Każdy ma prawo do godnego odchodzenia

Schemat jest zawsze podobny. Najpierw diagnoza, potem walka na śmierć i życie. Bywa wygrana, czasem bez szans na zwycięstwo. I ten moment, gdy medycyna okazuje się być bezsilna: „przykro mi, ale nic więcej nie da się już zrobić”. Pozostaje umieranie.

Foto: Marta Jakubiak, Lidia Sulikowska

Niektórzy mają to szczęście, że mogą jeszcze przez jakiś czas cieszyć się względnie dobrym życiem. Wypić herbatę, wyjść na spacer, pogłaskać psa, oddychać. Ból nie dokucza albo daje się znieść. Inni nie są w stanie samodzielnie opuścić szpitalnego łóżka, ale miejsca dla nich w szpitalu nie ma, bo tam przecież się leczy ludzi, a to ich nie dotyczy.

W chorobie onkologicznej często przychodzi ten moment, kiedy pomoc medyczna oznacza hospicjum stacjonarne (do którego trudno się dostać), oddział medycyny paliatywnej (tu jeszcze trudniej) lub hospicjum domowe, ale tylko wówczas, gdy znajdą się ludzie gotowi unieść ciężar opieki nad terminalnie chorym.

– Jeśli bliscy mogą podjąć się opieki w tych ostatnich chwilach, to gorąco do tego zachęcam. To najlepsze, co może się zdarzyć umierającemu – mówi Tomasz Piecha, rezydent w Klinice Urologii Ogólnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, a od roku także lekarz hospicjum domowego pw. św. Alojzego Orione w Warszawie.

Czy bliscy chętnie podejmują się takiego wyzwania? Często rodzina broni się przed wzięciem na siebie takiej odpowiedzialności. Powody są różne. Czasem jest to lęk przed obcowaniem ze śmiercią. Innym razem strach, że nie zapewni się choremu odpowiedniej opieki. A w jeszcze innych przypadkach po prostu ucieczka przed takim obciążeniem.

Doktor Piecha na pierwszej domowej wizycie u swojego pacjenta stara się nieco rozładować napięcie. – Zazwyczaj chory leży w łóżku, a z posępnymi minami stoi nad nim rodzina. Wszyscy na baczność, aż słychać wstrzymywane oddechy. Przedstawiam się i tłumaczę, dlaczego i po co tu jestem – opowiada. Nie doprowadzi do wyleczenia choroby. Jest, aby zadbać o lepszą jakość odchodzenia, wykorzystać jak najlepiej czas, który pozostał.

Uważa, że całą prawdę trzeba powiedzieć nie tylko pacjentowi, ale i jego bliskim. Ma zasadę, której nigdy nie łamie: być szczerym. Rodzina często prosi, aby nie przyznawał się, że jest z hospicjum, bo ono kojarzy się tylko ze śmiercią. Aby w ogóle nie mówił pacjentowi, jak ciężki jest jego stan. – Zakłamywanie czy przemilczanie nie jest dobre. Trzeba mówić, jak jest. Chory powinien wiedzieć, że znalazł się na drodze bez powrotu, która niebawem się skończy. To, co z taką wiedzą zrobi, to już jego rzecz, ale powinien wiedzieć – dodaje.

A co zazwyczaj robi? – Czasem całkiem wypiera taką informację, nie akceptuje sytuacji, w której się znalazł. Kiedyś miałem pacjentkę z nowotworem piersi w okropnym stanie. Od progu jej mieszkania czuć było rozkładające się tkanki, ale chora tak wyparła chorobę, że nie chciała podjąć żadnego leczenia. To nie są odosobnione przypadki – podkreśla.

A jak wygląda rozmowa z rodziną? – Nakreślam plan leczenia. Mówię, jak zachować się w konkretnych sytuacjach. Jak podawać leki, kiedy dzwonić po karetkę, gdzie wypożyczyć materac przeciwodleżynowy albo koncentrator tlenu. Każde działanie jest lepsze od biernego czekania – podkreśla. Lekarz z hospicjum przychodzi, gdy jest taka potrzeba. Na co dzień w opiece nad chorymi pomagają pielęgniarki i wolontariusze niemedyczni.

Czasami wystarczy rozmowa i obecność kogoś z hospicjum. Takie wsparcie daje poczucie bezpieczeństwa. – Zawsze zostawiam chorym i ich rodzinom swój numer telefonu. Mogą dzwonić o każdej porze dnia i nocy. Taki telefon trzeba odebrać, nawet gdy przerywa sen – wyznaje.

