Perinatalna opieka paliatywna. Na świecie tylko na chwilę

Opieka paliatywna sprawia, że dziecku jest ciepło, że go nie boli, że się nie dusi. Hospicja perinatalne pozwalają rodzinom godnie pożegnać córkę lub syna, którzy nie mają szansy na przeżycie – pisze Lidia Sulikowska.

Diagnoza ciąży z potencjalnie letalną wadą płodu zwala z nóg. Informacja o aberracji chromosomowej czy skomplikowanej wadzie serca boleśnie wwiercają się w głowę. To wyrok, historia ze z góry wiadomym – fatalnym – zakończeniem.

Pogrążeni w rozpaczy, sparaliżowani strachem i poczuciem bezradności rodzice nie powinni być pozostawieni sami sobie. Odpowiednie wsparcie daje większą szansę na akceptację tego, co ich spotkało, a finalnie na ukojenie po stracie dziecka.

Profesjonalną opiekę dla kobiet i ich rodzin mierzących się z tym trudnym doświadczeniem oferują hospicja perinatalne. W kraju działa ich kilkanaście, są prowadzone przez fundacje lub stowarzyszenia. – To nie jest tradycyjne hospicjum – mówi Aleksandra Marciniak, rzeczniczka prasowa łódzkiej Fundacji Gajusz, która prowadzi m.in. perinatalną opiekę paliatywną.

– Tutaj udzielane są porady w trybie ambulatoryjnym. Od kilku lat świadczenie jest finansowane w ramach NFZ. Obejmuje konsultacje lekarskie oraz porady psychologa. Opieka jest zapewniana do 28. dnia po porodzie. W przeważającej większości stwierdzonych w okresie perinatalnym wad letalnych dziecko, o ile dożyje porodu, pojawia się na świecie tylko na chwilę. Na kilka minut, godzin, czasem tylko dni czy tygodni. Jeśli trzeba, rodzice są przygotowywani do opieki nad ciężko chorym dzieckiem w ramach świadczeń w domowym albo stacjonarnym hospicjum – tłumaczy Aleksandra Marciniak.

Fundacje dają z siebie więcej, niż wymaga Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ), w tym szeroko rozumiane wsparcie okołoporodowe czy pomoc w organizacji pogrzebu dziecka. Dla chętnych jest też opieka duchowa.

Od zaprzeczenia do akceptacji

Pomoc psychologiczna to fundament perinatalnej opieki paliatywnej. Psycholog pomaga pokonywać rozbudzone lęki, dodaje siły, pozwala przejść od stanu zaprzeczenia do akceptacji. Tłumaczy przeżywane emocje. Pod jego opieką może być nie tylko przyszła mama, ale także cała rodzina, czyli partner, dziadkowie czy rodzeństwo.

– Osoby, którym pomagamy, są w kryzysie, a każdy z nas w takiej sytuacji reaguje inaczej. Jedni mierzą się z poczuciem krzywdy, inni z poczuciem bezradności. Czasem jest w nich potężna złość, a czasem poczucie winy. Albo wszystko naraz. Od wydania słynnego wyroku Trybunału Konstytucyjnego, zakazującego aborcji z powodu potencjalnie letalnych wad płodu, część kobiet zmaga się z poczuciem krzywdy, którego źródłem jest myślenie, że znalazły się w potrzasku. Te emocje bywają więc bardzo różne. Moim zadaniem jest dotrzeć do pacjentki, zrozumieć jej tok myślenia i starać się ukazać inną perspektywę. Tak, aby mogła odnaleźć większe poczucie spokoju i zyskała pewność, że w danej sytuacji zrobiła wszystko, co dało się zrobić. Tu chodzi o pomoc, która nie ma wymiaru politycznego. Pacjent przychodzi do mnie z cierpieniem, a ja go mogę wesprzeć. To wszystko – tłumaczy Agnieszka Jankowska-Rachel, psycholog hospicjum perinatalnego Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci.

Komu najtrudniej pomóc? – Osobie, która nie ma wsparcia. Ciężar najtrudniej nieść w pojedynkę. Dlatego w procesie zdrowienia ważną rolę odgrywa cała rodzina – wyjaśnia Agnieszka Jankowska-Rachel. Czego najbardziej boją się rodzice? – Mają przeróżne lęki. Jedna z pacjentek, którą mieliśmy pod swoją opieką, bardzo się bała wyglądu swojego dziecka. Usłyszała od lekarza, że będzie zdeformowane – opowiada Aleksandra Marciniak, rzeczniczka łódzkiego Gajusza.

