15 lipca 2024

Jak powiedzieć, że umarło dziecko

Bywa ciężko, ale trudno, żebyśmy płakali razem z rodzicami, gdy umrze dziecko. Musimy ich wspierać. To byłby absurd, gdyby oni się nad nami użalali. To oni są w trudnej sytuacji. My mamy zapewnić profesjonalną opiekę – mówi prof. Iwona Maroszyńska w rozmowie z Adamem Czerwińskim.

Fot. Agnieszka Bohdanowicz

Pamięta Pani pierwsze dziecko, które Pani umarło?

Pierwszego nie mogę sobie przypomnieć.

A ile mogło ich być?

Na intensywnej terapii noworodka umiera od 15 do 20 proc. pacjentów. W mojej klinice rocznie mamy około 400 pacjentów. Wychodzi 40-50 zgonów rocznie. Pracuję już ponad 30 lat…

Dużo.

Dlatego w pamięci pozostają wyjątkowe sytuacje. Pamiętam na przykład dziecko, które zmarło po tym, jak zostało zdyskwalifikowane z dalszego leczenia. To był pacjent z ciężką, nieoperacyjną wadą serca. W pewnym momencie stwierdziliśmy, że nie możemy już nic więcej dla niego zrobić i że nie będziemy kontynuować agresywnego leczenia ani reanimacji. Akurat miałam dyżur i musiałam powiedzieć mamie o naszej decyzji. Chociaż wiedziała, że ta chwila się zbliża, trudno jej było to zaakceptować.

No i tak jak przewidywaliśmy, po kilku godzinach dziecko nie żyło. W każdym szpitalu zwłoki przez dwie godziny po śmierci pozostają w klinice, później są zabierane do prosektorium. Mama została z dzieckiem na rękach. Ale gdy minął czas, nie oddawała dziecka. Poszłam jeszcze raz z nią porozmawiać. Posłuchała, spojrzała na mnie i powiedziała, że nie odda mi dziecka. „Tej pani go oddam” – dodała, wskazując na pielęgniarkę, która się dzieckiem zajmowała. Oczywiście, zgodziłam się. Następnego dnia mama przeprosiła mnie i podziękowała nam za opiekę.

Dla rodzica śmierć dziecka to szok. A dla specjalisty intensywnej terapii noworodka?

We współczesnej intensywnej terapii naprawdę mało co zaskakuje, dlatego nie mówiłabym o stresie czy szoku przy łóżku pacjenta. Oczywiście, nie zawsze możemy powiedzieć w stu procentach, że to dziecko uratujemy albo nie uratujemy. Ale wiemy, co mamy robić, i widzimy, czy nasze działania są skuteczne, czy nie. Gdy staję przy dziecku, dokładnie wiem, co mam robić.

Nie boli, kiedy widać, że serce przestaje bić?

U noworodka na intensywnej terapii serce umiera ostatnie. Zazwyczaj gdy nadchodzi kres, kolejne narządy przestają funkcjonować i dopiero na końcu serce przestaje bić. Dla nas ważne jest, żeby dziecko nie cierpiało. Rzadko się zdarza nagły zgon noworodka. Czasem bywa, że wierzymy, że jeszcze da się coś zrobić i jednak uratujemy to dziecko, a ono umiera. To nie dziwi, gdy człowiek przyzwyczai się do funkcjonowania na pograniczu życia i śmierci.

Ale żeby zgon nas zaskoczył zupełnie, bo się go nie spodziewaliśmy? To naprawdę zdarza się niezwykle rzadko. Możliwości intensywnej terapii są jednak dosyć duże. Oczywiście zdarzają się takie sytuacje, o które pan pyta, ale raczej na innych oddziałach. Na pediatrii – gdy dziecko gwałtownie i ciężko zachoruje. Czy na „zwykłej” dziecięcej intensywnej terapii, gdzie trafiają pacjenci po wypadkach.

Mówi Pani, że wasza praca stoi na fundamencie ogromnej wiedzy. Ale przecież nie jesteście robotami.

