Antymedycyna, czyli syndrom wspierania choroby

Zalecenia farmakologiczne i pozafarmakologiczne są integralnymi elementami całości procesu leczenia. Stosowanie się tylko do jednych, bez uwzględnienia drugich, zmniejsza możliwości, jakie daje współczesna medycyna.

W odzyskaniu zdrowia kluczową rolę odgrywa leczenie farmakologiczne. Leki służą jednak przede wszystkim do odzyskania zdrowia, czyli zdolności do samoregulacji organizmu, a nie do jego utrzymania. Utrzymanie zdrowia zależy nie od lekarza, ale od pacjenta. W tym aspekcie rola lekarza zaczyna się i kończy na edukacji medycznej i przekazywaniu zaleceń pozafarmakologicznych, które zrealizować może już tylko pacjent.

Otoczenie ma znaczenie

Zalecenia pozafarmakologiczne są podstawą prozdrowotnych zaleceń odnoszących się do zdrowego stylu życia. Jak wykazały badania Marca Lalonde’a, styl życia determinuje stan zdrowia człowieka pięć razy bardziej niż organizacja i poziom opieki medycznej.

Uzasadnia to prowadzenie edukacji medycznej dotyczącej medycznie zdrowego stylu życia – inwestycja czasu lekarza w tę edukacje może przynieść większy wpływ na zdrowie pacjentów niż same zalecenia farmakologiczne. Medycznie zdrowy styl życia jest w istocie realizacją najbardziej pożądanej i zalecanej formy medycyny, czyli medycyny profilaktycznej, jako uzupełnienia obecnej medycyny reparacyjnej, medycyny redukcji szkód i medycyny wczesnej interwencji.

Przestrzeganie zaleceń farmakologicznych i pozafarmakologicznych jest odpowiedzialnością dorosłego pacjenta, a na adherencję terapeutyczną może mieć wpływ wiele czynników: od osobowości chorego, jego wczesnodziecięcych i kulturowych uwarunkowań postaw zdrowotnych, do farmakoekonomiki i organizacji systemu opieki służby zdrowia, obejmującej nowoczesne formy monitorowania i wspierania stosowania się pacjenta do zaleceń.

Bardzo ważnym aspektem adherencji terapeutycznej jest postawa otoczenia i mobilizowanie pacjenta przez jego znajomych i bliskich do regularnego zażywania leków i przestrzegania systematycznych wysiłków związanych z zaleceniami pozafarmakologicznymi, na co dzień określanymi zdrowym stylem życia. Stwierdzenia te wydają się banalne, jednak jak twierdził już Spinoza, gdyby to było takie proste, już dawno zostałyby zrealizowane.

W odniesieniu do ważnej roli otoczenia chorego w odzyskaniu i utrzymaniu zdrowia, w medycynie somatycznej obserwuję nienazwane dotychczas zjawisko przypominające opisany w uzależnieniach chemicznych i behawioralnych syndrom współuzależnienia. Jednym z elementów tego złożonego zjawiska jest system zachowań osób z bezpośredniego otoczenia chorego, najczęściej rodziny. Zamiast sprzyjać trzeźwości i zachowaniu abstynencji, są one wyrazem akceptowania choroby pacjenta i wręcz przeciwnie – podtrzymują i utrwalają jego chorobę.

Współuzależnienie

Zjawisko przypominające cechy współuzależnienia, w medycynie somatycznej określane jako syndrom wspierania choroby – i w tym ujęciu zespół współuzależnienia – byłoby jednym z jego rodzajów. Syndrom wspierania choroby polega na zaadaptowaniu się (przyzwyczajeniu się) otoczenia do choroby somatycznej pacjenta, niereagowaniu na objawy oraz na lekceważeniu istniejących czynników ryzyka nasilania się i/lub utrwalania się objawów.

Podobnie jak we współuzależnieniu rodzina może wypierać problem chorego (czyli myśleć, że już go nie ma, pomimo że nic się w stanie pacjenta nie zmieniło), wierzyć w jego zapewnienia, że dobrze się czuje, że zmienił swój tryb życia albo dietę. Otoczenie chorego może chcieć wierzyć w zapewnienia i obietnice, wytwarzając dla siebie i dla osób spoza rodziny fałszywy obraz i przekonania na temat stanu chorego, które usprawiedliwiają brak reagowania i podejmowania przez nich działań.

