Bez bezpiecznych systemów jesteśmy bezbronni

To wielki dzień dla wszystkich pacjentów – komentował minister zdrowia przyjęcie przez Sejm ustawy o jakości. Trudno jednak mówić o jakości, gdy boleśnie nam uświadomiono, jak decydenci lekko ważą kwestie prawa i procedur – pisze Małgorzata Solecka.

Sejm 28 lipca przyjął ostatecznie ustawę o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta oraz znowelizowaną ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, czyli tzw. pakiet jakościowy Niedzielskiego. – To wielki dzień dla wszystkich pacjentów – komentował minister zdrowia. Pod koniec lipca nikt nie przypuszczał, że był to łabędzi śpiew byłego już ministra.

Jedyne skończone dzieło

Ustawy jakościowe to jeden z najdłużej procedowanych projektów, nie tylko w tej kadencji Sejmu. Ich historia przypomina bardziej południowoamerykańską telenowelę niż proces legislacyjny. Wiosenna klęska Adama Niedzielskiego, czyli podtrzymanie weta Senatu przez Sejm, nie wystarczyła.

Z pełną determinacją, zgodnie z zapowiedziami, minister postanowił przeforsować najważniejsze, a jak mówią złośliwi, jedyne skończone „dzieło” (nic nie wyszło z ustawy o restrukturyzacji i modernizacji szpitali, niepewny jest los ustawy o niektórych zawodach medycznych), czyszcząc je z części kontrowersyjnych zapisów i – na wszelki wypadek – dzieląc na dwa odrębne projekty.

Tym razem scenariusz nie był zaskoczeniem: obie ustawy dość łatwo przeszły przez Sejm, w Senacie ustawa o prawach pacjenta została poprawiona, zaś ustawa o jakości w opiece zdrowotnej i bezpieczeństwie pacjenta odrzucona w całości.

Jak można było usłyszeć w kuluarach izby wyższej – dla zasady, ze względu na brak zgodności z konstytucją. Ale też bez większej wiary, że „cud” w Sejmie się powtórzy: opozycja zdawała sobie sprawę, że tym razem posłowie Prawa i Sprawiedliwości (PiS) nie zawiodą ministra, który – na co wiele wówczas wskazywało – zostanie desygnowany na „jedynkę” listy wyborczej w okręgu pilskim.

A nawet jeśli nie będzie jej lokomotywą, z pewnością dostanie dobre miejsce, by rozpoznawalnością (ale też dzięki wykorzystaniu rządowej funkcji) przysporzyć partii głosów i samemu dostać się do Sejmu. Nie poprzeć ministra w kwietniu, na pół roku przed wyborami, to jedno. Działać przeciw niemu tuż przed ogłoszeniem ostatecznego kształtu list wyborczych – zupełnie co innego. Triumf nie był okazały – weto Senatu zostało odrzucone pięcioma głosami, jednak wystarczającymi.

Tym razem Adam Niedzielski mógł się cieszyć, że cały klub PiS, bez wyjątku, udzielił mu poparcia: stuprocentowa frekwencja i wszystkie głosy za ustawą, przeciw Senatowi. I choć już pod koniec lipca pojawiały się doniesienia, że „jedynka” w Pile dla Adama Niedzielskiego jest co najmniej niepewna (sam minister te informacje, oczywiście, publicznie wyśmiewał), wydawało się, że sejmowy sukces to zjazd na autostradę politycznej kariery.

Jednak w polskiej polityce na przemian realizują się scenariusze filmów Stanisława Barei i „Latającego cyrku Monty Pythona”. „Nikt się nie spodziewa hiszpańskiej inkwizycji!” – donośnie rozbrzmiało 4 sierpnia, gdy minister zdrowia postanowił wyłączyć grawitację i zrobić coś, co nie miało się prawa wydarzyć, czyli ujawnić dane wrażliwe pacjenta.

