Chcemy poznać potrzeby i udzielić wsparcia

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to wyższa szkoła rodzicielstwa. Fakt bycia lekarzem wcale go nie ułatwia. Dlatego samorząd lekarski chce pomóc członkom, którzy mają pod opieką osoby niepełnosprawne – pisze Karolina Kowalska.

Kiedy w 1999 r. Katarzyna Czaplicka, radiolog z Warszawy, urodziła syna Adama, wiedza o autyzmie była bliska zeru. Musiały minąć blisko dwa lata, żeby pediatra wydał jej skierowanie do neurologopedy, i kolejny rok, by postawiono rozpoznanie. Syn wymagał stałej opieki, ale doktor Czaplicka nie zrezygnowała z pracy.

Razem z mężem uznali, że za długo się uczyła, by teraz nie pracować w zawodzie. Zresztą pracę radiologa uznawano wówczas za wykonywaną w szkodliwych warunkach i ograniczano do pięciu godzin dziennie. Doktor Czaplicka odbierała więc syna z przedszkola, a potem ze szkoły i woziła go na zajęcia.

Przez 24 lata przeszła całą drogę upokorzeń rodzica dziecka z niepełnosprawnością – w szkołach (specjalnych) tłumaczyła, dlaczego dziecko jest nadaktywne („bo tym, m.in., objawia się jego zaburzenie”), w gabinetach lekarskich, dlaczego syn nie siedzi (to samo tłumaczenie co w szkole, tylko ze zdziwieniem, że profesjonalista medyczny tego nie rozumie), przed komisją ds. orzekania o niepełnosprawności, dlaczego uważa, że syn jest niesamodzielny („bo nie jest w stanie sam wyjść z domu i wymaga wsparcia w podstawowych czynnościach”), w pracy, dlaczego nie może wziąć kolejnego dyżuru („bo zajmuje się niepełnosprawnym, nadaktywnym synem”).

Dziś pracuje na kontrakcie, bo etat wymagałby od niej większej liczby godzin pracy, na które nie może sobie pozwolić. Każdą wolną chwilę spędza z synem – wożąc go na terapie i po prostu sprawując nad nim opiekę. Wie, że Adam już zawsze będzie takiej opieki wymagał.

Z czasem rezygnują

Podobne historie mogą opowiedzieć inni rodzice osób z niepełnosprawnością (OzN), którzy przyjęli zaproszenie na styczniowe spotkanie zorganizowane dla nich w Naczelnej Izbie Lekarskiej (NIL). Doświadczeni lekarki i lekarze, świeżo upieczone specjalistki i specjaliści, a nawet rezydenci pierwszych lat. Wszystkich łączy doświadczenie trudniejszego rodzaju macierzyństwa.

Mają dzieci z zespołem Downa, w spektrum autyzmu, z porażeniem czterokończynowym. Pracę zawodową próbują łączyć z opieką nad dzieckiem albo całkowicie z niej rezygnują. Na co dzień przemierzają dziesiątki kilometrów z domu do oddalonych nawet o kilka dzielnic specjalnych placówek oświatowych, przez gabinety terapeutów i lekarskie. Godziny, podczas których ich koledzy pracują w prywatnych placówkach, próbując dorobić do pensji w szpitalach, one (częściej niż oni) spędzają w korkach z dziećmi na tylnym siedzeniu.

Czasem, jak jedna z uczestniczek spotkania, stomatolog, mama dorosłego już syna z zespołem Downa, nie dają rady godzić roli lekarza i rodzica. Wygrywa opieka nad dzieckiem. Matka lekarka, rzadziej ojciec lekarz, rezygnuje z pracy, by całkowicie poświęcić się opiece nad dzieckiem.

Żeby nie tracić prawa wykonywania zawodu, co jakiś czas bierze jakiś dyżur, ale z każdym rokiem traci nadzieję, że kiedykolwiek wróci do kontaktu z pacjentami. Tym bardziej że brakuje kursów, na których można odświeżyć wiedzę, staży, które pozwoliłyby przypomnieć sobie nabyte przed laty umiejętności.

