Przystanek życia

Choroba nowotworowa dziecka jest tragedią dla rodziców. A gdy spadają bomby, a podróż do szpitala po dającą życie terapię może zakończyć się rozstrzelaniem lub okazać bezcelowa, bo zabrakło leków albo placówki medycznej już nie ma, to koszmar przeradza się w coś niewyobrażalnego – pisze Lidia Sulikowska.

Foto: St. Jude Global

Bocheniec, wieś położona w woj. świętokrzyskim, nieco ponad 25 km od Kielc. W tutejszym ośrodku wypoczynkowym od początku marca jest bardzo gwarno – jak chyba jeszcze nigdy o tej porze roku. Sezon zazwyczaj rozpoczyna się później. Ale nie tej wiosny.

Po korytarzach biegają dzieci, a ich mamy, ciocie czy babcie mogą wreszcie czuć się bezpiecznie, wypić w spokoju herbatę, usłyszeć dobre słowo. To nie są jednak turyści, a rodziny ukraińskie z chorującymi na raka dziećmi, które uciekły z ogarniętego wojną kraju. Tam leczenie nie mogło być kontynuowane.

Konwoje z małymi pacjentami i ich bliskimi przybywają tu od początku marca. To miejsce stało się ośrodkiem transferowym – ostatnim przystankiem przed dotarciem do kliniki onkologicznej – w Polsce lub zagranicą, w której leczenie zostanie wznowione.

Nie wszyscy chcą wyjeżdżać

Chorujące onkologicznie dzieci z Ukrainy zaczęły pojawiać się w Polsce już w pierwszych dniach agresji Rosji.

– Bardzo dobrze pamiętam dzień, kiedy wybuchła wojna. Byłam wtedy na dyżurze. Rozdzwonił się telefon. Zaczęły się pytania, czy przyjmę na oddział chore dziecko. Pierwsze, drugie, kolejne. Rodziny na własną rękę uciekały z kraju  i poszukiwały pomocy dla swoich pociech w Polsce. Tych zapytań było coraz więcej – opowiada prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Szybko stało się jasne, że pojedyncze inicjatywy lekarzy czy oddziałów onkologicznych w Polsce nie sprostają narastającym potrzebom. Sytuacja wymagała bardziej skoordynowanych działań. Na szczęście bardzo szybko Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej z prof. Wojciechem Młynarskim na czele podjęło się koordynacji pomocy dla ukraińskich dzieci chorych na raka i z chorobami krwi. PTOiHD w ekspresowym tempie uruchomiło infolinię, za pomocą której można zgłaszać chęć przyjazdu z chorym dzieckiem do Polski.

W pierwszym tygodniu wojny do naszego kraju przybyło około stu dzieci z Ukrainy. Wszystkie polskie kliniki onkologii dziecięcej zaangażowały się w pomoc (pod koniec kwietnia było w nich grubo ponad 200 dzieci). – To budujące. Naprawdę pracujemy z powołania – stwierdza prof. Raciborska.

W krótkiej perspektywie rysuje się jednak duże obciążenie dla polskiego systemu dziecięcej opieki onkologicznej. Trzeba myśleć o współpracy międzynarodowej i ewakuacji dzieci do klinik onkologicznych w innych krajach. W ten proces bardzo angażuje się St. Jude Children’s Research Hospital w Memphis (USA), a szczególnie ich organizacja St. Jude Global, której celem jest pomoc dzieciom na całym świecie chorym m.in. na raka.

To oni prowadzili ewakuację onkologicznych dzieci z ogarniętej wojną Syrii. Mają fundusze i przede wszystkim ugruntowaną współpracę z klinikami i innymi instytucjami na całym świecie. Na potrzeby pomocy dzieciom Ukrainy powołano specjalną instytucję humanitarną pod nazwą SAFER Ukraine.

Ta współpraca pozwala zorganizować transporty zbiorowe z pacjentami i ich bliskimi z Ukrainy. Tylko jak zebrać te wszystkie dzieci? Tutaj nieoceniona okazuje się pomoc Fundacji Tabletoczki, która w Ukrainie na szeroką skalę wspiera małych onkologicznych pacjentów. – Z polskiej strony bardzo zaczęła pomagać pod kątem logistycznym Fundacja Herosi. Niedługo potem włączyło się w pomoc wiele innych fundacji – relacjonuje prof. Wojciech Młynarski z PTOiHD, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Jednorożec

Z początkiem marca (zaledwie kilka dni po wybuchu wojny!) zaczyna już działać ośrodek transferowo-wytchnieniowy w Bocheńcu, nazwany oficjalnie Kliniką Jednorożca. To tutaj trafiają ewakuowane z Ukrainy dzieciaki z rodzinami. Tu jest moment na odpoczynek po długiej i wyczerpującej podróży. Dzieci są badane, otrzymują leki, w razie potrzeby wykonywana jest morfologia. Pracują tu lekarze, pielęgniarki, ratownicy medyczni.