Nie tylko Pan tak uważa. Parę lat temu przygotowywaliśmy się do certyfikatu ISO. Przyszła do nas bardzo miła pani. Sprawdzała procedury, zadawała szereg szczegółowych pytań. Na koniec poprosiła, żebyśmy pokazali jej oddział. Poszliśmy. Oddział wyglądał jak zwykle. Wszędzie inkubatory, a w nich malutkie dzieci podłączone do aparatury medycznej. W pewnym momencie pani wzdycha i pyta, czy mamy psychologa. Wtedy było tylko dwóch psychologów w szpitalu, więc mówimy, że są tylko dwie panie, ale zawsze gdy potrzeba, do rodziców przychodzą.

Na to pani od ISO mówi: „Nie, nie myślę o rodzicach. Myślę o was…”. No cóż, do dziś radzimy sobie bez psychologów. Musimy dawać radę. Trudno, żebyśmy razem z rodzicami płakali. My musimy ich wspierać. Przecież to byłby absurd, gdyby oni się nad nami użalali. To oni są w trudnej sytuacji. My mamy zapewnić profesjonalną opiekę dziecku i rodzicom. Ale emocje na pewno są. Nie przypadkiem uważa się, że dziecko na intensywnej terapii i śmierć dziecka to dwa najtrudniejsze kryzysy w życiu człowieka w ogóle. Dla nikogo nie jest to więc łatwe.

A co jest najgorsze?

Rozmowy z rodzicami. Im dłużej pracuję, tym są dla mnie trudniejsze. Proszę sobie wyobrazić, że zaraz będzie pan musiał iść do ludzi, których zdążył pan poznać, i powie im pan o śmierci dziecka.

Jak to zrobić?

Mówiłam już, że rzadko nas śmierć zaskakuje. Dlatego staramy się wcześniej tłumaczyć, co może się stać. Trochę przygotowujemy rodziców na czarne scenariusze. Ale nie straszymy ich niepotrzebnie. Kiedyś uważało się, że lepiej powiedzieć, że jest źle, żeby w razie czego cieszyć się, że wyszło lepiej. To nie jest dobre podejście. Uważam, że jednak zawsze, nawet gdy jest bardzo źle, a jest choćby cień szansy na uratowanie dziecka, powinniśmy pokazywać to, co jest dobre. Dlatego staram się mówić choćby, że jest malutka poprawa, a jeżeli nic się nie zmienia, mówię: stabilizacja.

To przecież dobry sygnał. Zawsze można wyjść do rodzica z pozytywną informacją. Jakkolwiek by było, zawsze mówię prawdę. Od początku tłumaczę, na czym polega choroba dziecka, co możemy zrobić, czego nie. Czasem trzeba powiedzieć: niestety nasze postępowanie nie jest skuteczne, nic więcej nie możemy zrobić… Zazwyczaj rodzice są z umierającym dzieckiem. Od wielu lat rzadko się zdarza, żeby ich nie było przy zgonie noworodka. Jeżeli pacjent się pogarsza i widzimy, że to może się skończyć śmiercią, dzwonimy do rodziców i mówimy, co się może wydarzyć. Najczęściej przyjeżdżają.

Rzadko zdarzają się sytuacje, że nie mogą. Już po, jak rozmawiamy, powtarzamy to, co wcześniej mówiliśmy. To jest komunikat – informacja merytoryczna. Co się stało, dlaczego, co mogliśmy zrobić, czego nie. Na pewno nie jest to moment, żeby zadawać pytania. To nie jest też czas, żeby rozmawiać o rodzeństwie czy o przyszłości rodziców. Dla rodziców, jakkolwiek by byli przygotowani na najgorsze, śmierć jest zawsze najgorszą wiadomością. Dlatego staramy się im dawać to, czego potrzebują. Dbamy, żeby mogli być przy dziecku, żeby mogli je wziąć na ręce. Żeby się pożegnali. Mamy specjalny pokój pożegnań, w którym rodzice sami mogą zostać na te dwie godziny ze zmarłym dzieckiem.

Jakich pacjentów najczęściej trzeba żegnać na intensywnej terapii noworodka?

