Dbać o jakość życia chorych na szpiczaka (wideo)

Lecząc chorych z kolejnym nawrotem szpiczaka plazmocytowego trzeba przywiązywać dużą wagę do jakości ich życia – ocenili eksperci podczas śniadania prasowego pt. „Jakość życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim jako chorobą przewlekłą”, które odbyło się 16 lutego w Warszawie.

Prof. Iwona Hus (Samodzielna Pracownia Transplantologii Klinicznej, UM w Lublinie)
Foto: newseria.pl

Prof. Tomasz Wróbel z Kliniki Hematologii Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu zwrócił uwagę, że szpiczak plazmocytowy jest nowotworem występującym przeważnie u osób starszych, chociaż diagnozuje się go też u ludzi młodych.

„Mediana wieku pacjentów ze szpiczakiem wynosi około 70 lat. To warunkuje nasze podejście do terapii i ukierunkowuje nas na kwestie jakości życia” – tłumaczył. Szpiczak plazmocytowy jest jednym z najczęstszych nowotworów układu krwiotwórczego. Z szacunków wynika, że w Polsce jest on co roku rozpoznawany u 1,5-2 tys. osób, a łączna liczba pacjentów żyjących z tym schorzeniem wynosi 9,5 tys.

Jest to nowotwór wywodzący się z tzw. plazmocytów, komórek odporności, które u osób zdrowych produkują przeciwciała zdolne zwalczać infekcje. U chorych na szpiczaka plazmocyty zaczynają produkować tylko jeden rodzaj białka, a konsekwencją tego jest m.in. spadek odporności i większa podatność na zakażenia (siedem razy większa niż u osób zdrowych podatność na infekcje bakteryjne i 10 razy większa podatność na infekcje wirusowe).

„Oprócz tego u chorych na szpiczaka dochodzi do rozległych zmian kostnych, do częstych złamań, w tym kompresyjnych złamań kręgów, występują silne bóle kostne, trudności z poruszaniem się, często dochodzi do uszkodzenia nerek. Jest to więc choroba, która prowadzi do upośledzenia codziennego funkcjonowania pacjenta” – mówił prof. Wróbel.

Prof. Iwona Hus, kierownik Samodzielnej Pracowni Hematologii Doświadczalnej na Uniwersytecie medycznym w Lublinie zwróciła uwagę, że bardzo istotne jest wczesne rozpoznanie szpiczaka, tak aby dzięki podjętemu leczeniu nie dochodziło do poważnych powikłań choroby.

Prof. Wróbel przypomniał, że szpiczak jest chorobą, która charakteryzuje się kolejnymi nawrotami, aż wreszcie staje się oporna na leczenie. „Dlatego tak ważne jest, aby były dostępne nowe terapie, bo wtedy możemy skutecznie leczyć kolejny nawrót choroby (…) i w konsekwencji przedłużamy pacjentowi życie” – przekonywał.

Według dr. Grzegorza Charlińskiego z Oddziału Hematologii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego w Toruniu w ostatnich latach dzięki wprowadzeniu nowych leków – przede wszystkim z grupy leków immunomodulujących (IMiD) oraz z grupy inhibitorów proteasomów – całkowite przeżycie chorych na szpiczaka uległo istotnemu przedłużeniu. „Mediana przeżycia uległa mniej więcej dwukrotnemu wydłużeniu i obecnie jest określana na 6-7 lat, a według niektórych autorów nawet o 10 lat” – powiedział specjalista.

Zwrócił jednocześnie uwagę, że w Polsce dostęp do nowych terapii na szpiczaka jest mocno ograniczony. Z tzw. wielkiej piątki, do której zalicza się leki immunomodulujące (talidomid, lenalidomid i pomalidomid) oraz inhibitory proteasomu (bortezomib i karfilzomib), polscy pacjenci wciąż nie mają dostępu do dwóch najnowszych leków, tj. pomalidomidu i karfilzomibu.

