Psychiatria. Zrozumieć autystę

W Polsce jest co najmniej 400 tysięcy dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. System ochrony zdrowia wciąż nie odpowiada ich potrzebom.

2 kwietnia już po raz 16. na całym świecie obchodzony był Dzień Świadomości Autyzmu, którego głównym przesłaniem jest podnoszenie wiedzy społeczeństwa o problemach osób zmagających się z tym zaburzeniem. Z tej okazji wiele budynków użyteczności publicznej zaświeci się na niebiesko, kolor, który symbolizuje solidarność z autystami, a właściwie osobami w spektrum autyzmu.

Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization, WHO), zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u więcej niż 1 na 100 osób. Statystyki mówią, że w Polsce jest około 400 tys. dzieci w spektrum autyzmu. W 2021 r. osób w wieku do 17 lat z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera było w naszym kraju blisko 74 tys., w 2020 r. prawie 62,5 tys., a w 2019 r. blisko 57 tys.

Zgodnie z danymi Narodowego Funduszu Zdrowia w 2021 r. odnotowano 26-procentowy wzrost liczby osób zdiagnozowanych w spektrum autyzmu, natomiast w samym pierwszym kwartale 2022 r. wykonano już 67 proc. diagnoz w stosunku do całego 2021 roku, co wynika głównie z postępów, jeśli chodzi o obszar diagnostyki.

W Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 autyzm ujęty był w kategorii całościowych zaburzeń rozwojowych o symbolu F84, czyli, zgodnie z definicją, grupy zaburzeń charakteryzujących się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności.

Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach. W ramach F.84 wyróżniano F.84.0 – autyzm dziecięcy, F84.1 – autyzm atypowy, F84.2 – zespół Retta, F84.3 – inne dziecięce zaburzenia dezintegracyjne, F84.4 – zaburzenie hiperkinetyczne z towarzyszącym upośledzeniem umysłowym i ruchami stereotypowymi, F84.5 – zespół Aspergera, F84.8 – inne całościowe zaburzenia rozwojowe oraz F84.9 – całościowe zaburzenia rozwojowe, nieokreślone.

Klasyfikacja ICD-11, która na świecie obowiązuje od stycznia 2022 r., a w Polsce zacznie obowiązywać w ciągu czterech lat, nie różnicuje zaburzeń neurorozwojowych na zespół Aspergera, zespół Retta, autyzm dziecięcy czy autyzm atypowy. W zamian uwzględnia nową kategorię pod nazwą „zaburzeń ze spektrum autyzmu”.

Diagnoza pacjenta w spektrum będzie uszczegółowiona o to, na jakim poziomie rozwoju intelektualnego i językowego się znajduje. Nowa edycja klasyfikacji uwzględnia nowe nazwy na różne odmiany zaburzeń neurorozwojowych, określanych także całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Są to: zaburzenia rozwoju intelektualnego, rozwojowe zaburzenia mowy lub języka, rozwojowe zaburzenia uczenia się, rozwojowe zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia z deficytem uwagi i nadaktywnością (w tym ADHD u dzieci i dorosłych) oraz stereotypie ruchowe.

Choć zaburzenia ze spektrum zostały opisane dość dokładnie, a Polska może się pochwalić dość skutecznym systemem diagnozowania, wspomagania rozwoju i kształcenia specjalnego, wiedza na temat spektrum wśród lekarzy innych specjalizacji niż psychiatria czy psychiatria dziecięca jest wciąż znikoma, co utrudnia zarówno odpowiednią diagnozę, jak i leczenie.

Choć Sekcja Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego regularnie organizuje szkolenia na temat wczesnej diagnostyki autyzmu dla pediatrów czy lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, wiele dzieci wciąż diagnozowanych jest zbyt późno.

Rodzice małych pacjentów skarżą się również na niezrozumienie nawet w przypadku rozpoznania postawionego przez psychiatrę dzieci i młodzieży. Ponieważ szczególnie w przypadku postaci wysoko funkcjonującej spektrum jest niewidoczne na pierwszy rzut oka, wielu z nich słyszy, że „diagnoza została postawiona na wyrost” czy że „to nie autyzm”.

Takie podejście jest niebezpieczne nie tylko dla samych pacjentów, których rodzice mogą zlekceważyć diagnozę i nie rozpocząć terapii, ale również dla samych lekarzy. Jak podkreślają eksperci, zaburzenia neurorozwojowe mogą wiązać się z szeregiem zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu. Dlatego taka diagnoza powinna szczególnie uczulać lekarzy na możliwość występowania problemów na przykład w funkcjonowaniu układu pokarmowego czy mięśniowego.