Odejść w spokoju: opieka terminalna w RFN

Jedziemy do Saarlandu, regionu położonego w zachodniej części Niemiec, by sprawdzić, jak wygląda tam opieka nad pacjentami terminalnymi.

Foto: Marta Jakubiak, Lidia Sulikowska

Naszym celem jest Saarlouis, gdzie mieszka doktor Jacek Knytel, anestezjolog, który kilka lat temu zrobił podspecjalizację z medycyny paliatywnej, by pomagać chorym z zaawansowanymi i prowadzącymi do śmierci chorobami, u których tzw. leczenie przyczynowe nie jest możliwe.

Skoro świt wyruszamy z Warszawy. Mamy do pokonania niemal 1300 km. W drodze rozmawiamy niewiele. Obie wiemy, że poznamy inną rzeczywistość, pytanie tylko – którego żadna z nas nie zadaje głośno – jak bardzo. Po wielogodzinnej podróży docieramy w końcu na miejsce. Spotykamy się z doktorem Knytlem, by porozmawiać o jego pracy i dowiedzieć się, jak opieka paliatywna jest realizowana u naszych zachodnich sąsiadów.

– Specjalizację z medycyny paliatywnej w Niemczech ma około 9 tys. lekarzy. By ją zdobyć, trzeba skończyć 180-godzinny kurs specjalizacyjny. Może go odbyć każdy lekarz, nawet ten, który nie posiada jeszcze żadnej specjalizacji. Na opiekę paliatywną składa się ta realizowana w szpitalach oraz ambulatoryjna – obejmująca pacjenta przebywającego w domu. Są też stacjonarne hospicja, do których trafiają chorzy, gdy ich bliscy z rożnych względów, np. podeszły wiek, choroba, sytuacja socjalna, nie są w stanie się nimi opiekować – mówi dr Knytel.

Nasz przewodnik pracuje w specjalistycznej opiece paliatywnej w ramach AOS, tzw. SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliatiwersorgung). Ta forma pomocy działa w Niemczech od kwietnia 2007 r. i przysługuje osobie terminalnie chorej, cierpiącej na rożne dolegliwości, jak ból, problemy z oddychaniem, brak apetytu, nudności, trudności z połykaniem, halucynacje, niepokój ruchowy. Każdy pacjent posiadający podstawową wersję ubezpieczenia zdrowotnego ma prawo z takiej opieki korzystać, jednak jeśli chodzi o dostępność, bywa różnie.

– Landy w poszczególnych częściach kraju są dość autonomiczne, jeśli chodzi o organizację opieki zdrowotnej. Tu, gdzie mieszkam, czyli w Saarlandzie, ambulatoryjna specjalistyczna opieka paliatywna funkcjonuje bardzo dobrze. Mamy 4 grupy SAPV działające w ramach Sankt Jakobus Hospiz, duchowej organizacji zarządzanej przez rożne organizacje kościelne. To wystarcza. Wszystkie mają podpisane umowy z kasą chorych. W ubiegłym roku opiekowaliśmy się 983 pacjentami. Skrupulatnie rozliczamy się ze swojej pracy, a środki finansowe przeznaczane na naszą działalność są wystarczające – informuje dr Knytel. I dodaje, że nie wszędzie opieka palliatywna jest wystarczająco zorganizowana.

W niektórych landach jest zbyt mało lekarzy medycyny paliatywnej i nie wszędzie są placówki, które chciałyby realizować świadczenia w ramach SAPV. Czy model działania SAPV się sprawdza? – Kiedyś uważano, że opiekę paliatywną może zapewnić lekarz rodzinny i nadal takiego zdania jest starsze pokolenie lekarzy pracujących w podstawowej opiece zdrowotnej, trochę ignorując funkcjonowanie SAPV. Młodsi jednak wiedzą, że jeśli nie dają sobie rady z pacjentem, warto przekazać go pod naszą opiekę – wyjaśnia dr Knytel.

