20 maja 2024

Wernisaż wystawy o chorobie Gauchera

Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera do chwili, gdy okazało się, że dotyczy właśnie ich. Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Ich historie poznać można dzięki wystawie fotograficznej „Ludzie z krwi i kości”.

Z chorobą Gauchera żyje w Polsce około 70 zdiagnozowanych osób. Jest to jedna z 7 tysięcy znanych chorób rzadkich. Nieleczona odbiera sprawność, prowadzi do wyniszczenia narządów wewnętrznych i tkanek ludzkiego organizmu – śledziony, wątroby, szpiku kostnego, a także układu nerwowego.

Dziś osoby nią dotknięte żyją niemal normalnie – w rytm podań leku i ze świadomością, że choroba nie zniknie. Diagnozę usłyszeli przypadkiem lub po wieloletnich poszukiwaniach przyczyny niewłaściwych wyników badań krwi. Mimo to mówią, że są szczęściarzami, bo zostali zdiagnozowani, a na genetycznej loterii wygrali rzadką chorobę, którą można leczyć. W Polsce i na świecie są wyjątkami.

W ramach miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera, który odbywa się w październiku powstał fotoreportaż Ludzie z krwi i kości” autorstwa Wojciecha Grzędzińskiego. Wernisaż wystawy odbędzie się 13 października w Warsztacie Warszawskim przy Pl. Konstytucji 4 w Warszawie, w godz. 19:00-20:30. Wystawa będzie otwarta do 27 października (pon.-pt. 10:00-20:00, sob.-niedz. 10:00-15:00). Wstęp wolny.

Bohaterowie wystawy „Ludzie z krwi i kości”, Kasia, Wojtek i Błażej, to trzy różne osobowości i trzy różne oblicza życia z rzadką chorobą genetyczną. Łączy ich jednak wspólny cel: przełamanie stereotypów i pokazanie światu, że nawet w obliczu poważnej choroby genetycznej, można być szczęśliwym.

– Kiedy słyszysz diagnozę, nagle uświadamiasz sobie, że słowa rzadka, nieuleczalna, choroba genetyczną dotyczą ciebie. Świat staje w miejscu i kompletnie nie wiesz, co wydarzy się dalej. Płaczesz, buntujesz się, ale potem zaczynasz działać. Czasem śmielej, niż kiedykolwiek mógłbyś przypuszczać – mówi Kasia. Autorem zdjęć jest Wojciech Grzędzińśki – uznany fotografik, laureat i juror wielu prestiżowych konkursów fotograficznych. Tworzy fotografie koncentrujące się na człowieku i problemach społecznych.

– Podczas realizacji projektu poznałem trójkę zwyczajnych, a zarazem niezwykłych ludzi. W pierwszej chwili, gdy otrzymałem propozycję realizacji fotoreportażu o rzadkiej, nieznanej mi chorobie genetycznej, odruchowo zastanawiałem się jak stworzyć zdjęcia, które nie będą przepełnione cierpieniem. Kiedy tylko poznałem bliżej Kasię, Wojtka i Błażeja, bardzo szybko okazało się, że ta opowieść będzie budowała się niemal sama i będzie bardzo pozytywna. Mam ważenie, że ten projekt opowiada nie tylko o chorobie Gauchera, ale przede wszystkim o radości życia i cieszeniu się każdą chwilą. Taka radość w mojej dotychczasowej pracy była rzadkością – mówi Wojciech Grzędziński.

Choroba Gauchera występuje raz na 50 tysięcy urodzeń. Jest to choroba genetyczna związana z obniżoną aktywnością jednego z naturalnie występujących w ciele człowieka enzymów – glukocerebrozydazą. Głównymi objawami choroby Gauchera są: małopłytkowość, anemia, powiększenie śledziony i/lub wątroby, a także bóle kostne, skłonność do zasinień i krwawień oraz obniżona odporność. Objawy choroby Gauchera są podobne do najczęstszych schorzeń hematologicznych takich jak np. nowotwory hematologiczne.