Ważna jest wola zmarłego

Bliscy osoby zmarłej muszą zrozumieć, że śmierć mózgu nie została orzeczona po to, by pobrać narządy – mówi dr n. o zdr. psychotraumatolog, w rozmowie z Małgorzatą Solecką.

Podczas konferencji zorganizowanej w Sejmie z okazji Ogólnopolskiego Dnia Transplantacji bardzo mocno wybrzmiały oczekiwania wobec szpitali, a konkretnie wobec personelu, zwłaszcza lekarzy, związane z ciągle zbyt małą w stosunku do potrzeb liczbą przeszczepień narządów. Zaczęłam się zastanawiać, czy naprawdę tak dużo zależy na przykład od rozmów, które są przeprowadzane przez medyków z rodzinami potencjalnych dawców. Czy nie jest tak, że rodziny nie wyrażają zgody na pobranie narządów z powodu własnych, utrwalonych w tej sprawie poglądów i niewiele z tym można zrobić?

Rozmowa lekarza z bliskimi potencjalnego dawcy ma znaczenie absolutnie kluczowe. Ale nie tylko rozmowa. Cały proces leczenia osoby, u której po wyczerpaniu wszystkich form leczenia lekarze stwierdzają śmierć mózgu, a tym samym śmierć człowieka, ma ogromne znaczenie. Odpowiednia relacja w tym okresie z najbliższą rodziną zmarłego, a potem rozmowa przeprowadzona w odpowiednim czasie i miejscu przez wykwalifikowanych medyków-koordynatorów transplantacyjnych mogą przesądzić, czy rodzina wyrazi akceptację pobrania narządów.

Zatrzymajmy się na razie przy rozmowie. Są w niej zawsze dwa wątki. Pierwszy to przekazanie informacji o śmierci bliskiej osoby. Drugi – informacja o możliwości pobrania narządów. Rozmowy przeprowadzają najczęściej specjaliści w dziedzinie anestezjologii, którzy są również koordynatorami transplantacyjnymi. Mogą to również robić pielęgniarki. Zajmują się tym w każdym razie osoby nieprzypadkowe, mające za sobą kursy lub studia podyplomowe z koordynacji pobierania i przeszczepiania narządów, w ramach których prowadzone są wykłady i warsztaty z psychologami, przygotowujące do takich rozmów.

Bliscy osoby zmarłej muszą zrozumieć – i to jest fundament – że śmierć mózgu nie została orzeczona po to, by pobrać narządy. Celem orzeczenia, które poprzedza przecież długa procedura, jest zaprzestanie terapii daremnej. Rozmowa o możliwości pobrania narządów jest konsekwencją pierwszej, choć nie zawsze do niej dochodzi. Są przecież przeciwwskazania medyczne i wtedy orzeka się wyłącznie śmierć mózgu, o czym również rodzinę trzeba poinformować.

Im lepsza komunikacja personelu medycznego z rodziną osoby w trakcie jej przebywania na oddziale intensywnej terapii – bo najczęściej tam są leczeni ci pacjenci, choć oczywiście jest to też możliwe na innych oddziałach, jak neurochirurgia, neurologia, wszędzie tam, gdzie oddział dysponuje mechanicznym wspomaganiem oddechu (respirator) – tym bardziej prawdopodobne, że zarówno informacja o orzeczeniu śmierci mózgowej, jak i ewentualna druga rozmowa dotycząca możliwości pobrania organów przebiegną bez zakłóceń.

Ciągle jednak myślę, że te rozmowy nie odbywają się w próżni. Rodzina zmarłego  ma prawo czuć się przytłoczona odpowiedzialnością…

Ma prawo i jest, a do tego dochodzi jeszcze ogrom emocji, strachu i lęku, szoku, cierpienia w związku ze śmiercią bliskiej osoby. Ale może najpierw warto wyjaśnić i wyprostować podstawową kwestię. Użyła pani wcześniej potocznego sformułowania: „rodzina nie wyraziła zgody”. Wiem, że tak się rzeczywiście to określa. Tymczasem rodzina może jedynie albo wyrazić sprzeciw, albo go nie wyrazić. I lekarze, którzy przeprowadzają rozmowy z rodzinami dawców, nie proszą o zgodę.