Co łączy skandal z ustawą

Bo wbrew dominującej narracji Adam Niedzielski nie uderzył w lekarza, ale w pacjenta wykonującego zawód lekarza. Szef resortu zdrowia podłożył bombę (z zapalnikiem) zarówno pod cały projekt cyfryzacji usług publicznych (w tym ochrony zdrowia), obnażając iluzoryczność bezpieczeństwa najwrażliwszych danych, jak i zupełnie symbolicznie pod właśnie wywalczoną ustawę, wieńczącą blisko trzy lata jego pracy, czyli ustawę o bezpieczeństwie pacjenta.

O jakim bezpieczeństwie może być mowa, skoro pacjent pozostaje bezbronny wobec systemu i w każdej chwili informacje na temat jego zdrowia mogą być wykorzystane przeciw niemu? Osławiony pacjentocentryzm, za który minister otrzymywał pochwały i medale, brzmi nie jak postulat, ale groźba. Wielu z nas (bo przecież każdy ma swoją historię chorób i leczenia lub choćby profilaktyki) zadaje sobie pytanie, czy i jak można zrezygnować z wątpliwego przywileju znajdowania się w centrum uwagi nie do końca zidentyfikowanych dysponentów.

Ustawę o jakości ze skandalem rozpętanym przez Adama Niedzielskiego wpisem na Twitterze łączą choćby rejestry medyczne oraz zawieszona w tej chwili w próżni dyskusja nad modelem zgłaszania zdarzeń niepożądanych i w szerszej perspektywie – systemem no fault.

Zazdrość w Niemczech

Gdy w maju Okręgowa Izba Lekarska w Warszawie prezentowała wnioski z raportu „Cyfryzacja zdrowia w interesie społecznym”, jednym z kluczowych wątków – również w kontekście tworzenia rejestrów zdarzeń niepożądanych – było bezpieczeństwo gromadzonych i przetwarzanych danych.

Wśród rekomendacji wypracowanych przez zespół ekspertów na pierwszym miejscu postawiono właśnie interes społeczny: „Cyfryzacja ma służyć interesowi społecznemu, poprawie jakości opieki zdrowotnej, czyli uzyskiwaniu lepszych wyników leczenia, zwiększeniu bezpieczeństwa pacjentów oraz sprawniejszej organizacji pracy personelu medycznego”.

Akcentowano też różne wymiary bezpieczeństwa i poufności danych. Warto w sposób szczególny, w kontekście nie tylko pojedynczego zdarzenia, jakim był wpis ministra zdrowia na Twitterze, ale i procesu centralizacji całego systemu i podporządkowywania go jednej instytucji, zwrócić uwagę na inny punkt rekomendacji: „Należy utworzyć wspólnicę danych zdrowotnych. Rozwój nowoczesnych rozwiązań leczniczych jest uzależniony od dostępu do danych.

W odpowiedzi na te potrzeby i presję ze strony regulatora (unijny projekt EHDS) konieczne jest stworzenie polskiej wspólnicy danych zdrowotnych – zaufanej przestrzeni współużytkowania i dostępu do danych zdrowotnych. Taka instytucja powinna powstać w modelu publicznym, ale jednocześnie umożliwiać społeczną kontrolę nad dostępem do danych i korzystanie z praw obywateli do zarządzania danymi”.

Michał Bedlicki, ówczesny i wkrótce potem odwołany przez ministra szef Centrum Monitorowania Jakości w Ochronie Zdrowia, współautor projektu, zastanawiał się wprost, kto powinien, a kto rzeczywiście będzie korzystać z informacji zebranych w bazach danych. I do czego mają one mieć zastosowanie.

Czy miałyby służyć poprawie jakości ochrony zdrowia? A może karaniu personelu medycznego? Czy też ułatwiać tworzenie wskaźników jakościowych, uwzględnianych w procesie kontraktowania usług przez podmioty medyczne? Jednak chyba w najgorszych snach ani jemu, ani żadnemu ekspertowi nie śniło się, w jaki sposób poufne informacje mogą być i zostaną wykorzystane.

