsji funkcjonują w społeczeństwie?

Ludzie myślą czasem, że padaczką można się zarazić, że padaczka prowadzi do tego, że chory jest automatycznie upośledzony, że się gorzej rozwija, że się gorzej uczy, że jest niepełnowartościowym członkiem społeczeństwa. To jest kompletna nieprawda. Opieka nad pacjentami z padaczką musi być z jednej strony neurologiczna i dotycząca leczenia samej choroby, ale z drugiej strony bardzo interdyscyplinarna – potrzebne jest wsparcie społeczne, dostęp do normalnej edukacji, do normalnej pracy.

Kolejnym mitem będzie postrzeganie padaczki jako wyroku na całe życie. Epilepsja często uznawana jest za chorobę nieuleczalną.

To, czy łatwiej się leczy padaczkę, czy trudniej, zależy od tego, z jakimi rodzajami napadów mamy do czynienia. Około 70-75% procent pacjentów leczy się dobrze, jeśli nie bardzo dobrze, i w znakomitej większości osiągamy stan wyleczenia lub zaleczenia. Przez zaleczenie rozumiemy to, że chory nie ma napadów, ale musi brać leki. A wyleczony jest wtedy, kiedy od 5 lat nie ma napadów i 5 lat nie przyjmuje leków.

Mamy takie zespoły padaczkowe, które pojawiają w wieku dziecięcym, takie jak dziecięca padaczka z napadami nieświadomości, cała grupa łagodnych zespołów padaczkowych, które rozpoczynają się w określonym okresie rozwoju i potem w określonym momencie ustępują. Bywa, że chory w ciągu całego życia ma dwa napady i obydwa w nocy. Dobrze prowadzona padaczka jest dużo mniej absorbująca niż np. cukrzyca – nie wymaga tak częstych kontroli poziomów cukru, specjalnej diety itp. W codziennym życiu musimy pamiętać o tym, żeby przyjmować leki i chodzić na regularne wizyty do lekarza.

Leczenie polega zatem głównie na farmakoterapii?

Tak, u ok 50-60% pacjentów prawidłowo wprowadzona pierwsza terapia jest skuteczna. W przypadku jej niepowodzenia stosuje się kolejne modyfikacje leczenia farmakologicznego. U ok. 30% pacjentów nie udaje uzyskać się, mimo stosowania przynajmniej dwóch leków w terapii, pożądanej kontroli napadów – mówimy wtedy o padaczce lekoopornej. Jeśli terapia farmakologiczna jest nieskuteczna, wtedy pomoc niosą niefarmakologiczne metody leczenia, takie jak stymulacja głęboka mózgu albo stymulacja nerwu błędnego.

Możemy prowadzić pacjentów na diecie ketogennej, która polega na eliminacji węglowodanów (mózg odżywia się wtedy tłuszczami, a nie glukozą). Jeśli źródłem padaczki są zmiany w mózgowiu, np. ogniska dysplazji korowej, torbiele, zmiany o typie hamartoma (guzy o charakterze nienowotworowym) i inne, neurochirurdzy mogą je usunąć. Długoterminowe obserwacje pacjentów po tzw. chirurgii padaczkowej są niebywale zachęcające. To chorzy, którzy w znakomitej większości są wolni od napadów i wolni od leków.

Pewnie często słyszy Pani pytanie: czy mówić o padaczce w szkole? Czy przyznawać się w pracy?

Pacjent leczony z sukcesem ma tylko nieznacznie wyższe prawdopodobieństwo wystąpienia napadu niż zdrowy człowiek. I z jednej strony, gdyby zrozumienie padaczki było dobre, odpowiedzielibyśmy: „Proszę powiedzieć, przecież to nie jest nic wielkiego”. Problem polega na tym, że jeśli rodzice przekażą taką informację, to pani nauczycielka nie chce zabrać dziecka na wycieczkę szkolną, chce dziecko wypisać z przedszkola. Informacja o padaczce uruchamia kaskadę zdarzeń, które wynikają z niedoinformowania.

Jednak padaczka – jak każda choroba – niesie ze sobą jakieś ograniczenia.

