Wywiad lekar(s)ki: pokonałam system (wideo)

Miałam możliwość zadecydowania, czy chcę podjąć ryzyko leczenia, czy godzę się na nieuniknioną śmierć – mówi Aleksandra Kąkol, lekarka, która pokonała rzadki i poważnie rokujący nowotwór dzięki operacji w Indiach w rozmowie z Marią Kłosińską.

Zanim opowie nam Pani, jak zebrać 1,5 miliona w dwa dni, kiedy chory lekarz potrzebuje pieniędzy na leczenie za granicą, prosimy o opowieść o życiu doktor Oli Kąkol.

Moje życie dzieli się na dwa etapy – sprzed choroby i po chorobie. Tamto życie było idealne. Realizowałam swoje cele, swoje marzenia w pracy i w życiu osobistym. Zawsze się kształciłam, starałam się być na bieżąco z najnowszymi informacjami w dziedzinie pediatrii. Nie było dla mnie problemem wstać rano i iść do szpitala, a później do poradni. Każdego dnia było to coś nowego, co powodowało, że lubiłam tę pracę. Cały czas starałam się być lepsza dla siebie, ale też dla innych. A potem przyszła diagnoza.

Z obecnym bagażem doświadczeń jaką radę dałaby Pani sobie samej z tamtych czasów?

Nie mogłam podejrzewać, że jestem tak bardzo chora. W tamtą feralną środę miałam objąć 24-godzinny dyżur, na którym dowiedziałam się o chorobie, a dzień wcześniej jeszcze byłam na siłowni i dzieliłam się z niej zdjęciem w mediach społecznościowych. I tak jak zawsze przyszłam rano na oddział, rozpoczęłam pracę i w czasie rutynowego badania USG jamy brzusznej, dowiedziałam się, że zostało mi niewiele życia.

Jaką bym sobie dała wtedy radę?

Żadną, bo z życia, które miałam, korzystałam maksymalnie. Nie mogłam zrobić niczego, żeby przeciwdziałać tej diagnozie, nie mogłam zrobić niczego wcześniej, ponieważ nie miałam żadnych czynników ryzyka, nie miałam żadnych objawów, nic nie wskazywało na to, że mogę być chora. Po pierwszym przyłożeniu głowicy USG było widać, że choroba jest zaawansowana – wewnątrz wątroby zmiana 7 centymetrowa oraz ponad 20 guzów satelitarnych, rozsianych w całym narządzie, wyglądało to bardzo źle.

Była Pani lekarzem, który właśnie stał się pacjentem…

W momencie diagnozy zrozumiałam, że umieram. Tak po prostu, po ludzku, bo guz był zlokalizowany w bardzo niefortunnym miejscu – we wnęce wątroby, był też ogromny. W sytuacji, w jakiej się znalazłam, bycie lekarzem ma swoje plusy i minusy. Plusy są takie, że wiesz, kiedy i jak zadziałać, żeby zminimalizować ryzyko szybkiej śmierci. Nie mylisz specjalistów. Nie błądzisz w gąszczu procedur, nie wchodzisz w jakieś ślepe uliczki diagnostyczne ani pseudolecznicze.

Z racji swojego zawodu i wykształcenia nie traciłam czasu, energii ani funduszy, tylko działałam celowo, z rozmysłem. Wiedziałam, że jedyne, co może mi pomóc, to medycyna. Natomiast trudne jest to, że kiedy przychodzi wynik badania, to wiesz, co on znaczy. To było właśnie tak druzgocące, że badania diagnostyczne po kolei spływały, pogłębiając tylko moją świadomość, jak bardzo jest źle. I że pewne opcje diagnostyczne lub terapeutyczne nie były dla mnie dostępne w ogóle lub, co było jeszcze gorsze, niedostępne w Polsce.

Był taki moment w tej długiej ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej, w którym zrozumiała Pani, iż potrzebny będzie przeszczep wątroby od żywego dawcy, a w Polsce można otrzymać jedynie leczenie paliatywne?