Polski zespół wspierają medycy z innych krajów. Nie jest to jednak klinika medyczna, zapewnia tylko podstawową opiekę. Na lekarskie dyżury przyjeżdżają onkolodzy dziecięcy z całej Polski i z Europy. Liczba personelu medycznego jest dostosowywana do aktualnych potrzeb, w zależności od tego, jak liczny konwój przyjeżdża.

Zadaniem lekarzy jest przygotowanie dzieci do dalszej podróży, czyli tej do docelowej kliniki. Do której? Decyzja zapada podczas codziennych spotkań online, w których uczestniczy cały sztab ludzi – zarówno z Polski, jak i innych krajów zaangażowanych w ten projekt. Udało się nawiązać współpracę z ok. 200 klinikami onkologicznymi w Europie (m.in. w Niemczech, Włoszech, Hiszpanii), Kanadzie i USA, które są gotowe przyjąć dzieci. Każdy z krajów ma wyznaczonego koordynatora, który monitoruje możliwości relokacji pacjenta u siebie.

– Wspólnie analizujemy dokumentację medyczną i na tej podstawie decydujemy, do której kliniki skierować poszczególne dzieci – podsumowuje prof. Młynarski. Historie choroby są tłumaczone od razu po zgłoszeniu dziecka do wyjazdu z Ukrainy. W tłumaczeniach pomagają wolontariusze na całym świecie. Wszystko działa jak w zegarku. Bo czas w leczeniu chorych onkologicznie dzieci jest kluczowy. Choroba rozwija się znacznie szybciej niż u dorosłego.

Przerwa w terapii może być brzemienna w skutkach. Dzieci muszą jak najszybciej znaleźć się w miejscu docelowym leczenia. Wybór, aby właśnie w Bocheńcu stworzyć główne miejsce przystankowe w czasie długiej i męczącej podróży z Ukrainy, jest nieprzypadkowy. Stąd niedaleko jest do krakowskiego lotniska, skąd mali pacjenci mogą być transportowani do klinik w Europie i Ameryce Północnej. Wsparcie w stworzeniu tego punktu popłynęło od tutejszego samorządu i władz szczebla centralnego.

W cały proces ewakuacji angażują się też polskie i ukraińskie władze oraz resorty zdrowia obydwu państw. Do końca kwietnia udało się pomóc około tysiącu ukraińskich dzieci. Nie wszystkie jadą do Bocheńca. Te w najcięższym stanie muszą trafić bezpośrednio do szpitali. W takich sytuacjach zazwyczaj przyjmowane są do polskich onkologicznych oddziałów dziecięcych, bo dłuższa podróż byłaby dla nich zbyt niebezpieczna.

Byle do granicy

Droga do Jednorożca jest długa i wyczerpująca. Te dzieci, które jadą ze wschodu Ukrainy, zatrzymują się najpierw we Lwowie, pod opiekę lekarza Romana Kizymy z lwowskiego szpitala dziecięcego. Stamtąd ruszają w drogę do Bocheńca.

Po dotarciu do Medyki są transportowane specjalnym pociągiem humanitarnym do Kielc, skąd karetki/busy przewożą je do Jednorożca. Ewakuacja jest trudna również ze względów emocjonalnych. W końcu chodzi o pacjenta doświadczonego nie tylko przez chorobę, ale i przez wojnę, przy którym najczęściej nie ma ojca. A czasem właśnie ten ojciec jest dla dziecka największą podporą.

Podczas mojej wizyty w Jednorożcu przebywało kilkanaście rodzin, które przyjechały z okupowanego przez Rosjan Chersonia. Niektóre z nich otrzymały diagnozę „rak” już w czasie toczącej się wojny i nie miały szansy rozpocząć leczenia. Od samego rana trwał triaż, prowadzony przez pracujących tu polskich lekarzy.

Rozmawiam przez moment z Martą Salek, onkologiem z St. Jude Children’s Research Hospital w Memphis (USA), szpitala, przy którym powołano organizacje St. Jude Global i SAFER Ukraine. Gdy wybuchła wojna, akurat przebywała w Polsce. Odwiedzała schorowanego dziadka. Naturalnie więc zaangażowała się w pomoc, koordynując logistykę ewakuacji pacjentów z Ukrainy – Będziemy pomagać, dopóki będą w Ukrainie dzieci, które potrzebują naszej pomocy – mówi wzruszona.

