Hemofilia: problem z dostępem do rehabilitacji
17 kwietnia to Światowy Dzień Chorych na Hemofilię, który przypomina o potrzebach osób żyjących z tą rzadką chorobą. Choć w Polsce w ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w leczeniu, w dalszym ciągu są problemy, z którymi borykają się pacjenci.
– Dla nas najważniejsze jest bezpieczeństwo, zapewnienie dostępu do leczenia w każdym miejscu w kraju, zarówno w sytuacjach planowych, jak i nagłych. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zapewnia bardzo dobry dostęp do leków. W sytuacji nagłej czynniki krzepnięcia są dostarczane bezpłatnie do każdego miejsca, gdzie to jest konieczne, do każdego szpitala, w którym znajdzie się chory na hemofilię z powodu nagłego wypadku czy zabiegu planowego. To podstawa naszego bezpieczeństwa – podkreśla prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, Bogdan Gajewski.
Czym jest hemofilia?
W Polsce na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje ok. 6 tys. osób. – To choroba genetyczna, czyli najczęściej ją dziedziczymy, ale w ok. 30 proc. przypadków do mutacji genetycznych dochodzi de novo, czyli hemofilia pojawia się w rodzinie, w której wcześniej ona nie występowała – mówi prof. Paweł Łaguna, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM, konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego.
Niebezpieczne krwawienia
Największym problemem są wylewy (krwawienia), najczęściej do mięśni i stawów. Mogą się one pojawić nie tylko po urazie, ale także bez wyraźnej przyczyny, np. pacjent idzie spać i rano budzi się z bólem. Powtarzające się krwawienia prowadzą do niszczenia stawów i postępującej niepełnosprawności. Niektóre krwawienia mogą być bardzo niebezpieczne, wręcz groźne dla życia, np. do centralnego układu nerwowego, przewodu pokarmowego, dlatego trzeba działać szybko – dodaje prof. Paweł Łaguna.
Jak się leczy to schorzenie?
Leczenie tej choroby w Polsce oparte jest obecnie na dwóch programach. Pierwszy z nich to „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, w ramach którego dzieci do 18. roku życia otrzymują leczenie profilaktyczne. Drugi to Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, który rozpoczął się 20 lat temu, a obecnie trwa jego czwarta edycja. W naszym kraju funkcjonuje obecnie 27 ośrodków leczenia tej choroby dla dorosłych i 15 dla dzieci.
Za mało fizjoterapeutów
W wielu ośrodkach występuje problem z dostępem do rehabilitacji, która powinna być częścią leczenia tej choroby. Pod opieką fizjoterapeuty musi być każdy chory. Jak się jednak okazuje, u 100 proc. dorosłych pacjentów, którzy nie mieli możliwości skorzystania z nowoczesnego leczenia, rozwinęła się artropatia hemofilowa – zwyrodnienie stawu będące wynikiem nawracających wylewów krwi do stawu w przebiegu hemofilii. Takie osoby wymagają stałego leczenia rehabilitacyjnego, ale również fizjoterapii w ramach przygotowania do zabiegów ortopedycznych i po nich. Coraz więcej fizjoterapeutów kształci się w tym zakresie, ale w wielu ośrodkach wciąż jest ich za mało.