Ostatnio pojawiły się cztery kolejne leki na szpiczaka, które uzyskały bardzo dobre wyniki w badaniach klinicznych. Trzy z nich (daratumumab, elomtuzumab i panopinostat) mają zupełnie nowy mechanizm działania. Czwarty lek to iksazomib, nowy inhibitor proteasomu w doustnej postaci. Te leki również nie są objęte finansowaniem z budżetu państwa. Dr Charliński podkreślił, że od 2010 r. polscy chorzy na szpiczaka nie zyskali dostępu do żadnej nowej terapii.

Tymczasem, jak podkreślał na spotkaniu farmakolog kliniczny dr Leszek Borkowski, skutecznie leczenie choroby nowotworowej, jaką jest szpiczak, wymaga dostępu do całej gamy leków o różnorodnych mechanizmach działania. Jest to niezbędne, aby lekarze mieli możliwość zmiany terapii w sytuacji, gdy pojawi się oporność na dotychczas stosowane leczenie, gdy wystąpią nietolerowane przez chorego działania niepożądane leku lub gdy będzie on wchodził w interakcje z innymi lekami stosowanymi przez pacjenta.

Prof. Wróbel zwrócił uwagę, że dla chorych na szpiczaka, u których choroba postępuje, na pierwszy plan wysuwa się kwestia jakości życia. „Jeśli różnica w długości przeżycia nie będzie zbyt duża, powinniśmy wybierać takie leki, które choremu zapewnią odpowiedni komfort życia, aby jak najlepiej wykorzystał czas, który mu pozostał” – przekonywał specjalista. Według niego na jakość życia chorych wpływa wiele rzeczy, w tym działania niepożądane terapii, a nawet sposób jej dawkowania.

Leki doustnie są preferowane przez chorych m.in. dlatego, że w przeciwieństwie do leków podawanych w iniekcjach nie wymagają dojeżdżania przez pacjentów do szpitala. „Wielu pacjentów ze szpiczakiem to osoby z mniejszych miejscowości i dla nich dojeżdżanie dwa razy w tygodniu nawet 40 km na podanie leku jest problemem” – mówił prof. Wróbel.

Przypomniał, że często są to osoby starsze, mające problemy z poruszaniem się, dlatego ktoś musi je do szpitala dowieźć, co wiąże się z dodatkowymi kosztami i koniecznością wzięcia dnia wolnego w pracy przez opiekuna. Poza tym, pobyt w szpitalu zawsze wiąże się z ryzykiem zakażenia, zwłaszcza w przypadku pacjentów z osłabioną odpornością. Ogólnie, terapia podawana doustnie jest tańsza dla systemu ochrony zdrowia, ale wymaga dobrej współpracy między lekarzem a pacjentem, ocenił ekspert.

Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem, zwróciła uwagę, że dla chorych na ten nowotwór ważny jest też dostęp do opieki wielospecjalistycznej, możliwość skorzystania z pomocy psychologa, edukacja oraz dobry kontakt z lekarzem. „To jednak nie da nam życia wtedy, kiedy mamy nawrotowego i opornego szpiczaka. Wtedy potrzebne nam są nowe leki” – powiedziała.

Z danych Fundacji Carita oraz Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka wynika, że w ciągu niespełna czterech ostatnich miesięcy w Polsce zmarło 38 pacjentów ze szpiczakiem. Jedną z głównych przyczyn ich śmierci był brak możliwości zastosowania kolejnej nowej terapii wydłużającej życie o kolejne lata. W. Adamiec przypomniała, że polscy pacjenci wciąż walczą o dostęp do nowych terapii, ratujących im życie, w tym terapii pomalidomidem.

Eksperci twierdzą, że lek ten powinien być udostępniony już dziś 200. najbardziej potrzebującym pacjentom, a docelowo w ciągu najbliższych 2 lat powinno go otrzymać 600 osób. „Niestety, do dzisiaj Ministerstwo Zdrowia nie podjęło żadnej decyzji co do jego refundacji” – podsumowała Adamiec.

Źródło: Centrum Prasowe PAP