Czasami słyszę: „bo pani rozumie”

Wdzięczne w onkologii dziecięcej jest to, że jesteśmy z naszymi pacjentami długo. Mamy czas, by ich poznać, związać się z nimi – mówi w rozmowie ze Sławomirem Zagórskim Magdalena Jutrzenka.

Dlaczego wybrała Pani najsmutniejszą specjalizację, jaka istnieje w medycynie?

Od początku myślałam o specjalizacjach dziecięcych, przede wszystkim o pediatrii. Przyznam, że hematologia, a zwłaszcza dorosłych, zupełnie mnie nie pociągała. To wszystko zmieniło się na stażu podyplomowym.

Trafiłam pod skrzydła wspaniałych lekarzy zajmujących się chorobami rozrostowymi szpiku u dorosłych i dosłownie zakochałam się w hematologii. Przełożeni bardzo zachęcali mnie na specjalizację w klinice, w której odbywałam staż. Jednak czułam, że bliżej mi do pediatrii. Ostatecznie zdecydowałam się na onkologię dziecięcą.

Trochę się tego obawiałam. Zdawałam sobie sprawę, że moim miejscem pracy będzie szpital, a nie byłam pewna, czy chcę się zamknąć w szpitalnych murach. Z drugiej strony czułam, że chcę robić coś, co będzie dla mnie wyzwaniem, nie tylko jako lekarza, ale także jako człowieka. Onkologia to poważne wyzwanie intelektualne. Ta dziedzina niesamowicie szybko się rozwija. Podjęłam więc rękawicę i absolutnie nie żałuję wyboru.

Sądziłem, że gdy określę onkologię dziecięcą „najsmutniejszą specjalizacją”, Pani zaprotestuje.

Wokół onkologii dziecięcej narosło sporo mitów. Prawie wszyscy myślą o niej poprzez pryzmat onkologii dorosłych. Tymczasem to zupełnie inna grupa pacjentów, zupełnie inne nowotwory i wreszcie zupełnie inne rokowanie. W onkologii dziecięcej możemy się pochwalić naprawdę dużymi sukcesami. Dzięki takim narzędziom jak badania genetyczne, molekularne, potrafimy coraz lepiej diagnozować choroby, którymi się zajmujemy.

A to z kolei pozwala stosować coraz doskonalsze terapie i uzyskiwać coraz lepsze rezultaty. Dziś udaje się nam wyleczyć ok. 80 proc. pacjentów. Trzeba przyznać, że ponosimy także porażki. Część naszych pacjentów umiera. A są też tacy, którzy wprawdzie wychodzą z choroby nowotworowej, ale do końca życia muszą borykać się z powikłaniami leczenia onkologicznego. Ale – jak mówiłam – postęp jest ogromny.

Terapie są coraz lepsze, dają też coraz mniej powikłań. Budujące jest także to, że jeśli chodzi o standardy leczenia, o możliwości, na szczęście nie odstajemy od bogatszych krajów Unii czy nawet od Stanów Zjednoczonych. Stosujemy podobne protokoły leczenia, mamy podobne możliwości diagnostyczne. Nie mamy się czego wstydzić ani co mieć kompleksów w stosunku do kolegów z Zachodu.

Mówiąc o mitach dotyczących onkologii dziecięcej miała Pani na myśli laików czy również kolegów lekarzy?

I jednych, i drugich. Także w moim środowisku zawodowym sporo osób postrzega tę dziedzinę powierzchownie. Łatwiej bowiem pamiętać historie sprzed lat, o których mówiło się podczas zajęć na uczelni, niż być na bieżąco z tym, co dzieje się w onkologii.

W trakcie studiów wszystkiego dotykamy po trochu, tymczasem onkologia dziecięca jest bardzo wąską dziedziną, wymagającą czasu i zaangażowania, by ją zrozumieć. Trudno określić, która specjalizacja medyczna jest najsmutniejsza. Onkologia z pewnością nie należy do łatwych. Mamy w społeczeństwie łatkę „rak”.

Choroba naszych pacjentów to także dramat całej rodziny. Przechodzimy przez proces leczenia z bliskimi pacjenta, nie tylko z nim samym, bo on często jest zbyt mały, by rozmawiać o terapii. Wdzięczne w mojej specjalizacji jest to, że jesteśmy z naszymi pacjentami długo. Mamy czas, by ich poznać, związać się z nimi. Dla mnie ta właśnie forma relacji z pacjentem jest jedną z największych zalet mojej pracy.

