Lekcja Alfiego Evansa: każdy widział dokładnie to, co chciał

Ogromne emocje wzbudziła w Polsce sprawa Alfiego Evansa. Śledząc medialne relacje, a szczególnie komentarze, zawładnęło mną silne przekonanie, że każdy widział dokładnie to, co chciał.

Szpital Dziecięcy Alder Hey w Liverpoolu
Foto: Rodhullandemu / Wikipedia Commons, CC B.Y. 4.0

Antyszczepionkowcy dostrzegli w Alfim ofiarę przymusu szczepionkowego, prawicowcy wieszczyli o triumfie cywilizacji śmierci, zwolennicy lewicy nie szczędzili krytyki kościołowi, który ich zdaniem zachęcał do przedłużania męczarni chłopca, zewsząd sypały się gromy na bezduszny sąd i w jeszcze większym stopniu na lekarzy, oskarżanych o eutanazję, prowadzenie na malcu eksperymentów, tudzież chęć sprzedaży jego organów.

Pełna emocji wymiana zdań zepchnęła na dalszy plan główną oś sporów, czyli granice władzy rodziców i państwa. Różne padały opinie, ale bez ryzyka można przyjąć tezę, że w Polsce nie ma społecznego przyzwolenia, by w takich przypadkach, jak ten Alfiego, to sąd, a nie rodzice podejmował najważniejsze dla dziecka decyzje. Wiele było głosów, jak to jest możliwe w Anglii.

Z pewnością tylko niektórzy w naszym kraju wiedzą, że od prawie trzydziestu lat w Wielkiej Brytanii obowiązuje Children’s Act, który daje państwu możliwość interwencji, gdy zagrożone są prawa dziecka, w szczególności jego życie. Children’s Act, jak i podobne regulacje ograniczające władzę rodziców, obowiązujące w wielu wysoko rozwiniętych krajach, nie wzięły się znikąd. Jeśli na Zachodzie około połowa małżeństw rozpada się w pierwszym roku, a wiele dzieci rodzi się z krótkotrwałych związków, to nic dziwnego, że wsparci paragrafami urzędnicy wchodzą w buty rodziców.

Sam nie mam wątpliwości, że w zdecydowanej większości przypadków rodzice o wiele lepiej od biurokratów wiedzą, co jest lepsze dla ich dzieci. Dlatego ułomnością brytyjskiego prawa jest, w mojej ocenie, możliwość ograniczania władzy rodzicielskiej, kiedy jest to zupełnie niepotrzebne. Tak jak w sprawie Alfiego. Doceniam wysiłki lekarzy z Liverpoolu, którzy przez wiele miesięcy toczyli bój o życie chłopca, konsultując się z „całym światem”, ale nie rozumiem, dlaczego nie zezwolili oni rodzicom Alfiego zabrać go tam, gdzie chciano nadal się nim opiekować.

Nie trafia do mnie argument o cierpieniach chłopca związanych z dalekim transportem i koniecznością ponownego podłączenia go do respiratora. Nawiasem mówiąc, niedługo przed śmiercią Alfiego rodzice zrezygnowali z podróży do Watykanu i chcieli zabrać syna do domu. Nie przekonuje mnie uzasadnienie, jakoby rodzice Alfiego chcieli, przedłużając mu za wszelką cenę życie, ukoić swój ból i brak akceptacji dla tragicznej diagnozy. Proszę sobie wyobrazić dorosłego chorego w terminalnym stadium nowotworu, którym opiekujemy się w hospicjum.

Czy jeśli ów chory, z różnych względów, łącznie z takimi, które wydają się nam irracjonalne, poprosiłby o wypis do domu lub przeniesienie do innej, podobnej placówki, gdzie chętnie by go przyjęto, bylibyśmy w stanie mu odmówić? Czy zasłanialibyśmy się jego dobrem, a widząc, że obstaje przy swoim, wystąpilibyśmy do sądu z wnioskiem o ubezwłasnowolnienie? I wreszcie, jak byśmy się czuli, widząc, że naszego hospicjum strzeże dzień i noc kordon policjantów pilnujących, by nieposłuszny podopieczny nie zdołał go opuścić?

W Liverpoolu mieliśmy do czynienia z przypadkiem utraty zaufania do lekarzy przez rodziców hospitalizowanego dziecka. To, jak doskonale wiemy, zdarza się nie tylko na Wyspach, ale i na co dzień w wielu polskich szpitalach. Wzajemna ufność w relacjach lekarz-pacjent to bardzo delikatna materia, która łatwo się rwie. Współcześnie dużo łatwiej niż kiedyś. Dzięki temu, co zwykliśmy, nieraz mocno na wyrost, nazywać postępem i nowoczesnością, do pacjentów i ich bliskich dochodzi coraz więcej podszeptów, by lekarzom nie ufać.

Wielki w tym udział mediów, z internetem na czele, żyjących ze skrajności, tj. opowiadania o ciemnych stronach medycyny i rzekomo cudownych metodach leczenia. Z naszej perspektywy, łączące nas z pacjentami relacje zakłócają twórcy prawa, wymuszający, byśmy przed każdą decyzją analizowali, czy przypadkiem sobie nie zaszkodzimy. Wspomnieć należy o działaniach organizatorów systemu ochrony zdrowia, formalizujących do granic absurdu nasze kontakty z pacjentami. Zdarza się również, że sami przykładamy zbyt małą wagę do rozmów z chorymi i ich bliskimi.

Nie wiem, który z wymienionych czynników miał kluczowe znaczenie w przypadku Alfiego Evansa i po czyjej stronie było więcej racji. Tak naprawdę nie jest to istotne, bo zaufanie między lekarzem a pacjentem (jego opiekunem prawnym) to podstawowy warunek kontynuowania terapii lub opieki w danym ośrodku.

Sławomir Badurek
Diabetolog, publicysta medyczny