W połowie lipca media obiegła wypowiedź Ewy Wanat, dziennikarki i byłej redaktor naczelnej TOK FM, mieszkającej w Niemczech, która kojarzona jest raczej z krytyką obecnego obozu rządzącego. Na pytanie, co podoba się jej w Polsce, stwierdziła:

„Digitalizacja, na przykład platforma e-Obywatel, profil zaufany, gdzie w jednym miejscu można załatwić prawie wszystkie urzędowe sprawy paroma kliknięciami. To jest niebywałe wręcz ułatwienie i zminimalizowanie stresującego zderzenia z biurokracją. Kiedy opowiadam Niemcom, że w Polsce funkcjonuje taki system, nie mogą uwierzyć. W Niemczech wiele spraw załatwia się osobiście, listonosze dźwigają tony papierów, wielu rzeczy nie da się załatwić nawet mailem. I e-recepta – reakcja to niedowierzanie. Ale że jak? Kod SMS-em? I we wszystkich aptekach go od razu mają? W systemie? W jakim systemie?”.

Wanat obficie cytowały zwłaszcza tzw. media prorządowe. Fakt, że Polacy realizując dogodnie wystawione e-recepty, dopłacają do leków niemal najwięcej w Europie (w relacji do zarobków), a z drugiej strony borykają się z nieznanym choćby w Niemczech zjawiskiem braku niektórych leków w aptekach, nie wydawał się godny uwagi. Ani też to, że w połowie lipca cały czas zaostrzał się konflikt na tle nie czego innego właśnie jak e-recept, a konkretnie decyzji ministra zdrowia wprowadzających bezprawne ograniczenia na ich wystawianie.

Nie tylko przepisy i procedury

I znów wątki dotyczące cyfryzacji, tzw. walki z tzw. receptomatami, jakości w ochronie zdrowia i tweeta Adama Niedzielskiego się przecinają. Jednym z fundamentów budowania jakości są procedury. Ale jakość to nie tylko przepisy i procedury, choć bez jednych i drugich nie ma mowy o jakości. Dlatego samorząd lekarski jeszcze na długo przed wywołanym przez ministra zdrowia tematem tzw. receptomatów mówił o konieczności opracowania standardów opieki telemedycznej i zawarcia ich w rozporządzeniu ministra zdrowia.

Ministerstwo postawiło jednak na ręczne sterowanie i działania – bez żadnych wątpliwości – bezprawne, wydając  drodze „roboczych kontaktów” między urzędnikami ministerstwa a Centrum e-Zdrowia decyzję o wprowadzeniu limitów na wystawianie recept (zaczęły obowiązywać 2 lipca).

Dwukrotna interwencja w tej sprawie Rzecznika Praw Obywatelskich oraz odpowiedź, jaką uzyskał prof. Marcin Wiącek z resortu zdrowia, nie pozostawiają żadnych wątpliwości: minister działał w tej sprawie bez podstawy prawnej, a więc bezprawnie. Samo to powinno być przyczyną jego potężnych kłopotów, również w wymiarze prawnym. Nie było. W zamian cała Polska mogła usłyszeć urzędnika resortu zdrowia mówiącego: – Jeżeli ktoś pyta, jakim prawem wprowadziliśmy ograniczenia, to odpowiadam: prawem ochrony zdrowia pacjentów…

To słowa Wojciecha Andrusiewicza, rzecznika prasowego ministra zdrowia, dyrektora Biura Komunikacji i jednego z najbliższych współpracowników ministra, który złożył wypowiedzenie z pracy dzień po odejściu ze stanowiska swojego szefa.

Brak profilaktyki

Bezkarność w mniejszych sprawach (choć bezprawne działania urzędnika państwowego, łamiące m.in. konstytucyjne zasady legalizmu i proporcjonalności, trudno uznać za mniejszą sprawę) najczęściej pociąga za sobą kolejne próby przekraczania granic.

I te granice dam Niedzielski – i resort zdrowia, bo w „wyjaśnienia” zaangażowane były też oficjalne kanały resortu – przekroczył 4 sierpnia, sięgając (znów w drodze ustnych kontaktów roboczych między urzędnikami, jak wykazała poselska kontrola) do danych wrażliwych Piotra Pisuli. Chodziło o zdyskredytowanie lekarza krytykującego ministerstwo za sposób wprowadzenia (tym razem na podstawie rozporządzenia) ograniczeń w wystawianiu leków psychotropowych i przeciwbólowych.

