Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię będzie kontynuowany

Ważna wiadomość dla pacjentów zmagających się z hemofilią i ich najbliższych. Minister zdrowia Łukasz Szumowski potwierdził, że Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018 będzie kontynuowany.

Foto: pixabay.com

Szef resortu zdrowia zapewnił, że wszyscy pacjenci z hemofilią mogą czuć się bezpiecznie i nie powinni się obawiać o zaprzestania kontynuacji leczenia.

Z informacji przekazanych przez ministerstwo wynika, że koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresyna (w ramach obecnie realizowanego programu) zapewnione zostaną również na I kwartał przyszłego roku.

To nie mniej ważna informacja, bo życie i zdrowie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne zależą w dużej mierze właśnie od dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia.

Od pewnego czasu pacjenci byli zaniepokojeni harmonogramem prac nad nową edycją tego programu, w szczególności tym, czy zostanie on zakończony z końcem bieżącego roku. W imieniu pacjentów w resorcie interweniował m.in. Rzecznik Praw Pacjenta.

Ramy czasowe obecnie opracowanego projektu zostały określone na lata 2019-2023, a ich zakres obejmie zaopatrzenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w koncentraty czynników krzepnięcia.

Projekt programu polityki zdrowotnej pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023”, został opracowany przez specjalny zespół działający w Narodowym Centrum Krwi. Wpłynął do Ministerstwa Zdrowia pod koniec marca br., a 11 kwietnia przekazany został do opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Prezes AOTMiT powinien sporządzić taką opinię w terminie dwóch miesięcy od otrzymania projektu.

Aktualnie koncentraty czynników krzepnięcia stosowane w leczeniu hemofilii dostępne są w ramach dwóch programów:

1) program polityki zdrowotnej Ministra Zdrowia pn. „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018”, który ma na celu zaopatrywanie wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne do leczenia w podmiotach leczniczych oraz w ramach tzw. leczenia domowego,

2) program lekowy NFZ pn. „Zapobieganie Krwawieniom u Dzieci z Hemofilią A i B” (dwa programy pod tą samą nazwą), który służy zaopatrywaniu w koncentraty czynników krzepnięcia w profilaktyce pierwotnej i wtórnej (przy spełnieniu określonych warunków kwalifikacji do programu lekowego) tylko w hemofilii A i B oraz tylko w odniesieniu do dzieci.

Jak czytamy w „Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018”, chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne stanowią grupę ok. 5000 osób (dorosłych i dzieci), a oprócz nich występuje znaczny odsetek osób ze skazami krwotocznymi dotąd niezdiagnozowanymi. Ze względu na dużą częstość krwawień ta grupa chorych wymaga częstych porad lekarskich i hospitalizacji, co wiąże się z wysokimi kosztami leczenia i rehabilitacji.

„Dlatego też opieka nad tą stosunkowo niewielką częścią populacji urasta do problemu społecznego. Właściwe leczenie (przetaczanie odpowiedniego koncentratu czynnika krzepnięcia) znacznie zmniejsza odsetek pacjentów, którzy z powodu inwalidztwa narządu ruchu nie mogą pracować i bardzo wcześnie przechodzą na rentę. Zmniejsza się także liczba hospitalizacji oraz kosztownych w tej grupie chorych zabiegów operacyjnych i fizjoterapii. Zmniejsza się również odsetek zgonów wywołanych ciężkimi, samoistnymi i pourazowymi wylewami krwi, np. krwawieniami śródczaszkowymi. Poprawia się zależna od zdrowia jakość życia” – czytamy w dokumencie.