Wiadomo, że chory na epilepsję nie będzie pilotem samolotu. Padaczka jest przeciwwskazaniem do sportów związanych z ekstremalnym wysiłkiem fizycznym, takich jak nurkowanie, wspinaczka, ale nie do żadnych innych. Rodzice często pytają się, czy dziecko może iść na basen. Może, tylko musi być pod opieką.

Jak każde, także zdrowe dziecko…

Nie powinniśmy wszystkich cierpiących na epilepsję wsadzać do wspólnego worka z napisem „padaczka”, gdzie znajdują się trudne, wymagające stałej opieki przypadki, a także te z dwoma napadami w ciągu całego życia. Naszym celem jest, żeby chory na padaczkę mógł robić absolutnie wszystko to, co robi jego zdrowy rówieśnik. Nasi pacjenci to ludzie osiągający sukcesy w szkole, pracy zawodowej, spełniający swoje marzenia. Większość z nich po latach w ogóle nie ma napadów. Ograniczenia wynikające z epilepsji nie powinny wpływać na jakość życia chorego. Jego jakość życia – i do tego chcemy doprowadzić – musi być pełna.

Powiązane aktualności

Jeden komentarz

Skomentuj
  1. Avatar
    lekarz A. P. Lipiec
    Maj 14, 2019 - 02:17 AM

    Bardzo dziękuję Pani Doktor za tak fachowe i pełne miłości przedstawienie problemu. Sam „złapałem” epi petit mal, która jest „wyleczona” przez Lamitrin (prawidłowe EEG). Prowadzę normalne życie, mam zezwolenie na prowadzenie pojazdów mechanicznych. Lekarze z naszego samorządu lekarskiego zawiesili mi pwzl 2069345 za „chorobę na wiarę”. Nie chcą przyznać się do wpadki (mistyka to psychoza), a teraz z uporem podkreślają, że leczę się z powodu padaczki. Przez ostatnie -2-3 lata miałem dwie namiastki sekundowej nieobecności…

    W internecie jest burza po filmie Tomasza Sekielskiego: „Tylko nie mów nikomu” o pedofilii kapłanów. Łukasz Warzecha na YouTube dał swoją ocenę: https://www.youtube.com/watch?v=yqW2ouq4Gj8 Tam dałem komentarze i główny:

    Panie Redaktorze!
    Moja sprawa naprawdę jest precedensowa, ponieważ wskazuje na trwanie „państwa teoretycznego”. W roku 2007 w TV Trwam były trzy odcinki reportażu o wyczynach lekarza-psychiatry z Gdańska. Wejdź: Portal Pomorza – Pomnik por. Dampka zniszczony (tam jest mój komentarz). Ponieważ kolega dalej walczył z krzyżem postawionym przez wiernych – napisałem niezdarne świadectwo wiary do AM w Gdańsku – z powiadomieniem Naczelnej Izby Lekarskiej w W-wie. Po mojej prośbie o interwencję zastosowano wobec mnie proces sowieckiej psychuszki…

    1. rozpoznanie „rzucono” zaocznie (prezes NIL Konstanty Radziwiłł napisał do siebie, bo wówczas był jednocześnie wiceprezesem OIL w W-wie), że moja łaska wiary z charyzmatem odczytywania woli Boga Ojca („mowy Nieba”) to urojenie.

    2. nie wezwano mnie na posiedzenie ORL W-wa Puławska 18 w dniu 19 października 2007 r. gdzie uchwalono zaocznie – „prawomocną” uchwałę nr 1143/R-V/07/poufne – o powołaniu komisji lekarskiej ds. orzeczenia o mojej zdolności do wykonywania zawodu ze względu na stan zdrowia (miałem wówczas aktualne badanie okresowe z kontrolą wyznaczoną na rok 2010).