I co się stało, kiedy dziecko przyszło na świat? – Prezes naszej fundacji często uczestniczy w takich porodach i przy tamtym również była obecna. Zawinęła noworodka w becik, nałożyła czapeczkę, przyniosła mamie i powiedziała: „Proszę spojrzeć, jaką on ma piękną rączkę”. Mama wtedy je przytuliła i powiedziała: „Synku, ja tak się bałam ciebie zobaczyć, a ty przecież jesteś najpiękniejszy na świecie”. Przy odpowiednim podejściu nasze lęki przestają być takie straszne – przekonuje Aleksandra Marciniak.

Zawsze coś można zrobić

Hospicjum perinatalne to także opieka medyczna. Bo choć diagnoza zapadła, dostępny dla rodziny lekarz wszystko jeszcze raz wytłumaczy. Przygotuje na to, co niedługo się wydarzy. Upewni się także, czy rozpoznanie nie wymaga doprecyzowania. I – jeśli trzeba – zleci wykonanie dodatkowych badań. – W trakcie konsultacji lekarskiej zbierane są szczegółowe informacje na temat choroby dziecka. Im więcej informacji uzyskam, tym bardziej przewidywalny scenariusz wydarzeń mogę przedstawić rodzicom – tłumaczy Agnieszka Jalowska, pediatra, neonatolog, specjalista medycyny paliatywnej z hospicjum perinatalnego działającego w ramach Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”.

W ramach przygotowania do porodu chorego dziecka fundacja zapewnia indywidualne konsultacje z położną. – Na tę pomoc kobiety często się decydują, ponieważ nie wyobrażają sobie uczestniczenia w zajęciach klasycznej szkoły rodzenia – podkreśla Agnieszka Jalowska.

Specjaliści zajmujący się perinatalną opieką paliatywną zwracają też uwagę, że szpital, w którym będzie odbywać się poród, jest bardzo istotnym ogniwem w procesie opieki nad pacjentem, ponieważ to, co wydarzy się w okresie okołoporodowym, ma ogromne znaczenie podczas przeżywania żałoby po stracie dziecka. Kluczowe jest podejście personelu medycznego do rodzącej i jej bliskich, w tym umożliwienie godnego pożegnania z dzieckiem. Dlatego fundacje współpracują z lekarzami, położnymi, pielęgniarkami, ze wszystkimi ludźmi zaangażowanymi w opiekę okołoporodową.

– Kontaktujemy się z personelem szpitala, w którym ma dojść do rozwiązania. Jeśli trzeba i jest taka możliwość, wspieramy rodzinę w szpitalu podczas porodu. Obecnie jest większe zrozumienie personelu dla naszych działań, ale prawda jest też taka, że mamy wydeptane ścieżki w konkretnych placówkach – stwierdza Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz, lekarz hospicjum perinatalnego łódzkiej Fundacji Gajusz.

Lekarze uwrażliwieni

Jak wygląda wsparcie okołoporodowe? Jednym z kluczowych elementów jest zapewnienie intymności. – Najlepiej jeśli poród odbywa się na oddzielnej sali, troszeczkę na uboczu. Jeśli jest to możliwe, rodząca ma położną na wyłączność. W naszym rejonie współpraca ze szpitalami układa się dobrze. Lekarze są uwrażliwieni. Personel medyczny wie, że trzeba być blisko, ale i nie przeszkadzać. Nam wszystkim zależy, żeby pacjentka i jej rodzina opuścili szpital ze świadomością, że zrobiono dla nich wszystko, co było możliwe – mówi Karolina Siemienowicz, lekarka, koordynatorka perinatalnej opieki paliatywnej Fundacji „Pomóż Im” spod Białegostoku, pierwszego hospicjum perinatalnego działającego w północno – wschodniej Polsce.

Psycholog Agnieszka Jankowska-Rachel zwraca uwagę, że taki trudny poród wiąże się ogromnymi emocjami także dla medyków. – Oni powinni wiedzieć, jak skuteczne wspierać kobietę. Trzeba zdawać sobie sprawę, że stwierdzenie: „Urodzi pani następne” nie jest dodaniem otuchy. Czasem jedno zdanie może zburzyć tygodnie terapii – uczula Agnieszka Jankowska-Rachel.

Zdaniem Aleksandry Marciniak, rzeczniczki prasowej łódzkiego Gajusza, w każdym szpitalu powinno się wydzielić specjalne miejsce na takie porody oraz miejsce dla mamy i jej rodziny już po urodzeniu. Takie, w którym w intymności można pożegnać się ze swoim dzieckiem.

– W zasadzie każda porodówka powinna wydzielić pokój do takich trudnych porodów, do poronień i wszystkich sytuacji, w których nie będzie szczęśliwego rozwiązania. Ważne też, aby kobieta nie trafiła po porodzie na ogólną salę, bo to jej przysporzy tylko dodatkowego cierpienia. Nasza fundacja utworzyła taki pokój pożegnań w 2020 r. w Szpitalu Miejskim im. Dr. Ludwika Rydygiera w Łodzi, drugi powstał rok temu w Centrum Zdrowia Matki Polki, już z inicjatywy samej placówki. Dobrze byłoby, gdyby pokoje pożegnań powstawały w całym kraju. Żeby ginekolodzy inicjowali takie działania w swoich szpitalach – mówi Aleksandra Marciniak.