Zdarzają się skrajne wcześniaki, czyli dzieci urodzone w 22., 23. tygodniu ciąży. Ale w klinice, w której pracuję, zdecydowana większość zgonów jest związana z wadami wrodzonymi. Najgorsze są zespoły wad. Jednocześnie mogą dotykać serce, przewód pokarmowy czy układ moczowy lub ośrodkowy układ nerwowy. Czasami od nas wychodzą dzieci z wadami, jeszcze niedawno uznawanymi za letalne, np. z zespołem Patau. Dziś medycyna pozwala tym dzieciom przeżyć kilka miesięcy, a nawet powyżej roku. Ale wciąż wobec wielu wad jesteśmy bezradni.

Ostatnio mieliśmy w Klinice dziecko z celosomią, czyli z niezrośniętymi powłokami ciała. Takie narządy jak jelita, pęcherz moczowy mogą być poza jamą ciała, na zewnątrz. To może być też serce… Część tych wad daje się oczywiście operować. Ale są takie, w których nie jesteśmy w stanie pomóc. Jakkolwiek by było, nie można zostawić dziecka z jelitami na zewnątrz. Walczymy więc, czasami ze świadomością, że to tylko poprawi komfort życia, nie uchroni od śmierci. Czy to tylko? Niejednokrotnie nie kończy się na jednym zabiegu. Trzeba robić kolejne, bo żeby dalej pomagać, należy korygować nieprawidłowości w kolejnym układzie.

Bo na przykład są problemy z oddawaniem moczu. Trzeba więc założyć stomię do pęcherza, żeby mocz mógł odpływać. Albo jest niedrożne jelito i konieczne staje się wykonanie ileostomii, żeby treść jelitowa mogła się wydostać. Mamy patrzą na to wszystko i zdarza się, że przychodzą z pytaniem, czy można chociaż pobrać narządy tego dziecka do przeszczepu. To już jest ostatni krzyk rozpaczy. I ja to rozumiem, bo ile można patrzyć na te zabiegi, jeden po drugim, sztuczną wentylację, żywienie dożylnie? Pewnie rodzice szukają sensu w tym cierpieniu i chcą, żeby coś z życia ich dziecka zostało. Ale nie pobiera się narządów od noworodka.

Mierzycie się z problemami, o których jeszcze niedawno nikt nie miał pojęcia.

Musimy podejmować bardzo trudne decyzje dotyczące końca życia. Jeżeli prowadzimy jedną, drugą, trzecią reanimację, to w końcu trzeba powiedzieć stop, bo zaczynamy terapię uporczywą. Ale jeżeli mamy dziecko, o którym wiemy, że mu nie pomożemy, bo dzisiejsza medycyna nie daje nam takich możliwości, wtedy też nie ma sensu podejmowanie działań interwencyjnych związanych z zabiegami, bo to będzie wiązało się z niepotrzebnym cierpieniem.

W takich sytuacjach decydujemy się na odstąpienie od leczenia zabiegowego i przechodzimy do leczenia paliatywnego, czyli nie dążymy do wyleczenia, ale staramy się zapewnić komfort i wsparcie pacjentowi w obliczu nieuleczalnej choroby. Wtedy też rozmawiamy z rodzicami, przedstawiamy opinię wielu specjalistów. Ale to my – lekarze intensywnej terapii – musimy tłumaczyć, dlaczego nie możemy pomóc dziecku. W kolejnych zdaniach dodajemy, że nie pozostawimy dziecka bez opieki, że nie będzie cierpiało, że otrzyma to, czego potrzebuje… To naprawdę niełatwe, zwłaszcza że nierzadko nie potrafimy określić, jak długo będzie to trwało.

Zawsze uważałam, że nie mamy wtedy prawa pytać, czy ratować dziecko, czy nie. Mamy powiedzieć, dlaczego podjęliśmy taką a nie inną decyzję, co w naszej opinii jest lepsze dla dziecka. A rodzic ma naszą decyzję zaakceptować lub nie. Rodzice nie mają wystarczającej wiedzy, aby decydować, czy jego dziecko ma być ratowane, czy nie. I czy ma mu się dać szansę żyć, czy nie. Śmierć dziecka jest niezwykle trudnym i emocjonalnie bardzo obciążajacym doświadczeniem. Dlatego to nie rodzic ma o tym decydować, ale ważne jest porozumienie i akceptacjia.

Wszyscy rodzice się zgadzają?

