Bez bólu i lęku. Hospicja to nie wszystko
Według zaleceń Europejskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej z 2011 r. na 100 tys. mieszkańców powinno przypadać 10 łóżek opieki paliatywnej (obecnie uważa się, że 12). W Polsce jest ich tylko 6,5. Na opiekę stacjonarną, w zależności od regionu kraju, trzeba więc czekać nawet trzy miesiące.
Według danych GUS oraz PTMP z 2016 r., w Polsce finansowanych ze środków publicznych było 159 oddziałów stacjonarnej opieki paliatywnej (oddziały medycyny paliatywnej plus hospicja stacjonarne), 436 hospicjów domowych dla dorosłych oraz 60 hospicjów domowych dla dzieci i 137 poradni medycyny paliatywnej.
Działało też kilka jednostek nieposiadających kontraktów z NFZ. Liczba oddziałów stacjonarnych oraz poradni jest dalece niewystarczająca, a zapotrzebowanie na tego rodzaju świadczenia wciąż rośnie, co ma związek ze starzeniem się społeczeństwa, wzrostem liczby zachorowań na raka i innych przewlekłych i nieuleczalnych chorób. Organizacja i finansowanie opieki paliatywnej i hospicyjnej czekają więc zmiany.
Na odbywającym się w marcu posiedzeniu sejmowej Komisji Zdrowia wiceminister zdrowia Zbigniew Król przekonywał, że zmiany te już zostały zapoczątkowane. W ciągu ostatnich kilku lat notuje się wzrost zarówno liczby świadczeniodawców, jak i pacjentów, a także wartości rozliczonych usług. Ich kontynuacją ma być nowelizacja rozporządzenia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej.
Projekt – jak zapowiada resort zdrowia – porządkuje proces kwalifikacji dorosłych pacjentów do opieki paliatywnej dzięki wprowadzeniu karty kwalifikacji. Jednocześnie stwarza możliwość realizacji świadczeń opiekuńczych przez osoby o kompetencjach opiekuna medycznego. Projekt był w lutym przekazany do konsultacji społecznych, m.in. Polskiemu Towarzystwu Medycyny Paliatywnej, krajowemu konsultantowi ds. medycyny paliatywnej, samorządowi lekarskiemu.
Czas na porządki
W 2017 r. ze świadczeń w ramach opieki paliatywnej i hospicyjnej skorzystało 92 tys. chorych. Ich ogólna wartość wynosiła 415 mln zł. Analizując ostatnie 5 lat, nakłady na opiekę paliatywną wzrosły. Ale wzrosły też potrzeby.
– To prawda, że finansowanie opieki paliatywnej się poprawiło, głównie dzięki temu, że przed rokiem zostały wprowadzone nowe taryfy świadczeń, ale za finansowaniem powinny pójść nowe rozwiązania proceduralne pozwalające lepiej organizować pracę zarówno w hospicjach stacjonarnych, jak i domowych oraz zapisy jasno określające zasady objęcia chorych opieką paliatywną – zastrzega dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej.
W projekcie nie ma zapisów, które rozwiązywałyby te problemy. Środowisko lekarzy od wielu lat postuluje, aby jasno określić, jakimi kwalifikacjami powinni się legitymować lekarze pracujący w hospicjach oraz wyznaczyć nadzór specjalistyczny nad jednostkami medycyny paliatywnej. – Takie obietnice resort zdrowia składał od dawna, ale tego rodzaju zapisów nie ma w projekcie nowelizującym rozporządzenie z 2013 r. – ubolewa dr Ciałkowska-Rysz.
Obecnie świadczenia w takich jednostkach może sprawować lekarz specjalista, lekarz w trakcie specjalizacji i lekarz, który ukończył tygodniowy kurs. W związku z tym jakość opieki w różnych placówkach jest zróżnicowana. Towarzystwo chce, aby w znowelizowanym rozporządzeniu znalazł się zapis, że lekarz po kursie może pracować tylko pod nadzorem specjalisty. Tego rodzaju zapisy regulują kwestie wymaganych kwalifikacji w każdej innej dziedzinie medycznej oprócz medycyny paliatywnej.