Ludzie dobrej woli

Warszawski Żoliborz. Idziemy wzdłuż budynku przy ulicy Gdańskiej 4, bezskutecznie szukając szyldu informującego o znajdującym się tu hospicjum domowym. W końcu się poddajemy. – Proszę wejść w bramę z tyłu budynku – dostajemy wsparcie przez telefon. Idziemy. Jedną z klatek schodzimy do piwnicy. Na skrzynce pocztowej przy drewnianych drzwiach wisi kartka z napisem: „Hospicjum”. Za nimi maleńkie mieszkanie w suterenie.

– Ależ macie ciasno – nieśmiało zauważamy, witając się z panią Joanną Jaczewską, założycielką hospicjum domowego pw. św. Alojzego Orione. – Ciasno to było w naszej poprzedniej siedzibie, a na dodatek nas zalewało – uśmiecha się do nas. – Tu mamy biuro, gdzie dyżurują nasze wolontariuszki niemedyczne, tam jest zaplecze – pokazuje.

Codziennie ktoś dzwoni i pyta, czy hospicjum obejmie opieką domową jego mamę, tatę, dziadka lub inną osobę bliską. Niestety często muszą odmawiać, bo możliwości pomocy są ograniczone. Opiekę nad podopiecznymi tego ośrodka sprawuje trzech lekarzy, jeden włącza się w pracę „interwencyjnie”, gdy któregoś z nich trzeba zastąpić. Są też wykwalifikowane pielęgniarki i pracownicy niemedyczni. Wszyscy działają w ramach wolontariatu.

Drzwi uchylają się, wchodzi doktor Tomasz Borkowski, także lekarz z urologii szpitala przy Lindleya, z hospicjum związany od sześciu lat. Właśnie zakończył dyżur. – Lekarz to tylko jeden z trybików w opiece hospicyjnej. Aby ten mechanizm działał poprawnie, potrzebny jest sztab ludzi – zauważa. Ludzi, którzy chcą pomóc umierającym na raka.

– Olbrzymie podziękowanie należą się naszym niewidocznym wolontariuszom: Małgosi, Grażynce, Teresce, Justynce, Dominice, Ryszardowi za wkład w pracę naszego hospicjum. Bez ich zaangażowania i poświęcenia nie byłoby tego, co jest – wylicza.

Jak się dowiadujemy, prawie wszyscy zaangażowani w pracę tego hospicjum to osoby z urologii warszawskiego szpitala im. Dzieciątka Jezus. Pani Joanna obudziła w nich potrzebę pomagania ludziom w ostatnich miesiącach, tygodniach, czasem jedynie dniach życia. Obecnie pod opieką mają dziewięciu chorych. Między innymi panią z glejakiem, pana z rakiem żołądka i chorą z rakiem płuc.

– Staramy się, aby każdy z lekarzy miał najwyżej trzech pacjentów pod opieką. Przecież każdy ma swoją pracę w szpitalu, a tu pomagają w czasie wolnym. Nie mogą wziąć na swoje barki więcej, bo nie mieliby zupełnie czasu dla rodzin albo opieka nad pacjentami byłaby niewystarczająca. Wiem, że to mało, ale lepiej pomóc kilku osobom, niż nie pomóc nikomu. I ta pomoc musi być na najwyższym poziomie – opowiada.

– Gdyby jakiś lekarz albo pielęgniarka byli chętni nas wesprzeć, serdecznie zapraszamy – dodaje. Niewielu się jednak decyduje. Jeśli już zdarzają się telefony w tej sprawie, to raczej od osób zainteresowanych zatrudnieniem na umowę o pracę, a to hospicjum przecież nie płaci. Poza tym opiece paliatywnej nie każdy podoła. – Uczestniczenie w odchodzeniu człowieka to strasznie smutna, odpowiedzialna sprawa. Trzeba zapomnieć o sobie. Ktoś inny jest najważniejszy. Trzeba pochylać się nad drugim człowiekiem z miłością i zrozumieniem. Na to potrzeba silnej psychiki – zaznacza.

Początki

Joanna Jaczewska w pewnym momencie swojego życia postanowiła sama założyć hospicjum, bo to, w którym pracowała, nie realizowało pomocy tak, jak według niej powinno się ją świadczyć w przypadku umierających ludzi. Chciała dać więcej, być przy chorych pełniej i uczestniczyć w czymś, co jest prawdziwe. Chciała działać na zasadach dobrego wolontariatu. Miesiąc po tym, jak hospicjum zaczęło funkcjonować, sama zachorowała na raka.