Dokładnie tydzień po wybuchu skandalu z tweetem Niedzielskiego publicznie głos zabrał minister cyfryzacji Janusz Cieszyński, wielokrotnie zresztą wywoływany do tablicy w tej sprawie, między innymi przez przedstawicieli samorządu lekarskiego. Cieszyński nie tylko uchodzi za autora sukcesu cyfryzacji polskiej ochrony zdrowia, ale jest nim faktycznie.

Dopiero gdy ówczesny minister Łukasz Szumowski powołał go na stanowisko wiceministra i powierzył obszar informatyzacji, proces został uporządkowany i mógł ruszyć z miejsca, a efekty wydawały się spektakularne. Takie zresztą rzeczywiście były, co pokazują choćby raporty OECD i Komisji Europejskiej. Dzięki e-recepcie i liberalnym zasadom udzielania teleporad, Polska nie tylko nie odczuła zmniejszenia dostępności do konsultacji lekarskich podczas dwóch lat pandemii, ale ich wskaźnik w przeliczeniu na mieszkańca wzrósł.

– Nie jest prawdą, że można w swobodny sposób sięgnąć do danych dowolnego obywatela. Dostęp do danych jest bardzo ograniczony – zapewniał na antenie RMF FM minister Cieszyński. W jego ocenie opinie ekspertów, przedstawicieli zawodów medycznych, prawników i części organizacji pacjentów, że tweet Adama Niedzielskiego zniszczył zaufanie do cyfryzacji ochrony zdrowia, są „zbyt daleko idącym wnioskiem”.

– Trzeba pamiętać o tym, że system rejestrów państwowych, wszelakich, to jest system, który daje nam jedną fundamentalną rzecz. Tą rzeczą jest rozliczalność, czyli za każdym razem, kiedy ktoś uzyskuje dostęp do jakichkolwiek danych, można to później sprawdzić, zweryfikować – mówił minister.

Lepiej zapobiegać, niż leczyć

Nie dodał jednak, że choć to rzeczywiście jest prawda, afera tweetowa jeszcze raz pokazała, że największą słabością systemu jest brak profilaktyki. Lepiej zapobiegać, niż leczyć. Zapobieganie w tym przypadku oznacza konieczność ścisłego trzymania się procedur, co nie zostało dochowane, a raczej zostało spektakularnie pogwałcone.

I pozostał po tym „ślad”, co oznacza, że ujawnienie informacji o pacjencie lekarzu prawdopodobnie pociągnie za sobą dymisje urzędników, którzy wykonali polecenie Adama Niedzielskiego. Czy to rozwiązuje problem? Czy powinno nas jako obywateli, ale też jako interesariuszy systemu ochrony zdrowia, satysfakcjonować, że (jak zapewnia minister Cieszyński) dostęp do rejestrów danych osobowych jest bardzo ograniczony i mają go pojedyncze osoby?

Czy jednak powinniśmy się skupić na pytaniach o aktualny wymiar tajemnicy medycznej, tajemnicy lekarskiej i tajemnicy pacjenta, o suwerenność pacjenta/obywatela w obszarze udostępniania informacji na swój temat, o bezpośrednią kontrolę – z poziomu Internetowego Konta Pacjenta (IKP) – nad tym kto, kiedy i w jakich okolicznościach miał dostęp do naszych danych i z tego dostępu korzystał?

Trudno mówić o bezpieczeństwie pacjenta w systemie, gdy nie będzie się on czuł bezpieczny wobec systemu dysponującego kompletem informacji na jego temat. Trudno prowadzić rozważania o jakości, gdy boleśnie nam uświadomiono, jak lekko decydenci ważą kwestie prawa i procedur.

Małgorzata Solecka

Autorka jest dziennikarką portalu Medycyna Praktyczna i miesięcznika „Służba Zdrowia”