Sam proces uzyskania diagnozy od wykonania USG to w moim przypadku było około dwóch miesięcy, dosyć długo na tak agresywny nowotwór. Cztery biopsje w różnych ośrodkach, długa lista tomografii komputerowych, rezonans magnetyczny, badanie PET, i dopiero wtedy, kiedy potwierdziło się, że to jest rak dróg żółciowych, można było podjąć leczenie. Podczas wizyt u licznych specjalistów, kiedy jeszcze miałam włosy i wyglądałam normalnie, przed chemioterapią, lekarze pytali mnie, gdzie jest ten chory. Myśleli, że po prostu przyszłam z tym kimś do lekarza, ponieważ obrazy tomografii były tak złe, że myślano, że ten chory jest leżący.

Po wielu konsultacjach zaakceptowałam fakt, że w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia przeszczepu wątroby u chorego w takim zaawansowaniu choroby. Zdecydowałam się na leczenie w Indiach głównie ze względu na koszty. Taka sama operacja w Stanach kosztowałaby pięć razy więcej. Leczenie obejmowało chemioterapię, która jest refundowana w Polsce, oraz immunoterapię, która w tamtym czasie była dostępna jedynie w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL).

Jak się żyje z tym, że Pani zdrowie jest wycenione na 1,5 miliona złotych?

Początkowo myślałam, że to się nie uda. Kwota wydawała mi się ogromna. Byłam przekonana, że nie zdążę jej zebrać, a potem – że nie zdążę z leczeniem. Nie wiedziałam, że moja choroba tak dobrze zareaguje na chemioterapię i immunoterapię, która w tamtym czasie nie była refundowana w Polsce. Z leczeniem w Indiach nie jest tak, że wystarczy zapłacić jakąś kwotę i bez względu na to, w jakim stanie jest pacjent, po prostu pojechać na przeszczep wątroby. Musiałam spełnić określone kryteria, z których najważniejsze było utrzymanie stabilizacji lub regresji choroby przez pół roku.

Ale rozpoczynając leczenie w tamtym miejscu, miałam możliwość zdecydowania, czy chcę podjąć ryzyko, poddać się operacji i walczyć, czy godzę się na leczenie paliatywne i nieuniknioną śmierć. Niestety, w Polsce takiego wyboru nie miałam. Czy to ze względu na brak wiedzy, ograniczenia systemowe, czy brak klauzuli wyższego dobra, standardy leczenia są bardziej zachowawcze. Lekarze obawiają się odpowiedzialności karnej przy niepowodzeniu jakiejś innowacyjnej terapii. Myślę, że wszyscy, zarówno lekarze, a zwłaszcza pacjenci skorzystaliby na wprowadzeniu klauzuli wyższego dobra.

Skąd pomysł założenia zbiórki?

Nigdy sama z siebie nie poprosiłabym o takie pieniądze. Temat podniosła społeczność lekarek. Ja nie byłam w stanie nawet sobie wyobrazić, jak można w tak krótkim czasie sfinansować leczenie osoby dorosłej z taką diagnozą i w dodatku na operację za granicą. I to jeszcze w Indiach, które uważane są za Trzeci Świat! Wydawało mi się, że zostanę za to wykluczona ze społeczności lekarskiej, a tymczasem właśnie od społeczności to wsparcie otrzymałam. Zbiórka przekroczyła swoje cele w rekordowym czasie 36 godzin.

To właśnie udział środowiska lekarskiego pomógł w weryfikacji kwestii medycznych. Lekarze doskonale zdają sobie sprawę z tego, jakie są ograniczenia NFZ i że mogą one stać w sprzeczności z medycyną opartą na dowodach.

Wydaje mi się, że tak, ponieważ plan mojego leczenia od początku był transparentny. Wyleczyła mnie medycyna, co łatwo było zweryfikować. Zazwyczaj zbiórki w przestrzeni publicznej ciągną się miesiącami. Trzeba robić licytacje, bazarki, wydarzenia, jakieś festyny. Ja też się na to nastawiałam, chociaż nie wiem, na ile byłabym psychicznie i fizycznie gotowa to znieść podczas chemioterapii. Ale to, co się stało od momentu promowania zbiórki w grupie Matek Lekarek, było niesamowite. Po 40 minutach było już 100 000 złotych! A później to już szło jak kula śniegowa. Trudno to opisać.