Raz rodzice się nie zgodzili. I przez jakiś czas kontynuowaliśmy leczenie. W tym czasie kontaktowali się z różnymi ośrodkami na świecie z pytaniem, czy można uratować ich dziecko? Wszyscy odpowiadali, że już nic się nie da zrobić. Z niektórych ośrodków uzyskano odpowiedź, że zrezygnowano by z leczenia wcześniej. W pewny momencie powiedzieliśmy: „Koniec.

Więcej działań nie będziemy podejmować”. I po takiej batalii, o dziwo, rodzice już nie protestowali. To było dziecko z ciężką wadą układu moczowego. W ogóle się nie wykształciły nerki. W takiej sytuacji nie jesteśmy w stanie utrzymać dziecka przy życiu za pomocą dializy do przeszczepu. Bo jeśli nerki źle funkcjonują, ale pełnią funkcję wydalniczą – dziecko oddaje mocz – wtedy jest na to szansa.

Wad letalnych jest coraz więcej.

Nie robiliśmy statystyk. Nie możemy wskazać związku z tym, że np. w naszym ośrodku jest coraz więcej porodów. Ale faktycznie, pewne zjawiska widać gołym okiem i rzeczywiście dzieci z wieloma wadami trafia do nas coraz więcej. Nie bez wpływu pozostaje obecnie obowiązujące prawo. Co nas ostatnio najbardziej uderza, to to, że część rodziców rezygnuje z opieki nad tak ciężko chorym dzieckiem.

Naprawdę zostawiają dziecko w szpitalu?

Tak. Zazwyczaj dowiadujemy się o tych decyzjach zaraz po porodzie. W takiej sytuacji to oczywiście nie jest decyzja wiążąca. W okresie połogowym prawo na to nie pozwala. Ale jeśli już ktoś powie, że zostawi dziecko, raczej nie zmienia zdania. Tylko w pojedynczych przypadkach zdarzało się, że mimo wcześniejszych deklaracji rodzice zabierali dziecko.

Dlaczego rodzice zostawiają chore dzieci?

Trudno powiedzieć, czym kierują się ludzie w takiej sytuacji. Niektórzy pewnie uważają, że nie są w stanie zabezpieczyć potrzeb dziecka czy nie mają warunków, by je wychować. Sama nie wiem, może lepiej, że tak robią, niż gdyby mieli opiekować się ciężko chorym dzieckiem w skrajnie złych warunkach?

Jakkolwiek by nas bolało serce w takiej sytuacji, robimy wszystko, by tym dzieciom pomóc. Te w najcięższym stanie przekazujemy do hospicjum dziecięcego. A tym, które nie umierają, staramy się znaleźć nowe rodziny. I to się na szczęście udaje.

Czy można coś zmienić systemowo, żeby rodzicowi i lekarzowi w tej trudnej sytuacji było lepiej?

Od strony medycznej nie różnimy się od ośrodków europejskich. Sprzęt mamy najnowszy, a w niektórych dziedzinach lepsze wyniki niż wiele lepiej rozwiniętych krajów. Choćby w kardiochirurgii są zabiegi, których w innych krajach się nie wykonuje, bo gdy stwierdza się wadę, ciąże są terminowane.

Jeśli chodzi o samą hospitalizację, wszystko idzie w tym kierunku, żeby sale, w których przebywają dzieci, również na intensywnej terapii, wyglądały jak pokoje rodzinne. Jednoosobowe, żeby rodzice mogli pozostawać w dobrych warunkach z dzieckiem. Ale takie warunki mogą stworzyć pojedyncze szpitale na świecie. Na pewno powinno być więcej psychologów. W wielu szpitalach europejskich jest tak, że jeśli dziecko trafia na oddział, to pierwszą osobą, z którą rodzice mają kontakt, jest właśnie psycholog.

A czy można zrobić coś, żeby lekarzom, nie tylko na intensywnej terapii, było łatwiej, gdy umiera dziecko?

Potrzebne są szkolenia z zakresu rozmowy z pacjentem i rodzicem. Są takie rzeczy, których nie powinniśmy powiedzieć, z czego sobie nie zdajemy sprawy. Kiedyś, na szczęście na początku swojej drogi, dowiedziałam się, że jeżeli rodzicom umiera dziecko, nigdy nie powinnam powiedzieć, że wiem, co państwo czujecie. Chyba że sama przez to przeszłam i jestem gotowa podzielić się swoimi przeżyciami.