Ile dzieci w Polsce choruje na nowotwory?

Notujemy pomiędzy 1,1 tys. a 1,3 tys. Nowych rozpoznań rocznie. Ta liczba praktycznie się nie zmienia. Wśród dorosłych nowotworów natomiast od lat przybywa. Dzieje się tak m.in. dlatego, że w tej grupie ogromną rolę w rozwoju choroby odgrywają czynniki środowiskowe. Tymczasem u dzieci czynnik środowiskowy ma bardzo niewielkie znaczenie.

W ich przypadku trudno cokolwiek zrzucić na karb niezdrowego stylu życia.

To prawda. Tu liczy się przede wszystkim predyspozycja genetyczna. Im lepiej poznajemy te zależności, im lepsze badania molekularne jesteśmy w stanie wykonać, tym dobitniej przekonujemy się, że onkologia dziecięca to de facto genetyka. Dzięki wspomnianym badaniom molekularnym wiemy, że w komórkach nowotworowych zachodzą przeróżne mutacje i to właśnie od nich zależy, jaką metodę leczenia wybrać, czy pacjent rokuje gorzej, czy lepiej.

Nowoczesne badania genetyczne są w stanie ustrzec dzieci przed pewnymi nowotworami?

Nie jesteśmy jeszcze na tym etapie. Natomiast wiemy, że jest szereg zespołów genetycznych, które do powstania nowotworu predysponują. Mam na myśli screening pacjentów obciążonych np. zespołem Downa, chorujących na neurofibromatozę typu 1 czy z zespołem WAGR (rzadki uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych – przyp. red.).

Takich pacjentów trzeba szczególne uważnie obserwować, żeby w razie czego w porę zadziałać. Ich leczenie jest również dużym wyzwaniem, ponieważ są oni często obciążeni różnego rodzaju nowotworami. Musimy więc bardzo skrupulatnie dobierać leczenie, żeby naszym postępowaniem nie wywołać kolejnego nowotworu. Te tzw. drugie nowotwory to istotna bolączka onkologii dziecięcej.

Mówiła Pani o różnicach w chorowaniu dorosłych i dzieci. Ale chyba w obu przypadkach obowiązuje zasada, że chorobę należy wykryć jak najwcześniej, by zwiększyć szansę na skuteczną terapię?

Zdecydowanie tak. Niestety, nadal nie możemy się pochwalić szybką diagnozą takich nowotworów jak nowotwory kości, mięsaki tkanek miękkich czy neuroblastoma. 20-50 proc. nowych rozpoznań tych nowotworów to rozpoznania już w stadium rozsianym.

Dlaczego tak się dzieje?

Przede wszystkim dlatego, że nowotwory wieku dziecięcego nie dają charakterystycznych symptomów. Objawiają się np. gorączką, bólem brzucha, bólem kości, powiększonymi węzłami chłonnymi. A takie objawy możemy przypisać bardzo wielu dolegliwościom, które występują w wieku dziecięcym, i z reguły nie są to nowotwory. Kiedyś trafił do nas pacjent z guzem kości w późnym stadium.

To aktywny nastolatek, który uprawiał sport i to, że coś go pobolewało, nikogo nie zaniepokoiło. Wszyscy myśleli, że ma prawo go boleć, bo wielokrotnie doznawał kontuzji, uprawiając urazowy sport. Ponieważ nowotwory u dzieci zdarzają się stosunkowo rzadko, więc jeśli nawet coś zaniepokoi rodziców czy lekarza pierwszego kontaktu, na początku zawsze myśli się, że to nie nowotwór.

Tymczasem lepiej być nadgorliwym, wykonać jedno badanie więcej, niż potem żałować, że się w porę nie zadziałało. Zdarza się, że lity guz nowotworowy wcale nie daje np. nieprawidłowego obrazu w morfologii i to też może uśpić naszą czujność na zasadzie: „Zrobiliśmy morfologię, wszystko w porządku, przecież on/ona nie może być chory/a”.

Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), by wykryć nowotwór u dorosłego, musi go wyłowić z „powodzi” 600 wizyt. W przypadku dzieci jest jeszcze trudniej.