Uważam, że każda osoba, która w jakikolwiek sposób jest związana z medycyną, z ochroną zdrowia, powinna po pierwsze otwarcie powiedzieć bliskim, co ma się stać z jej ciałem po śmierci, po drugie – propagować takie podejście również wśród znajomych. Moja rodzina wie, że gdyby mi się coś stało i miałabym orzeczoną śmierć mózgu, chcę być dawcą narządów. Zdejmuje to brzemię odpowiedzialności z bliskich. Oni wiedzą. Gdy lekarz mówi rodzinie, dla której to nie był temat tabu, że jest możliwość pobrania narządów, i pyta, czy znają stanowisko osoby zmarłej, bliscy mogą je przekazać.

Co wcale nie musi być dla nich łatwe.

Może nie być łatwe. Rzeczywiście, dużym problemem jest to, że nie rozmawiamy o chorobach, o śmierci. Jeśli już, to zazwyczaj  w kontekście dziedziczenia i majątku. Natomiast temat ewentualnego przekazania narządów ciągle rzadko pojawia się w rozmowach. Choć, muszę przyznać, okazji nie brakuje – są przecież kampanie społeczne, choćby organizowany dwa razy w roku Bieg po Nowe Życie, który jest okazją do spotkań osób po transplantacji. To jedna z okazji, przy których staramy się uświadamiać, jak ważne są rozmowy w rodzinnym gronie na te tematy.

Jaka jest w tym rola lekarzy, personelu medycznego?

Na pewno budowanie jednolitego przekazu. Z jednej strony na temat przeszczepień, ale przede wszystkim – śmierci mózgu. Wokół tego pojawia się dużo fałszywych informacji. Są, niestety, lekarze, którzy kwestionują śmierć mózgu, propagując tezy o śpiączce, podczas gdy są to dwa różne stany. W pierwszym pacjent po prostu nie żyje, nie ma przepływu krwi przez mózg, następuje z medycznego punktu widzenia koniec życia. Stwierdzenie śmierci mózgu wymaga zgody komisji, to nigdy nie jest decyzja jednego człowieka, wykonywane są badania – lekarzom nie trzeba tego tłumaczyć, choć – jak mówię – zdarzają się również i w tym środowisku opinie całkowicie sprzeczne z wiedzą medyczną.

Może pomogłaby zmiana formuły rejestru? W tej chwili można zarejestrować sprzeciw; jeśli go nie ma, jest domniemanie zgody, a jednak rodzina musi wyrazić…

… proszę nie mówić, że zgodę. Musi potwierdzić wolę zmarłego, albo jej nie zaprzeczyć. Bliscy są adwokatem osoby, która nie żyje. Nikt bez rozmowy z rodziną nie pobierze organów od potencjalnego dawcy. Chciałabym jeszcze raz podkreślić – tu nie chodzi o przerzucenie ciężaru odpowiedzialności na rodzinę, tylko o wysłuchanie przekazywanej przez nią decyzji dawcy. Zakładamy, że bliscy – nawet jeśli nie od razu – na podstawie swojej wiedzy o tym, jaką osobą był zmarły, nawet jeśli nie wyraził wprost swojej woli, będą potrafili rozeznać, czego on, ona by sobie życzyli. Jest to oczywiście łatwiejsze, gdy po prostu wiedzą.

Wniosek jest prosty: musimy zacząć ze sobą rozmawiać, komunikować swoją wolę. Kampanie społeczne na pewno pomagają, ale czy nie potrzeba jakiegoś rozwiązania bardziej permanentnego? Na przykład zaangażowania poradni POZ, gdzie mogłyby być dostępne materiały edukacyjne? Podczas konferencji w Sejmie mówiono o ławeczkach transplantacyjnych w każdej gminie, ale czy nie byłoby sensowniej, gdyby ludzie stykali się z tym tematem w miejscach, w których mogą zadać pytanie profesjonaliście?

Edukacji na temat transplantacji organów czy nawet potrzeby rozmów na ten temat nie wiązałabym z poradniami lekarskimi, do których zwykle nie chodzimy na edukacyjne rozmowy, tylko z problemami zdrowotnymi, mniej lub bardziej poważnymi. Takie skojarzenie nie byłoby najszczęśliwsze. Środowisko związane z transplantacjami angażuje się mocno w akcje edukacyjne wprost skierowane do młodzieży. Spotkania w szkołach, rozmowy.

