Rosną wydatki na leczenie chorób rzadkich

Pojęcie „choroba rzadka” jest stosunkowo nowe. W ostatni dzień lutego wiele osób starało się zwrócić uwagę na problemy związane z ich diagnozowaniem i leczeniem. Priorytetem polityki zdrowotnej w ostatnich latach było zapewnienie pacjentom chorym na choroby rzadkie dostępu do bardzo kosztownych (i z tego powodu trudno dostępnych) terapii lekowych.

Foto: Mariusz Tomczak

W 2013 roku w Ministerstwie Zdrowia przygotowano projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Co prawda nie przyjęto jeszcze oficjalnie tego dokumentu, ale od ponad roku – jak można przeczytać na stronie internetowej resortu zdrowia – prowadzone są intensywne działania, których celem jest poprawa dostępu do leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

W ramach programów lekowych ze środków publicznych finansowane są terapie chorób określanych jako ultra-rzadkie:

• choroby Gauchera,
• zespołu Maroteaux-Lamy,
• zespołu Huntera,
• choroby Hurlera,
• choroby Pompego,
• leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii.

Na finansowanie tych terapii Narodowy Fundusz Zdrowia przeznaczył w 2009 roku 51 869 560 zł, a okresie od stycznia do listopada 2013 roku już 122 763 893 zł. To prawie trzykrotny wzrost finansowania na przestrzeni czterech lat – podaje resort zdrowia.

Katalog leków, które są refundowane w terapii chorób rzadkich, poszerzył się 1 marca 2014 roku o kolejny produkt leczniczy. W ramach programu lekowego finansowane będzie leczenie welaglucerazą alfa choroby Gauchera typ I.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich ustanowiono w ostatni dzień lutego. W Polsce obchodziliśmy go już po raz czwarty. Tegoroczne obchody koncentrowały się wokół tematu opieki. „W tym szczególnym Dniu pragniemy zwróci uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich” – czytamy na stronie dzienchorobrzadkich.pl.