Przekuć lęk w nadzieję

Przybywający tutaj mali pacjenci i ich bliscy otrzymują ogrom pozytywnej dawki energii. W Jednorożcu wsparcie psychiczne płynie m.in. od Inny Ambushi, psycholog z Fundacji Tabletoczki, zajmującej się w Ukrainie wsparciem pacjentów onkologicznych i ich bliskich.

Jak Inna się tutaj znalazła? Tydzień po wybuchu wojny uciekła z Kijowa do Polski. Teraz pomaga swoim rodakom odnaleźć się w Bocheńcu w nowej rzeczywistości. Pełnej nadziei, ale też strachu, bo dla tych rodzin wszystko jest nowe, nieznane. Inna stara się, by osoby, z którymi rozmawia, nie myślały o problemach, a widziały przede wszystkim jedno: szansę na życie dla swych dzieci.

– Trzeba odwrócić ich uwagę od tego, co dzieje się teraz w Ukrainie, od tych wszystkich zmartwień związanych z tym, kogo musieli pozostawić w ogarniętym wojną kraju, i aby skupili się na ratowaniu dziecka. Wiem jednak, że to nie takie proste. Tęsknota za domem, rodziną i strach przed nowym powodują w nich lęk – mówi Inna.

Niektórzy chcą wracać, bo usłyszeli, że w ich regionie jest już spokojniej. Inna tłumaczy im wtedy, że cena powrotu może być bardzo wysoka dla chorego dziecka. Potrafi do nich dotrzeć. Przekuwa strach w nadzieję.

W Jednorożcu spotkałam też Natalię Savvę. To Białorusinka, lekarz onkolog, która przez 10 lat pracowała w Moskwie. Po napaści Rosji na Ukrainę wyemigrowała, bo nie akceptuje tej wojny. Wyjechała najpierw do Kazachstanu, potem do Grecji. W kwietniu przyjechała do Polski i jako wolontariusz St. Jude Global wspiera personel medyczny w komunikacji z pacjentami. Mówi, że to jej osobista misja humanitarna. Czuje wewnętrzy obowiązek, aby tutaj być.

Małgorzata Dutkiewicz, dyrektorka Fundacji Herosi, która przede wszystkim pod kątem logistycznym wspiera projekt ewakuacji chorych na raka ukraińskich dzieci, podkreśla, że najważniejsze jest zapewnienie bezpieczeństwa.

– Nie rozdzielamy rodzin. Nie stawiamy też ograniczeń w zakresie liczby osób towarzyszących pacjentowi. Tutaj często przyjeżdża mama ze wszystkimi swoimi dziećmi, zdarza się, że jest też jakaś kuzynka czy babcia. Zdarzały się grupy 7-osobowe – opowiada Małgorzata Dutkiewicz. Podkreśla też, że każde państwo przyjmujące rodzinę zapewnia nie tylko leczenie dziecka, ale też warunki socjalne dla jego bliskich.

Co będzie dalej?

Ile dzieci w Ukrainie może jeszcze potrzebować pomocy? Brakuje oficjalnych szacunków. – Można próbować odpowiedzieć na to pytanie poprzez porównanie do naszego kraju. W Polsce rocznie diagnozuje się około 1200 dzieci chorujących na raka, Ukraina jest nieco ludniejsza, więc jest też pewnie nieco więcej zachorowań. Do tego należy doliczyć dzieci, które już kontynuują terapię – wylicza prof. Raciborska.

Nie wszyscy jednak muszą być leczeni poza Ukrainą. Poza tym część dzieci na pewno zostanie, bo ich rodziny nie chcą wyjeżdżać, np. dlatego, że są bezpośrednio zaangażowanie w obronę kraju albo mają schorowanych dziadków, których nie opuszczą. Sytuacje są różne.

– Dlatego myślimy o przemodelowaniu naszej pomocy. Do tej pory koncentrowaliśmy się na ewakuacji dzieci z Ukrainy. Teraz widzimy, że w wielu rejonach kraju sytuacja się uspokaja na tyle, że to leczenie będzie wznawiane, ale trzeba wesprzeć naszych wschodnich sąsiadów zapleczem diagnostycznym, bo teraz diagnostyka w kierunku rozpoznania dziecięcych chorób onkologicznych jest utrudniona – mówi prof. Młynarski, podkreślając jednocześnie, że obecnie nie ma szans w Ukrainie na przeszczepienie szpiku czy zastosowanie terapii komórkowych.

Ci pacjenci bezwzględnie potrzebują ewakuacji. Jednorożec działa i pomaga. Możliwości są jeszcze duże. Nikt nie zostanie bez pomocy.

Lidia Sulikowska