SAPV zapewnia pomoc 24 godziny na dobę. Aby mieć do niej dostęp, potrzebne jest skierowanie. Może je wystawić szpital, lekarz pierwszego kontaktu (Hausarzt) albo lekarz specjalista. Dokument nie trafia jednak do rąk chorego ani jego rodziny, ale od razu jest przesyłany do grupy SAPV odpowiadającej za dany region. Lekarz koordynujący jej prace musi w ciągu 3 dni odbyć wizytę u chorego i przed upływem 7 dni złożyć wniosek w kasie chorych o konieczność dalszej intensywnej opieki paliatywnej. Lekarz rodzinny od razu otrzymuje informację o przyjęciu lub odmowie.

Na jaką pomoc chory może liczyć? – Nie wykonujemy badań diagnostycznych i nie prowadzimy terapii choroby podstawowej. Celem naszych działań jest łagodzenie dolegliwości, aby pacjent aż do śmierci mógł być w domu. W przypadku bardzo silnych i niepoddających się leczeniu dolegliwości istnieje możliwość wprowadzenia pacjenta w stan śpiączki. Oczywiście, o ile jest na to zgoda chorego, z którym wcześniej dokładnie ustalamy przebieg leczenia – tłumaczy dr Knytel.

– Naszym obowiązkiem jest, aby dokładnie się dowiedzieć, czy chory wie, w jakiej znalazł się sytuacji. Musimy znać jego wolę dotyczącą przebiegu leczenia, gdy jego stan się pogorszy i będzie z nim utrudniony kontakt. Tłumaczymy, jak będzie postępowała choroba. Pytamy, czy chce terapii maksymalnej, czy w przypadku zawału serca ma być poddany reanimacji, czy mamy podłączyć go do aparatury, gdy samodzielnie nie będzie mógł oddychać. Dysponujemy specjalnymi formularzami, które muszą zostać wypełnione i podpisane przez pacjenta i jego przedstawiciela. Pytamy ponadto, czy chory zrobił testament i upoważnił kogoś do decydowania o nim. W naszych rozmowach z chorymi uczestniczą ich bliscy, by byli świadomi woli pacjenta. Podpisane dokumenty znajdują się w segregatorze, który zostaje w domu chorego – opowiada Jacek Knytel.

Pacjenci mogą liczyć nie tylko na pomoc personelu medycznego, ale też na udostępnienie im niezbędnego sprzętu, m.in. łóżek do pielęgnacji czy aparatów tlenowych. Tego typu wsparcie kasa chorych zapewnia w ramach ubezpieczenia. Lekarz wystawia zlecenie, a sprzęt dostarczany jest do domu. – Doradzamy, co może być potrzebne. Nie tylko leczymy, ale zapewniamy wsparcie rodzinie, dzięki któremu można poprawić jakość życia pacjenta. A jeśli nie ma on bliskich lub nie są oni w stanie udzielić pomocy, zawiadamiamy służby socjalne lub organizujemy przyjęcie do hospicjum stacjonarnego. Doradzamy i koordynujemy działania poszczególnych osób i służb odpowiedzialnych za pomoc takim chorym – wyjaśnia dr Knytel. Tyle na dziś. Jutro czeka nas bardzo intensywny dzień – odwiedzimy kilka placówek, które współtworzą tutejszy, lokalny system opieki paliatywnej.

W centrali

Wstajemy wcześnie rano. Pierwszym celem jest Saarbrücken, gdzie mieści się centrala jednostek SAPV należących do Sankt Jakobus Hospiz. Jacek Knytel pracuje w tej z siedzibą w Homburgu, który odwiedzimy nieco później. Jest na etacie, dodatkowo pełni dyżury domowe pod telefonem. Gdy zachodzi taka konieczność, jedzie do pacjenta, ale zazwyczaj, tak jak pozostali lekarze, pomocy udziela telefonicznie. – Pierwsza wizyta to zawsze bezpośredni kontakt z pacjentem i obecność w jego domu. Kolejne najczęściej realizują pielęgniarki – wyjaśnia nam w drodze do centrali Sankt Jakobus Hospiz.