– Do tej pory nie wiem, jak z tego wyszłam – śmieje się. To zadziwiający zbieg wydarzeń. Na szczęście z dobrym zakończeniem. – Ale na pewno nie udałoby się nam przetrwać bez dobrych ludzi: doktor Grzegorz Pędzisz jest z nami od początku i zawsze służył naszym chorym z pełnym oddaniem i nadal to robi mimo wielu obowiązków rodzinnych i zawodowych.

Jest też z nami od dwóch lat doktor Paweł Pudełko, który mimo czekających za chwilę egzaminów specjalizacyjnych opiekuje się naszymi chorymi z ogromnym zaangażowaniem. Basia, pielęgniarka, która przyłączyła się do nas w czasie swojej zaawansowanej choroby nowotworowej, służy naszym podopiecznym w przerwach pomiędzy kolejną chemioterapią – wylicza pani Joanna.

NFZ nie finansuje tego ośrodka. Nie mają też wsparcia ze strony miasta. Utrzymują się z przekazywanego 1 proc. podatku i kwest kościelnych. Czasem ktoś przeleje na konto jakiś datek. Udaje się za to utrzymać biuro, opłacić media, kupić leki i jak trzeba, nawet jedzenie dla podopiecznych.

– Jakoś funkcjonujemy. Gdybyśmy mieli umowę z NFZ, potrzebny byłby jeden dodatkowy pracownik zatrudniony na etat, żeby to wszystko właściwie rozliczać. Biurokracja nas przerasta, wolimy trzymać się od tego z daleka. Polegamy na ludziach dobrej woli. Poza tym chcę, aby wszystko było w stu procentach transparentne, dlatego zostaliśmy zarejestrowani jako stowarzyszenie – wyjaśnia.

Znów otwierają się drzwi. To doktor Piecha. Przyszedł od jednego z pacjentów. Jest już po godzinie dwudziestej. Jak rozmawiać z chorym, który umiera? – pytamy. – Przeszedłem szkolenia w tym zakresie. Gdyby nie one, pewnie nie potrafiłbym tego robić. Towarzyszyłem bardziej doświadczonemu lekarzowi podczas wizyt domowych. Tak zdobyłem bezcenną wiedzę, bez której nie odważyłbym się podjąć wolontariatu w hospicjum. Na bieżąco też zdobywam informacje, jak skutecznie opanować ból – wyjaśnia.

Opieka hospicyjna leży

Jak się miewa opieka hospicyjna w naszym kraju? – Leży – mówi bez ogródek doktor Borkowski. – Jest jej za mało, wielu pacjentów nie dożywa wizyty lekarza z hospicjum domowego czy miejsca w placówce stacjonarnej. Nie rozumiem, dlaczego zapomina się o tych ludziach. Przecież każdy ma prawo do godnej śmierci. Problem będzie narastał, bo rak to już drugi powód wszystkich zgonów, a niedługo będzie liderem w tej niechlubnej statystyce – dodaje.

Który rak jest najgorszy? – Wszystkie końcowe stadia są ciężkie, ale chyba nowotwór płuc jest najstraszniejszy ze wszystkich, bo chory się dusi. Okropne są też bóle kostne – odpowiada. Czy dla każdego pacjenta terminalnego najlepsza śmierć to ta w domu?

– Jeśli uda się opanować dolegliwości bólowe, a chory ma wsparcie bliskich, to tak. Bywa jednak, że nie ma kto się zająć chorym albo stan zaostrza się na tyle, że rekomendujemy przeniesienie do hospicjum stacjonarnego. Czasem niezbędna jest hospitalizacja – wylicza. Na mieście mówi się, że pogotowie nie chce przyjeżdżać do pacjentów terminalnych.

– To nie tak. Zawsze instruuję rodziny, kiedy wezwać karetkę. Przecież to, że ktoś ma raka, nie znaczy, że nie może mu się przytrafić zawał serca czy perforacja jelit, a więc wezwanie jest jak najbardziej zasadne – wyjaśnia. Każdy ból można opanować?