Dużo uwag zostało zgłoszonych do zawartej w projekcie karty kwalifikacji pacjenta, która – zdaniem członków PTMP – jest niedopracowana i w formule zaproponowanej przez resort zdrowia nie do przyjęcia. – Obecnie może być jedynie narzędziem dodatkowym wspomagającym kwalifikację do objęcia chorego opieką paliatywną, ale nie obowiązującym – zastrzega dr Ciałkowska-Rysz. Z zapisów w projekcie nie wynika jasno, jak ma takie narzędzie funkcjonować.
– Wielokrotnie dostajemy skierowania pacjentów, którzy nie spełniają klinicznych kryteriów przyjęcia, choć zgodnie z załącznikiem do obowiązującego rozporządzenia to kryterium jest spełnione. To frustrujące zarówno dla chorych, ich rodzin, jak i dla nas, lekarzy. Dobrze opracowane narzędzie kwalifikacji pacjenta rozwiązałoby ten problem – podkreśla prezes PTMP i dodaje, że opieka paliatywna wciąż jest mylona z opieką długoterminową, co wprowadza wiele zamieszania.
Uważa, że narzędzie kwalifikacji przed wprowadzeniem powinno być przetestowane na różnych grupach pacjentów, dopiero wtedy można wypełnić je treścią odpowiadającą realnym potrzebom chorych.
Sumowanie procedur
Rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych w opiece paliatywnej to – zdaniem lekarzy – bardzo ważny dokument, ponieważ określa, komu i w jakim wymiarze należy się ta opieka. Ale też – jak twierdzą – powinno ono zawierać zapisy regulujące funkcjonowanie hospicjów stacjonarnych i domowych. Takim zapisem jest sumowanie procedur.
Do finansowania osobodnia można by dołączyć finansowanie procedury. To stwarza np. możliwość przetaczania krwi w hospicjum. Obecnie pacjenta wymagającego tego rodzaju zabiegu trzeba transportować do szpitala specjalistycznego. Dr Artur Pakosz, dyrektor Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach, podkreśla, że hospicjom najbardziej potrzeba narzędzia, które pozwoli lepiej kwalifikować albo dyskwalifikować pacjentów kierowanych do opieki paliatywnej.
Obecnie jednostki posługują się katalogiem rozpoznań ICD-10 znajdującym się w załączniku do rozporządzenia, które wylicza, z jakimi chorobami pacjenci mogą korzystać z opieki paliatywnej. Na tej liście są oczywiście nowotwory złośliwe, ale wielu chorób tam nie ma, np. AIDS czy chorób neurodegeneracyjnych, które są zaliczane do chorób przewlekłych nieuleczalnych, a nie śmiertelnych.
– Chodzi nam o to, aby o przyjęciu do hospicjum decydował stan kliniczny pacjenta i fakt, że choroba jest przewlekła i nieuleczalna, a nie nazwa choroby. Rozpoznania ICD-10 powinny natomiast spełniać funkcję pomocniczą – wyjaśnia dyrektor Pakosz i dodaje, że środowisko opracowało własną kartę kwalifikacyjną, która określa duże i małe kryteria przyjęć, której wzorzec został przekazany resortowi zdrowia.
Jako argument przemawiający za jej wprowadzeniem przytacza przykład chorego, który ma jeden przerzut do wątroby i chociaż jest w stanie ogólnym dobrym, został zakwalifikowany jako chory z chorobą rozsianą i może skorzystać z poradni opieki paliatywnej, a pacjent z reumatoidalnym zapaleniem stawów, z ciężkim bólem, już nie. Zdaniem dra Pakosza problemem jest także limitowanie świadczeń, co przyczynia się do tworzenia kolejek, ostatnio w opiece domowej, czego wcześniej nie było.
Nierówny dostęp
Z danych PTMP wynika, że w rozwiniętych krajach europejskich, takich jak np. Wielka Brytania, Holandia czy Niemcy, zalecana liczba łóżek hospicyjnych wynosi 12 na 100 tys. mieszkańców. W Polsce jest 6,5 łóżek na 100 tys. mieszkańców, a są województwa, np. zachodniopomorskie, gdzie na 100 tys. mieszkańców przypada tylko 2,6 łóżka.
