Byłam podwójnie bezsilna: jako matka i lekarka

Warto rozważyć kampanię dla lekarzy, jak postępować z pacjentem z niepełnosprawnością. Wielu wciąż tego nie wie – mówi Katarzyna Czaplicka, lekarz radiolog i matka 24-letniego Adama z niewerbalną postacią autyzmu, w rozmowie z Karoliną Kowalską.

Kiedy zauważyła pani, że syn nie rozwija się prawidłowo?

Dość wcześnie, bo gdy Adam miał półtora roku. Wprawdzie było to moje pierwsze dziecko i nie miałam jeszcze rozeznania, ale jako młoda mama, w dodatku lekarka, sprawdzałam wszystkie odruchy, które powinny wystąpić według podręcznikowego rozwoju dziecka.

Pod koniec pierwszego roku życia syn coraz gorzej spał i coraz bardziej krzyczał. Gdy skończył półtora roku, darł się, prężył i był sztywny – książkowa reakcja wegetatywna. Wcześniej trochę gaworzył, głużył, a nagle przestał. Coś mi nie pasowało, ale od pediatrów słyszałam: „Matka lekarka się czepia”. Czerwone światełko zapaliło się mi, gdy w wieku dwóch lat synek zaczął walić głową w podłogę, bo nie jest to wiek, w którym się cokolwiek wymusza.

Przestał też reagować na mnie, na mojego męża i na swoje imię, choć wcześniej jego reakcje były prawidłowe. Wyraźnie regresował się neurologicznie i w rozwoju poznawczym. Jadąc w wózku, zwieszał się przez barierkę i przez całą drogę oglądał kółka. Wszelkie próby zwrócenia jego uwagi typu: „Zobacz, samolot!” były daremne. Czasem miałam wrażenie, że jest głuchy, ale doskonale słyszał najcichsze nawet otwieranie łazienki, swojego ulubionego pomieszczenia.

To nadal nie przekonywało lekarzy?

Nie chcieli nawet wypisać skierowania do neurologa dziecięcego. Wciąż słyszałam, że jako matka lekarka szukam dziury w całym i próbuję wyłudzić skierowanie. Wreszcie trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie pani psycholog obserwowała grupkę dzieci i pytała o wątpliwości rozwojowe. Była chyba niedouczona, bo jak na dłoni widać było, że Adam mocno odstaje od rówieśników. Nie wchodził z nimi w żadne interakcje, nawet żeby wyrwać zabawkę. Inne dzieci omijał jak pachołki.

Pani psycholog wysłała go jednak do żłobka, a w karcie wpisała: „Matka sobie z Adamem nie radzi, bo ma drugie dziecko”. W żłobku był dwa razy, za każdym razem po cztery godziny. Uczciwie uprzedziłam wychowawczynię, że dziecko ma problemy. Za drugim razem oddano mi syna z naderwanym uchem i śladem po paznokciu osoby dorosłej na skórze. Usłyszałam, że byłam nieuczciwa i ukryłam fakt, że dziecko ma problemy i prawie go wyrzucono. Uznaliśmy z mężem, że nie ma opcji, by Adaś tam wrócił.

Jak się pani czuła w zderzeniu z systemem, który nie chciał rozpoznać problemu?

Podwójnie bezsilna. Z jednej strony jak pewnie każda matka, która widzi, że dziecko jest chore, ale nikt jej w to nie wierzy. A z drugiej – jak lekarz, który rozpoznaje typowe objawy świadczące o zaburzeniach rozwojowych i w dodatku potrafi je nazwać, a wszyscy inni twierdzą, że ich nie ma. Ale nie mogę do końca obwiniać lekarzy czy psychologów, bo w tamtym czasie wiedza na temat autyzmu w Polsce dopiero raczkowała. Jeśli medycy to pojęcie znali, to wyobrażali sobie autystę kiwającego się i machającego rękami gdzieś w kącie szpitala psychiatrycznego.

Kiedy wreszcie usłyszała pani diagnozę?

Najpierw poszłam do neurolog, która na pytanie, czy to może być autyzm, powiedziała, że nie jest pewna i trzeba wykluczyć inne przyczyny. Skierowała na badanie słuchu metodą potencjałów wywoławczych, konsultację psychologa, badania metaboliczne oraz konsultację psychiatryczną. Słuch był prawidłowy, choroby metaboliczne wykluczono, psychiatra nie miał pewności co do rozpoznania, za to trafiłam do dobrego psychologa, który nie powiedział wprawdzie, że to autyzm, ale „cechy autyzmu”.

Poczułam pewien rodzaj ulgi. Wiedziałam, z czym mam do czynienia, i mogłam szukać sposobów radzenia sobie z problemem. Zaczęłam szukać i znalazłam placówki zajmujące się autyzmem – Synapsis oraz Centrum Wczesnej Interwencji dla Osób z Upośledzeniem Umysłowym na Pilickiej. Specjaliści w Synapsis nie mieli wątpliwości, że syn ma autyzm, a ci z Pilickiej, że upośledzenie umysłowe. W obu miejscach rozpoczęliśmy terapię.