Lekarz rodzinny w całej swojej praktyce statystycznie spotka zaledwie dwoje-troje dzieci z nowotworem. Dlatego tak istotną częścią onkologii jest edukacja. Zarówno lekarzy pierwszego kontaktu, jak i rodziców, którzy są najbliżej dziecka. Żeby chociaż wiedzieli, na co zwrócić uwagę w danej grupie wiekowej, bo część nowotworów dotyka przede wszystkim młodsze dzieci. Mam na myśli guzy zarodkowe takie jak neuroblastoma, hepatoblastoma, a także białaczki.

Dzieci starsze częściej chorują z kolei na nowotwory kości, chłoniaki. Niestety, w onkologii dziecięcej nie mamy żadnych narzędzi przesiewowych, które pozwoliłyby na wczesne wykrycie nowotworów. Tymczasem choroby te rozwijają się szybko i np. wykonanie raz w roku USG nie jest żadnym gwarantem, że za dwa-trzy miesiące dziecko nie będzie miało w brzuchu czy klatce piersiowej guza wielkości pięści.

Dzieciom nie robi się profilaktycznie USG.

To prawda, ale wielu rodziców oczekuje od nas wskazówek, jak postępować, żeby szybko wykryć groźną chorobę. Naturalnie może się zdarzyć, że robiąc jakieś badanie obrazowe dziecku, przez przypadek trafi się na nowotwór, ale to nie jest profilaktyka, którą możemy zalecić. Najważniejsza jest szybka reakcja rodzica i lekarza, gdy u dziecka dzieje się coś niepokojącego. Np. nie miało zaparć i nagle zaczyna je mieć, a nie zmieniliśmy diety. To może być sygnał alarmowy, że być może coś jest w brzuchu, co uciska i sprawia, że dziecko ma problemy z wypróżnianiem.

Wydaje mi się, że ważnym problemem w onkologii dziecięcej jest wyczucie granicy, do którego momentu należy leczyć chorego agresywnie, a w którym przejść na terapię paliatywną.

Dotyka pan bardzo trudnej kwestii, bo jako onkolodzy jesteśmy zawsze nastawieni na walkę. A ponieważ terapii i narzędzi mamy znacznie więcej niż kiedyś, ta walka o pacjenta może trwać odpowiednio dłużej. Bo jak nie skutkuje jedna terapia, możemy spróbować kolejnej. I to dodatkowo kusi, by walczyć.

Podjęcie decyzji o zaprzestaniu agresywnego leczenia jest więc dla nas bardzo trudne. Sprawę dodatkowo utrudnia fakt, że my tych decyzji nie podejmujemy sami. Biorą w tym udział także rodzice, a często również sami pacjenci. Ułatwieniem z kolei jest to, że jako lekarze działamy zawsze zespołowo. Myślę, że w tym tkwi w ogóle siła onkologii. W sytuacji „dojścia do ściany” pochylamy się nad pacjentem wspólnie.

Wiadomo, że taka sytuacja jest najtrudniejsza dla lekarza prowadzącego, bo on jest z pacjentem najbliżej. I po to mamy siebie wokół, że ktoś z nas staje się głosem rozsądku, a także adwokatem pacjenta. Nasz kodeks etyki mówi wyraźnie: „Po pierwsze nie szkodzić”. Ważne jest, żeby pacjenci, których czeka śmierć, odchodzili w spokoju, bez bólu, w godności. Żeby zdążyli zamknąć swoje sprawy, pożegnać się z bliskimi. To jest ich prawo i musimy znaleźć miejsce w naszym działaniu także na tego typu kroki.

Jestem stosunkowo młodą lekarką, więc nie mam takiej perspektywy jak profesor kliniki, w której pracuję. Ale nawet z mojej kilkuletniej perspektywy widzę, jak bardzo zmieniły się możliwości leczenia i że ta „ściana”, do której dochodzimy, się oddaliła. Ale ona nie zniknęła. Bywa i tak, że my zaprzestajemy terapii, tymczasem rodzice walczą dalej. Organizują zbiórki, szukają leczenia poza Polską. Zawsze wtedy się zastanawiam, czy aby na pewno my, lekarze, zrobiliśmy wszystko jak należy, skoro rodzice się nie poddają.