Krótko po jednym z takich spotkań miał miejsce tragiczny w skutkach wypadek samochodowy, w którym jedną z ofiar był młody chłopak. Rodzina nie wyraziła sprzeciwu i lekarze mogli pobrać narządy do przeszczepienia. Przekazali jego wolę, bo gdy wrócił ze szkoły pod wrażeniem spotkania na temat transplantacji, zapowiedział najbliższym, że on chciałby po śmierci przekazać narządy. Z jednej strony historia nieprawdopodobna, tragiczna, z drugiej jednak budująca.

Wydaje się, że tych momentów, które dają pretekst do rozmowy – bo pyta pani, co zrobić, żeby Polacy zauważyli, że jest to temat, na który warto rozmawiać z bliskimi – jest całkiem sporo. Są kampanie dotyczące wprost dawstwa organów, jest bardzo dużo kampanii społecznych dotyczących dawstwa szpiku. Temat transplantacji pojawia się też w popkulturze, nie mówiąc o cyklicznie organizowanych większych akcjach promocyjnych czy portalach, na których udzielają się pacjenci po transplantacjach.

W takim razie skąd problemy? W Sejmie słyszeliśmy, że polska transplantologia co prawda podniosła się z pandemicznej zapaści, ale nadal tak naprawdę tylko kilkadziesiąt szpitali jest zaangażowanych w pobieranie narządów.

Lwia część przyczyn leży poza obszarem, o którym rozmawiamy, a kluczowym problemem jest po prostu finansowanie. Procedury, które poprzedzają pobranie narządów, przede wszystkim prowadzące do stwierdzenia śmierci mózgu, są bardzo kosztochłonne i czasochłonne i przy obecnym poziomie finansowania i wyceny świadczeń wiele szpitali z nich rezygnuje. Drugi problem związany jest z kadrami.

Od wielu lat widzimy słabnące zainteresowanie specjalizacjami, które uchodzą za szczególnie trudne, i nie chodzi tylko o zdobycie tytułu specjalisty, ale przede wszystkim o obciążenia związane z wykonywaną pracą. Do takich specjalizacji należą m.in. neurologia czy anestezjologia. Nie mam żadnych wątpliwości, że praca na oddziałach intensywnej terapii, gdzie wkłada się ogromny wysiłek w leczenie pacjenta, ale też często musi się obserwować „porażkę” tego procesu, sama w sobie jest ogromnym obciążeniem psychicznym. Świadomość, że nie udało się uratować pacjenta, jest trudna.

Transplantologia, warto o tym pamiętać, otwiera możliwości, daje życie. Tego pacjenta nie udało się uratować, to prawda. Ale można uratować inne życia i wagi tego profesjonalistom medycznym nie trzeba tłumaczyć. Dzięki wysiłkowi włożonemu w leczenie pacjenta, który umiera, dzięki opiece nad potencjalnym dawcą ktoś – może wiele osób – dostanie szansę na życie. Dlatego tak ważne jest, by wszyscy zaangażowani w proces opieki nad pacjentem, który po śmieci zostaje dawcą, otrzymali informację zwrotną, że pobrane narządy podjęły funkcję, że biorcy dostali szansę na życie.

Polskie prawo nie dopuszcza spotkania dawców i biorców?

Zdecydowanie nie. Poza wyjątkami dotyczącymi żywych dawców nerki i fragmentu wątroby – zresztą w tym przypadku możliwe jest tylko oddanie tych narządów osobie sobie znanej – oraz dawców szpiku wszystkie przeszczepienia są zanonimizowane i ta anonimowość jest szalenie istotna. Choć, oczywiście, zawsze jest pokusa, zaś w dobie mediów społecznościowych i ułatwionego dostępu do wyszukiwania informacji na pewno prościej niż kiedykolwiek można połączyć fakty. Anonimowość jest jednak wartością, której trzeba strzec.

Pytam o anonimowość właśnie w związku z upublicznianiem informacji. Gdy kilka miesięcy temu we Wrocławiu doszło do tragicznego postrzelenia policjantów, po ich śmierci przekazano informację, że pobrano od nich narządy do przeszczepienia. Konkretny czas, konkretni, nie anonimowi przecież dawcy. Z jednej strony niesamowita wręcz informacja, nagłaśniająca temat dawstwa organów, poruszająca. Z drugiej – czy z punktu widzenia ochrony tej anonimowości bezpieczna?