Właściwe wsparcie ze strony szpitala to nie wszystko. Na przykład Łódzka Fundacja Gajusz podczas porodu może zapewnić księdza, fotografa czy pomaga w organizacji pogrzebu. – Rodzice, którzy z nami przeżyli porody, są wdzięczni za sesje zdjęciowe. Niektórzy dziwią się, że proponujemy coś takiego. Dla rodzica to jednak ważne, że ma tę pamiątkę – tłumaczy rzeczniczka prasowa łódzkiego Gajusza.

Problemy

Od kilku lat NFZ refunduje świadczenie z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, jednak ze względu na stawkę można raczej mówić o dofinansowaniu, a nie pełnym pokryciu kosztów. Jednorazowy ryczałt na pomoc jednej rodzinie wynosi ok. 2 tys. zł. Nieważne, ilu porad psychologicznych czy konsultacji medycznych udzielono. Problemem pozostaje też moment trafienia pod opiekę hospicjum perinatalnego.

– Ważne, aby stało się to jak najszybciej, najlepiej zaraz po usłyszeniu niepomyślnej diagnozy. Niestety nadal zbyt mało lekarzy prowadzących ciążę przy stwierdzeniu potencjalnie letalnej wady płodu informuje pacjentki, że jest opcja skorzystania z perinatalnej opieki paliatywnej. Apeluję do ginekologów: informujcie, że istnieją hospicja perinatalne i wypiszcie swojej pacjentce skierowanie. My nie przejmujemy opieki medycznej nad ciężarną, ale możemy dać naprawdę wiele dodatkowego wsparcia. Oczywiście, jedna kobieta zechce z takiej pomocy skorzystać, inna nie. To też jest OK, ale dajmy im wybór. Pacjentka musi być poinformowana. Jesteśmy apolityczni, nie pytamy o wyznanie, nie przekazujemy żadnego swojego światopoglądu. Pomagamy tu i teraz, skupiając się na tym, co dla kobiety i jej rodziny jest najważniejsze. Reagujemy na indywidualne potrzeby całej rodziny – wyjaśnia Aleksandra Marciniak z łódzkiego Gajusza.

Co powinno się zmienić, żeby ta opieka była jeszcze lepiej zorganizowana? Pytam lekarkę Aleksandrę Korzeniewską-Eksterowicz, lekarkę hospicjum perinatalnego łódzkiej Fundacji Gajusz. – Pacjentki, które do nas trafiają, są prowadzone za rękę do samego rozwiązania, ale także później. W najgorszej sytuacji są panie pozostawione same sobie. Czy system, sam z siebie może dać im odpowiedni standard opieki? Jak często się zdarza, że są one hospitalizowane razem z dziewczynami, które spodziewają się zdrowych dzieci? Czy mają możliwość pożegnania się z dzieckiem po porodzie? Czy mają zapewnioną opiekę psychologiczną? – zastanawia się lekarka.

Nie można jednak zapominać, że w ciągu ostatnich kilkunastu lat wiele dobrego osiągnięto w kwestii opieki nad pacjentką w ciąży, u której rozpoznano potencjalnie letalną wadę u płodu.

– Jeszcze niedawno uważano, że lepiej, aby kobieta nie widziała dziecka, które umarło w trakcie ciąży lub umrze bezpośrednio po porodzie. Personelowi szpitalnemu trudno było cokolwiek zaproponować, często odpowiedzią na tę trudną sytuację była ucieczka, w przekonaniu że i tak nic nie można zrobić. Na szczęście to już przeszłość. Mamy zarówno wiedzę, jak i narzędzia, aby zająć się profesjonalnie pacjentką, dzieckiem i całą rodziną. To jest właśnie opieka paliatywna. W jej zakresie jest opieka medyczna, czyli ustalenie możliwości wstrzymania się od uporczywej terapii, podanie dziecku leków łagodzących objawy takie jak ból, duszność. Umożliwienie nieograniczonego kontaktu dziecka z rodzicami, a także osobami, których obecność w tej sytuacji jest dla rodziny ważna. Rozumiemy, że to są chwile niepowtarzalne, w których nie można się spieszyć. Nie zabierzemy naszym pacjentom tego dramatu, który przeżywają, ale możemy dać wiele, co da rodzinie choć minimalne ukojenie – przekonuje Agnieszka Jalowska. Trudno się z tym nie zgodzić.

Lidia Sulikowska