Obowiązkowo muszą one raz w tygodniu odwiedzić swoich podopiecznych, ale są i takie sytuacje, że bywają codziennie. Kontrolują dolegliwości, sprawdzają, jak działają leki i w razie potrzeby zmieniają opatrunki. Jeśli mają problem, dzwonią do lekarza, np. z prośbą o pozwolenie na zwiększenie dawki leku. Nie wykonują podstawowej pielęgnacji – za to odpowiadają służby pielęgnacyjne. Kiedy jesteśmy już na miejscu, przed wejściem spotykamy Reginę, jedną z pracujących tu pielęgniarek.

– Po każdej wizycie sporządzamy raport na temat aktualnego stanu zdrowia pacjenta. Na jego podstawie lekarz wystawia dalsze zalecenia – opowiada, ale na dłuższą rozmowę nie ma czasu, bo właśnie jedzie do chorego. Lekarze współpracują z pielęgniarkami, nie są ich szefami. Każdy ma tu jasno określony zakres kompetencji. Podstawą jest zaufanie. W samej centrali działają dwie grupy SAPV, odwiedzamy je po kolei. Na kogo by nie spojrzeć, jest pogodny. Widać, że pracują tu ludzie z pasją.

A jak jest w Homburgu, gdzie pracuje dr Knytel? Nietrudno zgadnąć – podobnie. Tutaj szefem organizacyjnym oraz szefem zespołu pielęgniarek jest Tatiana. W opiece paliatywnej pracuje już od 8 lat. Pytamy, jak wygląda jej zwykły dzień pracy. – Odbieram dużo telefonów. Zazwyczaj dzwonią opiekunowie, że lekarstwa się kończą albo że potrzebne jest łóżko ortopedyczne lub że nie mogą sobie poradzić z bólem. Najpierw staramy się udzielić pierwszej pomocy przez telefon, jeśli to nie wystarcza, jedziemy do chorego lub prosimy o wsparcie lekarza. Codziennie pielęgniarki realizują też planowe wizyty domowe. Do domu chorego jedziemy również wtedy, gdy dostajemy informację o jego śmierci. Pomagamy jego bliskim przejść przez ten trudny moment. Po kilku dniach wracamy, by zabrać niepotrzebny już sprzęt i leki – opowiada Tatiana.

– Cieszę się, że tu pracuję. Dzięki nam ludzie mogą odejść w domu, bez cierpienia – zaznacza. To ona jest odpowiedzialna za organizację przyjęć pacjentów, kontakty z kasami chorych i służbami socjalnymi. Choć stara się, by w planie dobowym lekarza i pielęgniarki nie było więcej niż czterech wizyt dziennie, niechętnie odmawia zgłaszającym się do SAPV chorym i czasem wpisuje ich ponad limit. Przechodzimy obok stolika, na którym leży księga pamięci.

– Tutaj znajdują się krótkie wspomnienia o naszych zmarłych podopiecznych. Co sześć miesięcy odbywa się ekumeniczna msza za tych, którzy w tym czasie odeszli. Uczestniczą w niej rodziny, pracownicy SAPV i innych służb opiekujących się pacjentami – wyjaśnia dr Knytel. Jak długo pacjenci są pod waszą opieką? – Może to trwać miesiącami, większość odchodzi po kilku tygodniach. Nigdy nie mówimy, ile czasu jeszcze pozostało, choć zdarza się, że jesteśmy o to pytani. Na takie pytania nie ma dobrej odpowiedzi, bo nikt tak naprawdę nie wie, kiedy czyjeś życie zgaśnie – odpowiada.