Jeżeli nie, to będę mówiła nieprawdę. Bo skąd mam wiedzieć, co oni tak naprawdę czują? I są takie zachowania, zwroty, o których można się dowiedzieć i je przećwiczyć. Oczywiście, dostępne są szkolenia, ale… często brakuje na nie czasu. Dobrze by było, gdyby w szpitalach z personelem medycznym, zwłaszcza w intensywnej terapii, na co dzień współpracowali specjaliści z zakresu komunikacji medycznej.

Żeby nie wpaść w rutynę?

Nie nazwałabym tego rutyną. Chodzi raczej o ciągłe uczenie się. Przecież w klinikach personel się zmienia. Starsi odchodzą, przybywają młodzi. A może nie zawsze wszystko umiemy przekazać. Wrócę do psychologów. Gdy policjant, strażak jadą do wypadku, w którym ktoś zginął, mają później dzień wolny, rozmowy z psychologiem. Może nam też jest to potrzebne?

W takim oddziale jak mój psycholog powinien być członkiem zespołu terapeutycznego. Bo gdy pytamy rodziców, czy nie chcieliby skorzystać z opieki psychologa, zazwyczaj odpowiadają, że nie. Natomiast gdy psycholog idzie z nami na obchód i naturalnie podchodzi do rodziców, to jest zupełnie inna jakość. I wtedy bywa tak, że rodzice sami pytają o kolejne rozmowy z psychologiem.

To jasne, że obcowanie ze śmiercią boli. Ale może jednak daje coś dobrego?

Gdy widzi się ten ogrom cierpienia i ludzkie dramaty, człowiek zaczyna cenić to, co ma, i cieszyć się tym, co ma. Na rzeczy mniej ważne przestaje się zwracać uwagę. To chyba nie przypadek, że córka kiedyś wystawiła mi trochę zaskakującą cenzurkę: „Moja mama wszystko ma gdzieś”. Oczywiście, nie chodzi o to, że była kiedykolwiek zaniedbana, tylko zawsze, gdy coś się stało: potłukła się, upadła, przewróciła się czy rozbiła, interesowało mnie, czy nic jej nie jest. Coś się potłukło w kuchni? Jeśli tobie nic nie jest, to OK. Uszkodzony samochód? Ale nic ci nie jest? Więc OK.

Raczej staramy się rozwiązywać problemy, niż ich szukać. To chyba jest wspólna cecha ludzi pracujących w oddziałach intensywnej terapii. Miałam kiedyś taką sytuację, że z koleżanką z pracy byłyśmy na szkolnym zebraniu. Akurat była mowa o wyjeździe na pierwszą zieloną szkołę. Wychowawczyni powiedziała, co trzeba spakować, i zaczęły się pytania rodziców. Każde kolejne było dla nas coraz bardziej zaskakujące, no bo jak można zawracać innym głowę drobiazgami bez znaczenia? W pewnym momencie spojrzałyśmy na siebie i któraś z nas rzuciła: czy to my jesteśmy nienormalne, czy ci ludzie?

Znów spojrzałyśmy i zgodziłyśmy się, że chyba jednak my. A w ogóle to na intensywnej terapii dzieją się piękne rzeczy. Przecież wyrywamy dzieci śmierci i one do nas przez lata wracają z podziękowaniami. Czasem nawet mamy wrażenie, że uczestniczymy w czymś niezwykłym. Choćby historia sprzed wielu lat. Trafił do nas chłopczyk. Już nie pamiętam, co mu było. Pamiętam mamę. Całe dnie siedziała przy inkubatorku i śpiewała. Trochę wbrew naszym przewidywaniom stan dziecka zaczął się poprawiać i wyszło zdrowe. Dla mnie wyglądało, jakby ta mama wyśpiewała dziecku życie.

Dr hab. n. med., prof. ICZMP Iwona Maroszyńska jest dyrektorem Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki, pediatrą, neonatologiem, kieruje Kliniką Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt. Pierwsza w Polsce wprowadziła krążenie pozaustrojowe (ECMO) do leczenia niewydolności oddechowej u noworodków.