Ludzie kibicowali jak na meczu polskiej reprezentacji. Dostawałam screeny, jak pasek rośnie, siedziałam przed komputerem i patrzyłam z niedowierzaniem. Toczyły się zakłady, ale nie o to, czy kwota zostanie uzbierana, tylko jak szybko. A później była nadwyżka, w wysokości 150 tys. zł, za którą zakupiłam urządzenie Paxman do szpitala w Lublinie, żeby nikt nie musiał tracić włosów wraz z chemioterapią, tak jak ja musiałam. Był to jeden z najszczęśliwszych dni w moim życiu. Zebrano 1,5 mln zł, zrozumiałam, że będę mogła się dalej leczyć, zobaczyłam, jak silna potrafi być więź między ludźmi i jak ludzie są dobrzy. Poczułam prawdziwe wsparcie.

Nadszedł moment operacji i dokonania przeszczepu.

Kluczowe było, abym znalazła dawcę, który musiał być bezinteresowny i zgodny grupowo, była to osoba mi bliska, pochodząca z Polski. Dawca oddał około 70 proc. swojej wątroby, co było ogromnym wyzwaniem, na szczęście wątroba regeneruje się po niedługim czasie. Wybrałam ośrodek z dużym doświadczeniem, w którym lekarze mieli na swoim koncie dwa, trzy tysiące przeszczepów wątrób od żywych dawców. To imponujący dorobek. Moja operacja trwała 14 godzin i przebiegła bez komplikacji. W szpitalu łącznie przebywałam 16 dni, to dosyć krótko jak na tak potężny zabieg, ale standardy opieki były tak wysokie, że nie doznałam żadnych powikłań. Najbardziej jednak obawiałam się o życie dawcy.

Czym różni się opieka medyczna w Indiach od tej w Polsce?

Izolacja w szpitalu była rygorystyczna: ja i dawca oraz inni pacjenci nie mieliśmy kontaktu, aby uniknąć infekcji. Personel medyczny pracował w pełnym reżimie sanitarnym, zmieniając odzież i utrzymując najwyższe standardy czystości. Dieta była ściśle dostosowywana do indywidualnych potrzeb, z codziennym ważeniem i obliczaniem zapotrzebowania kalorycznego oraz białkowego.

Wiele osób pomogło, ale nie wszyscy…

Uzyskanie wsparcia z ZUS było bardziej skomplikowane niż organizacja przeszczepu w Indiach. Musiałam spełniać absurdalne wymagania, takie jak dostarczenie oryginału zaświadczenia ukończenia studiów. Po złożeniu wniosku o zasiłek rehabilitacyjny czekałam sześć miesięcy bez środków do życia, mimo że wcześniej byłam aktywna zawodowo i zawsze terminowo opłacałam wszystkie składki. Przeszłam przez wiele trudnych chwil, ale teraz, choć nie jestem zdrowa, mam poczucie, że moje życie jest pełne i wartościowe. Pomoc społeczna i wsparcie, które otrzymałam, są dla mnie ogromnym darem, który staram się oddać dalej. Moja historia jest przykładem, jak można przezwyciężać trudności i wspierać innych, nawet gdy samemu jest się w trudnej sytuacji.

To historia, która nadaje się na scenariusz filmowy. Jakie jest życie po przeszczepie?

Obecnie koncentruję się na wspieraniu pacjentów z nowotworami dróg żółciowych. Codziennie udzielam porad i informacji, współpracuję z fundacją Europa Colon. Pomagam również tworzyć poradnik, który ma ułatwić zrozumienie chorób nowotworowych, piszę książkę. Działam na rzecz zmiany postrzegania chorych, podkreślając, że nie muszą oni wstydzić się swojej choroby ani ukrywać jej objawów. Promuję aktywność zawodową osób chorych, aby mogły one poczuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.