Potrzebny wniosek

Czego oczekują od izby? – Wsparcia, ale nie tylko materialnego w postaci obniżki podniesionej ostatnio składki. Jak wyjaśnił wiceprezes NRL Paweł Barucha, w uchwale NRL wprost zapisano, że w uzasadnionych przypadkach okręgowa izba lekarska (OIL) ma prawo zwolnić lekarza ze składki lub zmniejszyć ją o połowę.

– Dlatego zachęcam lekarzy – rodziców OzN, którzy są w ciężkiej sytuacji finansowej, o składanie do OIL wniosków o obniżenie lub zwolnienie ze składki. Od negatywnej decyzji OIL przysługuje odwołanie – mówił wiceprezes Barucha.

Lekarze podkreślali także, że rodzice OzN mają ograniczoną możliwość zarobkowania, podczas gdy koszty terapii, wizyt u lekarzy, leków, a w niektórych przypadkach także specjalistycznego sprzętu, pochłaniają ogromne kwoty. – Dla takich celów została powołana Fundacja Lekarze Lekarzom. Zachęcam do składania wniosków na adres fundacja@hipokrates.org z kopią na sekretariatprezesa@nil.org.pl, z dopiskiem dla Pawła Baruchy – mówi wiceprezes Barucha.

Przestrzeń do spotkań

Spotkania z lekarzami – rodzicami OzN mają się odbywać cyklicznie. Członkowie Prezydium i przedstawiciele NRL chcą poznać potrzeby lekarzy opiekujących się bliskimi z niepełnosprawnościami i wypracować sposoby ich wsparcia.

– Jako lekarze wspieraliśmy protest rodziców OzN, ale samorząd dotychczas nie wyszedł z inicjatywą wsparcia dla takich osób ze swojego środowiska. Jako Naczelna Izba Lekarska chcielibyśmy wspierać zarówno lekarzy i lekarzy dentystów z niepełnosprawnością, jak i tych, którzy mają niepełnosprawne dzieci – zapewnił prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Łukasz Jankowski na spotkaniu z lekarzami – rodzicami OzN.

– Dotychczas mało było miejsc, w których środowisko mogło wysłuchać, jakie są potrzeby lekarzy wychowujących OzN. Chcemy, by Naczelna Izba Lekarska była przestrzenią, w której można się spotykać, rozmawiać i wspólnie rozwiązywać problemy – mówiła Maria Kłosińska, lekarka odpowiedzialna w NIL za komunikację z lekarzami, pomysłodawczyni spotkania.

Karolina Kowalska

Komentarz

Każdy lekarz, który pracuje w oddziale czy w poradni, zna lekarzy z niepełnosprawnością nawet znaczenie utrudniającą wykonywanie zawodu. Tyle że o tym prawie się nie mówi.

Podobnie każdy zna lekarzy, którzy są rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Tylko że o nich mówi się jeszcze ciszej. Być może dlatego, że dotychczas trudno było szukać adresata, do którego można zwrócić się o pomoc. Ja wierzę, że są nim izby lekarskie – okręgowe i Naczelna.

W zmieniającym się świecie zmienia się nie tylko sposób wykonywania zawodu lekarza, ale zmienia także sposób otaczania opieką osób z niepełnosprawnościami. Dziś jest ona jeszcze bardziej czaso- i kosztochłonna niż kilkanaście lat temu, bo rodzice – lekarze mają pełną świadomość, że każda dodatkowa godzina terapii zwiększa szansę ich dzieci na rozwój fizyczny i psychiczny, a także lepszy komfort życia.

Dzieląc życie między pacjentów a własne dziecko wymagające szczególnej opieki, trudno znaleźć czas i siły, by zadbać o siebie i o własny rozwój zawodowy. Wierzę, że możemy im w tym pomóc.

Maria Kłosińska, lekarka, kierowniczka Działu Komunikacji NIL, inicjatorka spotkania