Z wizytą u Winterów

Pacjenci objęci opieką grupy SAPV, której prace koordynuje dr Knytel, są zaopatrywani we wszelkiego rodzaju asortyment medyczny przez aptekę z Lebach, którą prowadzi małżeństwo Winterów. Jest ona w stanie dostarczyć do domu pacjenta wszystko – od strzykawki po worki do żywienia pozajelitowego i automatyczne pompy do leczenia bólu. – Dzwonię i mówię, czego brakuje danemu pacjentowi, a apteka przygotowuje zamówienie i dostarcza do jego domu. Pacjenta nie interesuje recepta, wszystko jest zorganizowane tak, aby go w ten proces nie angażować – wyjaśnia dr Knytel.

Winterowie samodzielnie przygotowują mieszanki do żywienia pozajelitowego. Mają sterylne laboratorium, gdzie dobierają odpowiednie składniki wg wieku, wagi, choroby i wskazań lekarza. Koszt jednego worka to około 120-200 euro. Czy nie jest to droższe rozwiązanie niż zamawianie gotowych produktów? – My robimy pojedyncze porcje, firmy standardowo dostarczyłyby 30-40 sztuk. Jeśli w tym czasie pacjent umrze, nie zdąży ich wykorzystać, więc się zmarnują. Ponadto dzięki takim indywidualnym zamówieniom możemy precyzyjnie dobrać np. odżywianie wg konkretnych wskazań lekarza – wyjaśnia pan Winter. Pacjenci paliatywni nie są ograniczani w kwestii dostępu do leków. Lekarze mogą zlecać wszystko, co oferuje współczesna medycyna.

Do niektórych chorzy muszą dopłacić, ale stać na nie również tych najuboższych, bo dla nich przewidziano specjalne ulgi. Rodzina otrzymuje dokładną rozpiskę leków i sposób ich podawania. Po odpowiednim szkoleniu opiekunowie mają możliwość podskórnego podania np. leku przeciwbólowego, który w postaci małych strzykawek leży przygotowany w lodówce. Wszystko to służy udzieleniu jak najszybszej pomocy cierpiącemu człowiekowi. – Jeśli bliscy pacjenta nie radzą sobie z opieką, staramy się włączyć do pomocy odpowiednie służby socjalne. Jest też możliwość umieszczenia chorego w domu opieki na jakiś czas, by rodzina mogła złapać oddech – wyjaśnia dr Knytel.

Powrót do Saarbrücken

Przechodzimy na kolejny poziom opieki, czyli ten, kiedy stan chorego pogarsza się na tyle, że SAPV nie jest w stanie pomóc. W takich sytuacjach chory zostaje skierowany do szpitala na oddział paliatywny. Jedziemy do CaritasKlinikum Saarbrücken St. Theresia. To, co od razu daje się zauważyć po wejściu do budynku, to brak zapachu charakterystycznego dla szpitali, a ludzie są tu jakby bardziej spokojni i uśmiechnięci. Naszą uwagę przykuwają wiszące na ścianach tabliczki ze zdjęciami personelu medycznego i informacjami o pełnionych przez poszczególne osoby funkcjach oraz godzinach dyżurów.

To ciekawe rozwiązanie, ułatwiające choremu odnalezienie się w realiach szpitala. Wchodzimy na oddział. – To nie jest miejsce do odchodzenia. Zadaniem oddziału paliatywnego jest stabilizacja stanu ogólnego pacjenta i lepsza kontrola jego dolegliwości. Celem jest możliwość powrotu pacjenta do domu. Również i my natrafiamy w warunkach domowych na granice naszych możliwości terapeutycznych i współpraca z oddziałem palliatywnym jest niezbędnym elementem w opiece nad pacjentem terminalnym – tłumaczy dr Knytel. Jak długo pacjent czeka na przyjęcie?