    3. ustalono nieprawidłowy skład komisji lekarskiej (złamano rozporządzeni MZ z 11 maja 1999 Dz. U. z dnia 27 maja 1999 zał. & 1.6 oraz & 1.9), bo tylko przewodniczący (w tym wypadku lekarz Medard Lech) mógł reprezentować Izbę Lekarską…

    4. komisja lekarska z dnia 25 stycznia 2008 r. działała niezgodnie z rozporządzeniem MZiOS z dnia 11 maja 1999r. (Dz. U. z dnia 27 maja 1999r.): – nie poinformowano mnie, że mogę przybyć z mężem zaufania – po „przesłuchaniu” komisja lekarska zaleciła mi leczenie się (nie wiadomo na co), ale nie skierowano mnie do wskazanej placówki medycznej z uzgodnionym terminem badania (obowiązek) – w tym czasie ukryto istnienie Pełnomocnika ds. zdrowia lekarzy, a później zarzucano mi, że się nie leczę. W wyniku „badania” (pogaduszki) mojej wiary – przez koleżanki ateistki-aktywistki – mogę stwierdzić, że we wnioskach pisały brednie duchowe wynikające z karygodnego nieuctwa: nie potrafiły odróżnić wiary (mistyki) od choroby (psychozy). Dla nich jesteśmy tylko jednością psychosomatyczną bez duchowej. Stąd moje przeżycia religijne to „brak krytycyzmu w stosunku do własnych przeżyć”. Wówczas nie wiedziałem, że zastosowano psychuszkę i sądziłem, że pomylono psychozę z mistyką.

    W psychozie „chory odbiera rzeczywistość jako zniekształconą, itd.”, a w mistyce jest to nadprzyrodzona łączność z Bogiem Ojcem, ale dla ateistów, szczególnie psychiatrów („z kim się zadajesz takim się stajesz”) nasza wiara to choroba, bo Tam Nic Nie Ma! Oto skrót objawów psychozy…jeśli proces chorobowy postępuje, pojawiają się:
    • halucynacje – u chorego mogą się pojawić omamy słuchowe, wzrokowe, czuciowe, zapachowe;
    • urojenia o różnej treści – wszystkie bodźce przyjmują nowe znaczenie i układają się w nowe, aluzyjne związki. Na przykład chory może być przekonany, że jest śledzony, podglądany (urojenia prześladowcze), ktoś czyta w jego myślach (urojenia odsłonięcia);
    • dezorganizacja myśli – wypowiedzi chorego są krótkie i zdawkowe, często dziwne, nieadekwatne do sytuacji;
    • dezorganizacja zachowania – chory może podejmować niezrozumiałe zachowania, może być pobudzony lub odwrotnie – spowolniony ruchowo;
    • chłód emocjonalny – trudności w przeżywaniu i wyrażaniu uczuć… Od 30 lat – z powodu „psychozy” – uczestniczę w codziennej Mszy św. i żadnemu choremu nie zaszkodziłem, a z nawału pracy mogłem umrzeć.

    5. krążyłem w poszukiwaniu lekarza, ale nikt nie chciał mnie przyjąć. W końcu trafiłem do docent Marty Anczewskiej (IPiN) i zdesperowany chciałem poddać się obs. klinicznej, ale wykluczyła taką potrzebę. Natomiast Pełnomocnik ds. zdrowia lekarzy Jolanta Charewicz stwierdziła…już na pierwszej wizycie, że mogę pracować. Nagrano nasze spotkanie i z Izby Lekarskiej wysyłano do jej pracy anonimy. Prowokacja przyniosła efekt, bo pani doktor zadzwoniła do mnie i zapytała dlaczego to czynię, a ja w życiu nie napisałem żadnego anonimu.

    6. Szczytem wszystkiego było posiedzenie kontrolnej komisji lekarskiej (16 czerwca 2008 r.) bez przewodniczącego kol. Medarda Lecha (szefa Komisji Etyki Lekarskiej!), który później (24 lipca 2008 r.) podpisał, że mnie badał , ale…”już bez udziału zainteresowanego”!

    7. Ponownie nie wezwano mnie na posiedzenie Okręgowej Rady Lekarskiej 29 sierpnia 2008 r. gdzie podjęto uchwałę nr 675/R-V/08/Poufne zawieszającą mi prawo wykonywania zawodu lekarza 2069345. Na tym posiedzeniu wskazałbym nieświadomym członkom ORL, że komisja lekarska było bez przewodniczącego. Łamano prawo „na chama”, a z drugiej strony budzi się zatroskanie. Gdzie szkolą tych działaczy?

