19 maja 2024

Skorzystają pacjenci z chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką

Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając 6-8 proc. populacji każdego kraju.

Foto: pixabay.com

Choroby te to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, ujawniające się zwykle już w wieku dziecięcym.

Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Uwzględniając polskie dane demograficzne szacuje się, że problem ten dotyka od 2,3-3 mln osób.

Agencja Badań Medycznych planuje uruchomić pierwszy w Europie Środkowo-Wschodniej program o wartości 100 mln zł na działalność badawczo-rozwojową, z którego będą mogli skorzystać pacjenci dotknięci chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką.

Głównym celem programu jest wsparcie projektów dotyczących opracowania nowych procedur terapeutycznych w obszarze chorób rzadkich w ramach prowadzonych niekomercyjnych badań klinicznych. Dzięki wsparciu ABM możliwe będzie zwiększenie dostępu pacjentów do kompleksowej, wielospecjalistycznej, a przede wszystkim innowacyjnej diagnostyki, opieki i terapii.

Projekty będą wybierane w procedurze konkursowej i mogą być składane m.in. przez uczelnie wyższe, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego, instytuty badawcze, podmioty lecznicze, dla których podmiotem tworzącym jest publiczna uczelnia medyczna albo uczelnia prowadząca działalność dydaktyczną i badawczą w dziedzinie nauk medycznych.

Wnioski można składać do 31 marca do godziny 12.00 wyłącznie w formie dokumentu elektronicznego za pośrednictwem systemu Agencji Badań Medycznych dostępnego na stronie www.abm.gov.pl. Pytania dotyczące konkursu prosimy kierować na adres e-mail: niekomercyjne@abm.gov.pl.