Czy SM to usankcjonowana prawem eutanazja?

W Polsce osoby chorujące na stwardnienie rozsiane mogą liczyć tylko na pięć lat refundowanej terapii, ale i tak nie wszyscy ją otrzymają, a już tym bardziej w optymalnym momencie – informuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Przedwczoraj obchodziliśmy Światowy Dzień SM.

– Uruchomienie odpowiedniej terapii lekowej powinno nastąpić jak najwcześniej po rozpoznaniu u pacjenta choroby, bo wówczas jej skuteczność jest najwyższa. Wdrożenie leków we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, a co za tym idzie, aktywność zawodową – tłumaczy prof. Krzysztof Selmaj, neurolog Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Trzeba czekać w kolejce

W Polsce zgoda na otrzymanie leków jest trudna do uzyskania ze względu na bardzo wyśrubowane kryteria NFZ. – Leki są drogie, więc ogranicza się do nich dostęp. Gdyby tego było mało, nawet jak otrzymamy zgodę, to nie od razu jest możliwość rozpoczęcia terapii. Trzeba czekać w kolejce – wyjaśnia Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Problemy do rozwiązania

Szczęśliwcy, którzy otrzymają leki, mogą się nimi cieszyć tylko przez pięć lat (przed 2012 rokiem było jeszcze gorzej, bo okres ten wynosił zaledwie trzy lata). Środowisko pacjentów prowadzi rozmowy nad zniesieniem tej administracyjnej bariery czasowej, ale na razie resort zdrowia nie wypracował stanowiska w tej sprawie. Po zakończeniu terapii lekowej pacjent staje się przewlekle chorym i pozostaje mu już tylko rehabilitacja, która również jest trudno dostępna.

Mocne słowa

– Zdaniem Ministerstwa Zdrowia leczenie powyżej pięciu lat nie jest skuteczne, ale to przecież lekarz powinien decydować, kiedy należy odstawić terapię. Każdy przypadek jest inny. Osoby przyjmujące leki mogą dłużej zachować sprawność i być aktywne zawodowo. Tymczasem obecne podejście do chorych na stwardnienie rozsiane to usankcjonowana prawem eutanazja – uważa Tomasz Połeć.

Jak jest w innych krajach UE?

Efekt jest taki, że w Polsce leczonych jest tylko 13 proc. chorych. Dla porównania – w Niemczech odsetek ten wynosi aż 69 proc., w Finlandii – 62 proc., w Austrii – 51 proc. Wyprzedzają nas m.in.  Rumunia i Czechy. Tymczasem medycyna nie śpi. Co prawda w dalszym ciągu można tylko hamować rozwój choroby, ale pojawiają się leki, które robią to coraz skuteczniej. Tylko w ciągu ostatniego roku zarejestrowano trzy nowe medykamenty do walki z SM. Niestety są to bardzo drogie, nierefundowane terapie.

Chcemy pomocy, nie współczucia

Osoby cierpiące na SM napotykają także na inne bariery. Z badań przeprowadzonych przez zespół prof. Dominiki Maison z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego wynika, że chorzy oczekują od otoczenia pozytywnego wsparcia, a nie współczucia. Tymczasem SM kojarzy się społeczeństwu z czymś strasznym, z finałem na wózku inwalidzkim, dlatego ludzie mają problem z utrzymywaniem relacji z chorymi.

Z chorobą trzeba walczyć

28 maja, przy okazji obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, pacjenci z SM sformułowali apel z prośbami do społeczeństwa, aby nie pocieszali ich na siłę i nie narzucali się z pomocą, lecz mobilizowali chorych do działania oraz chcieli dowiedzieć się czegoś więcej o stwardnieniu rozsianym. W naszym kraju już od kilku dni trwa kampania społeczna „SM – Walcz o siebie”, która ma „odczarować” postrzeganie stwardnienia rozsianego jako choroby nieuchronnie kojarzonej z niepełnosprawnością.

ls