    8. Mimo odwołania do Woj. Sądu Administracyjnego wyrwano mi pr. wyk. zawodu lekarza (4 miesiące przed przejściem na emeryturę) z wpisaniem na listę lekarzy ukaranych!

    9. Poprosiłem w NIL-u o powołanie „komisji niezależnej” w której uczestniczyła kol. Bożena Pietrzykowska-Bodnar. Ta komisja składała się z trzech funkcjonariuszy samorządu lekarskiego (!), a pani doktór była przewodniczącą natomiast jako ekspert wystąpił lekarz bez specjalizacji. Ponownie nie wydano mi żadnego dokumentu i nigdzie mnie nie skierowano.

    10. Miałem nadzieję, że nowa ORL pochyli się nad moją krzywdą, bo prezes Łukasz Jankowski – w świetle kamer – bronił lekarzy rezydentów. Zaproszono mnie (moje prawo) do uczestnictwa w posiedzeniu 5 września 2018 roku. W piśmie stwierdziłem, że zastosowano wobec mnie psychuszkę i poprosiłem o unieważnienie całego procesu z matactwami i celowym nękaniem od 2007 – 2018 roku.

    11. Sterczałem na korytarzu podczas obgadywania mnie i tam koledze prezesowi Łukaszowi Jankowskiemu pokazałem przestępstwo kol. Medarda Lecha, który badał mnie zaocznie (miałem to na piśmie). Natomiast Rzecznik Praw Lekarzy, która otrzymała całą dokumentację nawet nie weszła na salę „obrad”.

    12. Wezwano mnie na ogłoszenie wyroku: w psychuszce mam być zbadany przez te same specjalistki sprzed lat, które mnie skrzywdziły. Nie pozwolono mi mówić (połowa nowej rady)…nie wyraziłem zgody na badanie przez psychiatrów, ponieważ reprezentują „kołtunerię duchową”. Nie wolno badać psychiatrycznie osoby, która nie zagraża otoczeniu i sobie, ponieważ łamie to ustawę o ochronie zdrowia psychicznego, zasady współżycia społecznego oraz Konstytucję RP…

    13. Po odwołaniu się do Naczelnej Izby Lekarskiej nie wezwano mnie, bo o-Broniarze znają się wzajemnie, ale sprawę „sprytnie” skierowano do Woj. Sądu Administracyjnego…nawet mnie nie powiadamiając! Specjalnie pisałem wszędzie (RPO, RP Chorych, do Sejmowej Komisji Zdrowia, a także do Komisji przeciw wykluczeniu społecznemu pod przewodnią rolą krzykacza Bartosza Arłukowicza, wówczas przy Donaldzie młodszym i mniejszym oraz do Komisji Praw Człowieka, Praworządności i Petycji w Senacie RP itd.

    Panie Redaktorze!
    Proszę przeczytać cele tej komisji i zapytać w Kancelarii Senatu dlaczego zbyto tak poważną sprawę (pismo z dnia 12 grudnia 2013 r BPS/KPCPP-132-104/13)…poinformowano mnie z poważaniem, że samorząd lekarski to „państwo w państwie”. Moja sprawa jest też u RPO…nawet nie odpowiedziano.

    Refleksja. Bóg-Stworzyciel jest wytworem mojej wyobraźni i z tego powodu od 30 lat uczestniczę w Mszach świętych z Cudem Ostatnim (Eucharystią). Wg ludzi zdrowych psychicznie wszystko powstało z wielkiego wybuchu i z ewolucji (tacy są zdrowi). Czy nie jest to psychoza („życie w nierealnym świecie”) z wykluczeniem posiadania cząstki Boga w nas samych (czyli duszy)? Życzę czytającym zdrowia duchowego (nawrócenia) i psychicznego, a na końcu fizycznego, bo „ciało na nic się nie przyda”…
    http://www.wola-boga-ojca.pl Dziennik duchowy lekarza mistyka świeckiego…

    ODPOWIEDZ

Skomentuj

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.