– Wszystko zależy od jego stanu. Zazwyczaj jest tak, że dzwonimy do oddziałów paliatywnych w okolicy i pytamy, czy mogą przyjąć chorego. Jeśli nie mają miejsca, zostanie on zapisany na listę oczekujących, a gdy tylko zwolni się łóżko, jesteśmy o tym informowani. Jeśli pacjent jest w stanie ostrym, zostaje przyjęty szybciej, na inny oddział, np. na onkologię. Nie może być zbyt wielu łóżek, trzeba balansować na granicy dostępności, by można było finansować działanie takich placówek. Tu każdy rozumie kompromis między potrzebą a ekonomią – odpowiada.

Na tym oddziale nie ma określonych godzin odwiedzin, rodziny mogą przyjść o każdej porze, mogą też spędzić noc przy chorym – wówczas personel dostawia dla nich łóżko. Są pod opieką psychologa, jeśli jej potrzebują. Jest też pokój z książkami, telewizorem, kanapą, fotelami i aneksem kuchennym, by poczuć namiastkę domu. To właśnie tu mamy się spotkać z dr Helgą-Marią Knieling, lekarką pracującą na oddziale paliatywnym.

– Na naszym oddziale maksymalnie może przebywać 16 pacjentów, aby dotrzymać standardów opieki, które mówią o 1 pielęgniarce na 1,2 chorego. Większość sal jest jednoosobowa, jeśli łączymy pacjentów w jednym pokoju, to tylko wówczas, gdy są w podobnym stanie i gdy się na to zgodzą – od razu po przyjściu zaczyna opowiadać. Czy obecność rodziny w 24-godzinnym zakresie nie jest dla was obciążeniem? – Absolutnie nie. Bliscy są częścią leczenia paliatywnego. Taki partner jest dla nas bezcenny. Są ważnym czynnikiem terapeutycznym – wyjaśnia dr Knieling.

Jak długo trwa hospitalizacja? – Staramy się przyjmować maksymalnie na 14 dni, ale często zdarza się, że pacjenci nie chcą opuszczać oddziału, bo jest tu dobra opieka, czują się bezpiecznie. Najtrudniej jest wypisać osoby, które nie mogą już wrócić do domu, a na miejsce w hospicjum czasem trzeba czekać. Najlepiej jest jednak wówczas, gdy pacjent umiera w domu, ale do tego potrzebujemy partnera w postaci jego bliskich. Nasza pomoc, choćby była najlepsza, nie wystarczy – podkreśla. Czy często rodziny nie decydują się na opiekę nad chorymi w domu?

– Zazwyczaj podejmują się takiego wyzwania. Ale nawet jeśli odmówią, pacjent nigdy nie jest pozostawiony sam sobie. Personel medyczny, czy to w szpitalu, czy w SAPV, zawsze rozmawia z bliskimi chorego, przeprowadzany jest wywiad środowiskowy i wszystkie służby wiedzą, jaka jest sytuacja. Jesteśmy odpowiedzialni za pacjentów – wyjaśnia lekarka. I dodaje: – Ta praca daje mi mnóstwo satysfakcji, bo mogę ulżyć chorym w cierpieniu. Poprawiam zarówno jakość ich życia, jak i ich rodzin. Sprawiamy, że czas odchodzenia mogą przeżyć godnie – mówi na zakończenie. W Niemczech opieka nad pacjentem terminalnym jest zaplanowana tak, by chorego dbano systemowo. Wszystkie placówki, które odwiedziliśmy, są w stałym kontakcie ze sobą.

– To logiczne, spójne i sensowne rozwiązanie. Jesteśmy skazani na współpracę, bo tylko dzięki niej możemy zapewnić właściwą opiekę – podsumowuje dr Knytel. Co ciekawe, wszystkim z naszych rozmówców zadaliśmy pytanie, co w ich pracy należałoby zmienić lub poprawić. Zapadała cisza, a znalezienie odpowiedzi było kłopotliwe. Dlaczego? Bo pracujący w tym systemie ludzie są zadowoleni z organizacji swojej pracy, bo wszystko działa, jak należy. Śmierć jest tu bardziej częścią życia niż samotnym odchodzeniem.

Marta Jakubiak,
Lidia Sulikowska