Stwardnienie rozsiane – raport IZWOZ

Eksperci Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie przygotowali raport zawierający kompleksowe zestawienie wydatków na terapię stwardnienia rozsianego w Polsce. Dokument „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce” dopełnia ankieta.

Plakat kampanii „SM – walcz o siebie”

Stwardnienie rozsiane to ciężka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Jest najczęściej diagnozowana w młodym wieku, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Średnio pięć lat wcześniej i nawet dwukrotnie częściej zapadają na nią kobiety. W Polsce na tę chorobę cierpi od 40 do 60 tys. osób.

Jak to wygląda w praktyce? Układ odpornościowy chorego atakuje własną tkankę – mielinę, substancję otaczającą komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Powstające wieloogniskowe uszkodzenia, w zależności od umiejscowienia, wywołują m.in. zaburzenia wzroku i mowy, zaburzenia napięcia mięśniowego, równowagi i koordynacji ruchów, zmęczenie nieproporcjonalne do wykonywanych czynności, problemy z koncentracją i emocjami.

Koszty wynikają nie tylko z hospitalizacji

Liczba pacjentów hospitalizowanych z powodu SM w 2013 roku przekroczyła 12,5 tys. Łączna wartość leczenia szpitalnego SM wyniosła 44 mln zł, przy bardzo wyraźnych różnicach między regionami. Najwyższe wydatki rozliczono w województwie mazowieckim (6,8 mln zł), a najniższe w zachodniopomorskim (0,7 mln zł) i lubuskim (0,75 mln zł). Program lekowy finansowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach umów na 2014 rok przekroczył 178 mln zł.

Typowe dla stwardnienia rozsianego zaostrzenia objawów skutkują długimi zwolnieniami, w 2012 roku przeciętna absencja przekroczyła 46 dni na osobę. Rocznie utracona produktywność spowodowana stwardnieniem rozsianym dochodzi do 4446 lat. W zależności od przyjętego podejścia do wartości kapitału ludzkiego oznacza to od 184 do 188 mln zł kosztów pośrednich. Po dodaniu wydatków ZUS na udzielane świadczenia, stwardnienie rozsiane generuje w Polsce ponad 444 mln zł kosztów pośrednich. W przypadku schorzeń układu nerwowego to właśnie koszty pośrednie dominują w całkowitych wydatkach związanych z chorobą.

Wpływ na życie prywatne i zawodowe

Szczególną część raportu stanowi badanie ankietowe przeprowadzone przez Fundację Urszuli Jaworskiej na grupie 1000 osób cierpiących na SM. Pacjenci ponoszą stałe wydatki związane z chorobą. Ok. 390 zł miesięcznie przeznaczają na zakup leków, rehabilitację i prywatne wizyty lekarskie. Ponadto co 10. osoba potrzebuje przystosowania swojego domu lub mieszkania do potrzeb osób niepełnosprawnych, co kosztuje dodatkowo średnio 5-10 tys. zł.

Badanie pokazało, że stwardnienie rozsiane to choroba, która szczególnie wpływa na życie prywatne i zawodowe. Co czwarty chory znacznie ograniczył życie towarzyskie i zrezygnował z posiadania dzieci. Większość osób ma poczucie bycia zależnym od innych, w mniejszym lub większym stopniu. W przypadku SM wysokie jest ryzyko depresji, próby samobójczej i sięgania po używki. Część chorych rezygnuje lub traci pracę, w badanej grupie w momencie zdiagnozowania pracowało ponad 71 proc. osób, w trakcie badania już tylko 54 proc.

Co podpowiadają eksperci?

Rekomendacje ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia zakładają m.in.:

• stworzenie długofalowej strategii diagnostyki i leczenia SM;
• utworzenie krajowego rejestru pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, w celu monitorowania i analizowania rzeczywistych danych o jakości i efektywności leczenia;
• wprowadzenie nowego rodzaju świadczenia, kompleksowej ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nad pacjentem z zaawansowaną postacią SM, zwiększenie efektywności finansowania istniejących typów świadczeń i monitorowania skuteczności leczenia;
• stworzenie modelu kompleksowej rehabilitacji pacjentów z SM, która poprawi ogólną kondycję pacjentów w życiu prywatnym i zawodowym, a także obniży wydatki na leczenie szpitalne;
• opracowanie programu prewencji rentowej, obejmującego w szczególności rehabilitację, pomoc psychologiczną i poradnictwo zawodowe;
• opracowanie mapy potrzeb zdrowotnych w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego uwzględniającej różnice w dostępie do świadczeń medycznych w poszczególnych województwach.

Raport „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce” to kolejne opracowanie przygotowane przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Do tej pory powstały m.in. publikacje dot. analizy kosztów związanych z terapią przewlekłej obturacyjnej choroby płuc, cukrzycy, niewydolności serca oraz udarów mózgu w Polsce.