Z jednej strony jako matka rozumiem ich podejście. A z drugiej wiem, że czasem działają na szkodę dziecka. Zamiast spędzić z nim czas, pozwolić mu np. pożegnać się z rodzeństwem, które w chorobie nowotworowej jest zawsze pokrzywdzone, odstawione na dalszy plan, walczą do upadłego. Staramy się przekazać pewne trudne kwestie rodzicom, ale uważam, że nie jest to do końca rolą nas – lekarzy. Na szczęście wyręczają nas w tym psychologowie.

Twierdzi Pani, że mamy identyczne standardy leczenia jak na Zachodzie, tymczasem dwa lata temu prof. Alicja Chybicka alarmowała, że Polski nie stać np. na terapię CART-T cells.

Na szczęście to się zmieniło. Nasi pacjenci już korzystają z tej możliwości. Mamy dziś tzw. ratunkowy dostęp do terapii lekowych i możemy zwracać się do ministerstwa o możliwość ich dofinansowania dla naszych pacjentów. Zwracamy się też do firm farmaceutycznych, które czasem pomagają. Niedawno firma ufundowała naszemu pacjentowi lek, który jest dopuszczony tylko w Stanach i kosztuje 100 tys. zł za miesiąc leczenia.

Zawsze będzie tak, że część terapii będzie trudno dostępna i zanim zostaną dopuszczone przez ministerstwo, minie jakiś czas. Zawsze będą też lekarze, którzy będą się podejmować leczenia beznadziejnych przypadków. Niestety, zawsze też znajdą się ludzie, którzy żerują na czyimś nieszczęściu. Osób nieuczciwych nie brakuje. Nie brakuje też szaleńców, którzy wierzą w to, co robią, choć nie ma to żadnego uzasadnienia w nauce.

W jednym z wywiadów powiedziała Pani, że jest w stanie walczyć o własne dziecko jak lwica. Historia choroby Pani dziecka zmieniła Panią jako lekarkę onkolożkę?

Skłamałabym, gdybym powiedziała, że jestem w stanie oddzielić grubą linią własne doświadczenie od tego, jak zachowuję się w klinice. Że ono nie ma na mnie wpływu. Ma, bo jestem człowiekiem. Kiedyś myślałam, że jestem wystarczająco empatyczna, by zrozumieć, co przeżywają inni rodzice.

Ale sama, mierząc się z diagnozą własnego dziecka, zrozumiałam, że nie miałam pojęcia, co oni właściwie czują. To trudne, bo z jednej strony moje doświadczenie pozwala mi lepiej zrozumieć sytuację śmiertelnej choroby. A z drugiej jest niebezpieczne, bo ja nie mogę swoich doświadczeń przenosić na kogoś innego. Ten ktoś jest innym człowiekiem, coś innego przeżywa, ma inne zasoby, inne doświadczenia.

Czy to nie za dużo na Pani siły – niezwykle ciężka choroba własnego dziecka i do tego nowotwory dziecięce na co dzień w pracy?

Po usłyszeniu diagnozy mojego syna obawiałam się, że nie będę w stanie kontynuować pracy w zawodzie. Ale dziś czuję inaczej. Cieszę się, że robię coś trudnego, ważnego. Swoją pracę postrzegam też trochę jako spłacanie długu za to, co sama dostałam od innych. Teraz ja mogę kogoś wesprzeć, komuś dać coś z siebie.

Wielu pacjentów zna moją historię i to czasami sprawia, że czujemy jakąś dodatkową więź, nawiązujemy nić porozumienia. Szczególnie kiedy mam dyżury i mogę na spokojnie usiąść z pacjentami i porozmawiać. Czasami słyszę: „Bo pani wie. Pani rozumie”.

Magdalena Jutrzenka – specjalistka onkologii i hematologii dziecięcej. Mama Alexa cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1). Dzięki staraniom jej i jej partnera udało się zebrać 9 mln zł na terapię genową, która powstrzymała rozwój choroby syna. Dr Jutrzenka pracuje w poznańskiej Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej.

Autor jest doktorem nauk biologicznych specjalizującym się w biomedycynie i genetyce, dziennikarzem OKO.press, a w przeszłości wieloletnim szefem Działu Nauki „Gazety Wyborczej”