Nie przekazano informacji, jakie narządy zostały przekazane do przeszczepienia, więc ta ochrona została w mojej ocenie zachowana. Informacja dotyczyła samego aktu przekazania narządów. I to jest w porządku. Ale oczywiście zdaję sobie sprawę, że jeśli ktoś będzie drążył temat i będzie miał dostęp do szerszego spektrum danych, może dojść – w tym przypadku albo podobnym – do identyfikacji. Takie sytuacje się zdarzają, na szczęście rzadko.

Całkiem niedawno zostałam poproszona o komentarz, bo rodzina dawcy skontaktowała się z rodziną biorcy serca. Są ważne powody, by tego nigdy nie robić. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co się stanie. Jakie będą reakcje, jakie będą emocje. Nie można wykluczyć, że rodzina dawcy może sobie uzurpować prawo do obecności w życiu biorcy. Zwłaszcza dotyczy to przeszczepień serca. Serce – choć jest tylko mięśniem – ma w naszej kulturze znaczenie wręcz mityczne.

Trudno nie przywołać tu sceny z filmu „Bogowie”, w której żona przygotowywanego do przeszczepienia serca biorcy pyta z niepokojem, czy mąż będzie ją tak samo kochał.

Od pierwszego przeszczepienia serca przez zespół prof. Zbigniewa Religi minęło już wiele dekad, ale takie rozmowy ciągle mają miejsce. Wiem to z własnej praktyki, mnie też pacjenci oczekujący na transplantację serca pytają, czy po przeszczepieniu będą ciągle kochać żonę, męża.

Odpowiadam zgodnie z prawdą, że serce to mięsień, który pompuje krew, a za nasze myśli, emocje, wybory, zachowanie odpowiada mózg. Ale osoby po transplantacjach rzeczywiście doszukują się u siebie śladów dawcy, można tak powiedzieć. Ciągle słyszę, że przeszczepienie ich zmieniło, bo na przykład kiedyś nie znosili jakiejś potrawy czy zapachu, a teraz – przeciwnie.

Ale wyjaśnienie jest czysto naukowe. Niewydolny, zatruty wręcz organizm, z nieprawidłowym metabolizmem, nie miał możliwości właściwego odbioru smaków czy zapachów, zmysły nie działały prawidłowo. To trochę tak, jakby pacjent miał permanentną grypę – mało co smakuje, mało co czujemy. Nowe serce przywraca organizmowi sprawność, zaczyna funkcjonować prawidłowo. Ot i cała tajemnica zmiany upodobań.

Wrócę jeszcze na koniec do pytania, jak rozmawiać z rodziną potencjalnego dawcy. Powiedziała pani, że te rozmowy prowadzą przygotowane osoby, więc można założyć, że doskonale wiedzą, co mówić, a czego zdecydowanie unikać. Zdarzają się błędy?

Błędy mogą się zdarzyć zawsze i oczywiście, że rozmowa może pójść nie tak, bo rozmawiają ludzie. Na pewno trzeba pamiętać, by unikać prostego przekazywania informacji, że pobrane organy mogą uratować życie jednej, dwóm czy większej liczbie osób. To jest prawda, ale bliscy potencjalnego dawcy nie mogą być pod taką presją. Trzeba pamiętać o ich uczuciach, ich emocjach i sytuacji, w jakiej się znaleźli. To często osoby, które w sposób nagły straciły, tracą bliską osobę. Zwykle wcześniej zupełnie zdrową, bardzo często – młodą.

Presja jest nie tylko niewskazana, ale wręcz niedopuszczalna. Jest natomiast prawdą, że rodziny dawców łatwiej przechodzą okres żałoby. Mają w sobie silne przekonanie, że śmierć bliskiej osoby nie poszła na marne, jakaś cząstka żyje w innym człowieku. Jeśli rozmowa została przeprowadzona w sposób właściwy, rodzina dawcy nie wychodzi z niej obolała, z poczuciem wykorzystania, zmanipulowania czy winy. Każda ze stron powinna wyjść z tej rozmowy spełniona, spokojna i zgodna ze swoimi przekonanymi i emocjami.

ALEKSANDRA TOMASZEK – psycholog, psychotraumatolog, od lat jest zaangażowana w promowanie transplantologii, pracę z pacjentami i ich rodzinami. Zawodowo jest związana z Narodowym Instytutem Kardiologii Stefana Kardynała Wyszyńskiego PIB i Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, wiele lat pracowała również w Ośrodku Hospicjum Domowe NZOZ Zgromadzenie Księży Marianów

Autorka wywiadu jest dziennikarką portalu Medycyna Praktyczna i miesięcznika „Służba Zdrowia”