W województwie mazowieckim wskaźnik ten wynosi 4,7, a w samej Warszawie jeszcze mniej. To sprawia, że dostęp do stacjonarnej opieki paliatywnej w poszczególnych regionach kraju jest nierówny. Dr Wiesława Pokropska, konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, podczas sejmowej Komisji Zdrowia potwierdziła, że w niektórych województwach są nawet trzymiesięczne terminy przyjęcia do hospicjów (dane te pochodzą od konsultantów wojewódzkich).
Uważa, że problem leży nie tylko w zbyt małej liczbie łóżek, ale w tym, że niektóre hospicja, nawet jeśli są w stanie objąć opieką większą liczbę osób, muszą się trzymać limitów. Obawiają się, że przyjęcia ponad limit nie zostaną zrefundowane.
Dr Tomasz Dzierżanowski, adiunkt Pracowni Medycyny Paliatywnej UM w Łodzi, dyrektor medyczny Caritas Diecezji Warszawsko-Praskiej, podkreśla, że nowelizacja rozporządzenia z 2013 r. regulującego dostęp do świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej jest niezbędna, ponieważ obecnie obowiązujący dokument ma szereg mankamentów, a największą jego wadą jest sama definicja opieki paliatywnej.
– Wymienia raptem kilka wskazań objętych międzynarodową klasyfikacją chorób ICD-10, podczas gdy to nie rozpoznanie choroby jest kwalifikujące, ale stan pacjenta, w którym choroba jest nieuleczalna, progresywna i wiodąca do śmierci – tłumaczy dyrektor.
Zwraca też uwagę, że równie istotnym problemem jest brak płatności za ostatni dzień opieki. – W opiece paliatywnej większość pacjentów umiera. Koszty opieki w ostatnim dniu są trzy-, czterokrotnie wyższe niż w inne dni. Już od wielu lat apelujemy, aby rozliczać ostatni dzień jako pełny, żeby nie był to dzień zerowy, ponieważ generuje olbrzymie straty – wyjaśnia dr Dzierżanowski.
W ocenie samorządu
W sprawie projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej krytyczne stanowisko zajęło też Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej. Przede wszystkim wyraziło zaniepokojenie zamiarem wprowadzenia zapisu ograniczającego leczenie bólu jedynie przy użyciu leków dostępnych w Polsce. Zwrócono uwagę, że tego rodzaju zapis może blokować dostęp do nowoczesnych terapii leczenia bólu.
Analizując zakres katalogu rozpoznań ICD-10, samorząd lekarski postuluje uwzględnienie w nim pacjentów z silnym bólem przewlekłym, którzy aktualnie nie otrzymują odpowiedniego leczenia, oraz pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek czy schyłkową niewydolnością serca w przypadku udokumentowanego zakończenia leczenia przyczynowego.
NRL postulowała też o ujednolicenie wymagań lekarskich dla wszystkich podmiotów, aby uniknąć sytuacji, że w warunkach stacjonarnych i w warunkach domowych świadczenia może realizować lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub w trakcie specjalizacji, lub lekarz po kursie zgodnym z programem specjalizacji, natomiast w warunkach ambulatoryjnych – lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub w trakcie specjalizacji (nie może tu pracować lekarz po kursie), a wizyty domowe w ramach poradni może realizować lekarz po kursie.
Stanowisko w tej sprawie jest zgodne z opinią Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Zaapelowano także o rozważenie dodatkowego finansowania wykonywanych procedur, np. przetaczania krwi, punkcji otrzewnej, zakładania cewników zewnątrzoponowych celem przewlekłego leczenia bólu, wykonywania blokad (nawet lizy) nerwów, splotów, zakładania wkłucia centralnego, portów naczyniowych.
Zwrócono też uwagę, że nie ma uzasadnienia dla proponowanego w projekcie obowiązku wypełniania karty przez dwóch lekarzy, gdyż generuje to dodatkowe obowiązki formalne i może wymagać od pacjenta lub jego rodziny zbędnych czynności, a jednocześnie utrudniać i opóźniać objęcie opieką paliatywną. Wystarczające wydaje się wypełnienie karty przez lekarza zatrudnionego w jednostce opieki paliatywnej. Pozostaje czekać, czy w ministerialnym projekcie zostaną uwzględnione uwagi środowiska, gdyż od tego będzie zależeć kondycja opieki paliatywnej w Polsce i warunki, na jakich będą pracować lekarze.
Lucyna Krysiak