Podobnie jak w zespole współuzależnienia w syndromie wspierania choroby rodzina może ukrywać lub minimalizować problem przed otoczeniem, ograniczając liczbę kontaktów chorego z osobami spoza rodziny i przedstawiając jego problem w sposób zdawkowy lub uspokajający. W syndromie wspierania choroby między chorym i rodziną może dochodzić do konfliktów oddalających emocjonalnie jej członków od chorego i powodujących stałe napięcie w relacjach, z powodu którego w rozmowach nie porusza się tematu choroby.

On jednak stale istnieje i powoduje niepewność, lęk, dezorganizację i zakłócenie życia rodziny. Wreszcie może dochodzić do stopniowego wyłączenia chorego z życia rodziny i przejmowania jego dotychczasowych ról i obowiązków. Rodzina może przestać mieć w stosunku do niego oczekiwania oraz pretensje i zacząć traktować go z litością, pobłażliwie i opiekuńczo. Może to skutkować wyłączeniem chorego z rodziny i traktowaniem go, jakby go w niej nie było.

Odpowiedzialność chorego

Istotą syndromu wspierania choroby jest branie odpowiedzialności za chorobę członka rodziny, na której leczenie ma wpływ jedynie sam chory. Aksjomatem prawnym i medycznym jest wyłączna odpowiedzialność dorosłego człowieka za swoje zdrowie, dlatego rodzina pacjenta nie jest odpowiedzialna za skuteczność leczenia choroby somatycznej i nie może obwiniać siebie albo być obwiniana za decyzje osoby chorej.

Z drugiej strony rodzina i otoczenie chorego musi mieć świadomość, że brak reakcji na nieprzestrzeganie zaleceń farmakologicznych i pozafarmakologicznych oraz na obecność czynników ryzyka nasilenia i utrwalenia choroby somatycznej w otoczeniu i życiu chorego nie służy choremu, tylko mu szkodzi.

W syndromie wspierania choroby rodzina lub bliskie otoczenie bierze odpowiedzialność za chorobę pacjenta, mając w stosunku do świata zewnętrznego poczucie winy za jego chorobę. Z kolei w prozdrowotnym ujęciu rodzina powinna uświadomić sobie, że chory jest odpowiedzialny za swoje zdrowie, i wymagać od niego przestrzegania zaleceń farmakologicznych i pozafarmakologicznych.

Rodzina i osoby z bliskiego otoczenia nie mogą akceptować tego, że w domu osoby chorej na chorobę niedokrwienną serca na stole leżą papierosy, a na balkonie stoi popielniczka, chory z cukrzycą typu 2 kupuje (albo są mu kupowane) słodycze, a osoba otyła (dziś: z chorobą otyłościową) spędza całe popołudnia przed telewizorem, jedząc przekąski.

Nie oznacza to również, że osoba chora może oczekiwać od otoczenia, że skoro ona jest chora, to otoczenie też musi zmienić swoją dietę czy aktywność, tak samo jak nie może wymagać, żeby osoby z otoczenia zażywały jej leki. Musi rozumieć, że to jej choroba wymaga przestrzegania określonych zaleceń i w jej przypadku przestrzeganie tych zaleceń jest niezbędną koniecznością; dla osób zdrowych zalecenia prozdrowotne pozostają w sferze zaleceń profilaktycznych.

Jest to pierwszy na świecie opis syndromu wspierania choroby. Jestem pewien, że każdy lekarz wielokrotnie obserwował jego elementy u swoich pacjentów. Pora wnieść go do świadomości świata medycznego, popularyzować wiedzę o nim, badać go, a poprzez edukację otoczenia chorego przeciwdziałać temu szkodliwemu dla  pacjentów zjawisku.

Marek Krzystanek, prof. dr hab. n. med. i n. o zdrowiu, kierownik Katedry i Kliniki Rehabilitacji Psychiatrycznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 6/2025