– Staramy się z całych sił. Medycyna bardzo rozwinęła się w tym zakresie, ale barierą pozostają koszty. Wiele bardzo skutecznych leków przeciwbólowych nie jest refundowanych, a pacjentów zwyczajnie na nie stać przy pełnej odpłatności. Nie zawsze można też skorzystać z naświetlań, które bardzo łagodzą dolegliwości bólowe. Straszna jest ta świadomość, że pacjent cierpi, bo nie ma pieniędzy, bo system o nim zapomniał lub go nie widzi. Medycyna jest w stanie ulżyć mu w cierpieniu, ale niestety nie w Polsce – irytuje się doktor Piecha.

Nic na siłę

Czy taki wolontariat może dawać satysfakcję? Jeśli tak, to jaką? Tu nie ma mowy o sukcesie medycznym w postaci wyleczenia chorego. – Wiem, że sto procent moich hospicyjnych pacjentów umrze. Mam tego świadomość. Sukcesem jest dla mnie to, że mogę komuś ulżyć w cierpieniu, pomóc przejść na drugą stronę tak, jak chory tego chce – mówi doktor Piecha. Czyli bez bólu?

– Oczywiście, choć nie zawsze to jest priorytetem. Podanie silnych leków przeciwbólowych wiąże się z powolnym wyłączaniem świadomości. Staramy się utrzymać świadomość na tyle, by nie była związana z bólem. Niektórzy jednak wolą cierpieć bardziej, by być świadomymi do końca. Nic na siłę. Jeśli chory nie chce jeść, nie można go do tego zmuszać. Jeśli nie chce kolejnej kroplówki, nie wolno go do niej namawiać. To niczego nie zmieni. Pacjent jest partnerem, rozmawiamy, co jest dla niego istotne. On wie, że jest na ostatniej prostej i ma prawo decydować w tych ostatnich chwilach – opowiada.

Bez prowadzenia terapii uporczywej…? – Tu granica między pomocą a uporczywą terapią jest mglista. Trzeba podawać leki, które uśmierzają ból. Z pozostałymi bywa różnie. Jeśli chory odmawia ich przyjmowania, nie ma sensu zmuszać go do tego czy namawiać. Przedłużanie życia czasem po prostu nie ma sensu. Po co wytwarzać nefrostomię u chorego z rozsianym rakiem pęcherza, z niewydolnością nerek? By wydłużyć mu życie w cierpieniu? Miałby szansę spokojnie odejść w mocznicy, bez bólu. Zawsze jednak to chory decyduje, jak mamy mu pomóc – wyjaśnia doktor Borkowski.

Kiedyś wszystkimi możliwymi sposobami starał się utrzymać przy życiu pacjentkę z zaawansowanym czerniakiem, bo chciała dotrwać do przyjazdu syna z zagranicy. Niestety nie udało się. Czasem jednak udaje się ukraść czas. – W ostatnie święta Bożego Narodzenia pacjent, już leżący, chciał uczestniczyć w ostatniej wigilii z najbliższymi. Nie wiem, jak to się stało, ale po podaniu leków wstał z łóżka, nawet zjadł z nimi posiłek, a potem ze wszystkimi się pożegnał. Umarł dwa dni później – wspomina Tomasz Piecha.

Dlaczego zdecydowali się na wolontariat w domowym hospicjum? – Widzę ludzkie cierpienie i nie chcę przechodzić obok niego obojętnie. Szkoda, że nie da się tych ludzi wyleczyć. Przecież po to jest lekarz… – mówi bezradnie doktor Borkowski.

– Trzeba być przyzwoitym człowiekiem. Ci ludzie bardzo cierpią. Trzeba im pomóc. Jasne, że czasem wolałbym iść do domu, usiąść przed telewizorem i zrelaksować się, pobyć z rodziną. Nie zawsze mam chęć, by jechać do pacjenta. Nie zawsze jest miło. Każdy ma jednak prawo do godnego odchodzenia, a ja mam świadomość, że jako lekarz mogę pomóc tę godność zachować. Więcej radości jest w dawaniu niż braniu. Daję to, co mogę – dodaje doktor Piecha.

Marta Jakubiak
Lidia Sulikowska

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 10/2016

Przypominamy: od 1 września recepty na bezpłatne leki dla pacjentów 75+ wystawiają lekarze podstawowej opieki zdrowotnej udzielający świadczeń POZ u danego świadczeniodawcy, pielęgniarki POZ oraz lekarze wypisujący recepty pro auctore i pro familiae. Kliknij tutaj, żeby przeczytać komentarze ekspertów i pobrać pełną listę bezpłatnych leków dla seniorów.