Parasol Polskiej Unii Organizacji Pacjentów

„Naszym głównym celem jest integrowanie środowisk pacjenckich”. Z Beatą Ambroziewicz, prezesem Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, rozmawia Lucyna Krysiak.

Foto: Lidia Sulikowska

Powołano Polską Unię Organizacji Pacjentów. Jaka jest idea stworzenia tej organizacji?

Naszym głównym celem jest integrowanie środowisk pacjenckich. Wierzymy, że dzięki temu ich głos będzie bardziej słyszalny w systemie ochrony zdrowia, że będzie możliwe zbudowanie dialogu między decydentami a pacjentami. To także forma walki z dyskryminacją i wykluczeniem społecznym, z jakim spotykają się chorzy i ich rodziny. PUOP chce również prowadzić rzetelne rzecznictwo w kontaktach z resortem zdrowia. Jednym słowem: łącząc siły, będziemy w stanie osiągnąć więcej.

Więcej, to znaczy ile?

Dotąd poszczególne organizacje pacjenckie zabiegały dla swoich członków o lepsze warunki leczenia, o refundację nowoczesnych leków, o sfinansowanie rzadkich terapii. Zresztą nadal będą to robić. Często za pośrednictwem mediów organizują zbiórki pieniędzy na leczenie chorych znajdujących się w dramatycznej sytuacji. Nam jednak nie o to chodzi.

PUOP zamierza skupić się na rozwiązaniach prawnych, systemowych, które pomogą wszystkim pacjentom, a nie pojedynczym osobom. Myślę, że dorośliśmy do tego, aby być społeczeństwem obywatelskim, biorącym odpowiedzialność za to, co się wokół dzieje i współtworzyć rzeczywistość. Organizacje pacjenckie w naszym kraju coraz bardziej się profesjonalizują i wzorem państw zachodnich starają się być w swoim środowisku rzetelne i przejrzyste.

Grupą założycielską było siedem organizacji pacjenckich, a co z innymi?

Z powołaniem PUOP nosiliśmy się co najmniej kilka lat. Na początku był to ruch nieformalny. Po prostu spotykaliśmy się i rozmawialiśmy o najważniejszych potrzebach, co w pewnym momencie przerodziło się w projekt unijny, na który jako Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych razem z Ogólnopolską Federacją Organizacji Pozarządowych udało się pozyskać środki.

Ponieważ temat jest ogromny, zaprosiliśmy do współpracy inne organizacje. Wciąż dołączają do nas nowe, niektóre z nich dopiero poznajemy, jeżdżąc po Polsce i prowadząc szkolenia. Wstępując do PUOP, zachowują one swoją autonomię, ale za pośrednictwem naszej unii będą mogły uczestniczyć w procesie zmian systemowych, które wykraczają poza poziom poszczególnych chorób czy sposobów leczenia.

Jakim grupom chorych jest najtrudniej przebić się ze swoimi postulatami?

Najtrudniej było się przebić najmniejszym organizacjom, które liczą kilka lub kilkanaście osób, lub skupiają pacjentów z chorobami rzadkimi. Niewiele też dzieje się w opiece geriatrycznej, potrzeby pacjentów zaliczających się do tej grupy są marginalizowane. To są dla nas wyzwania i tematy niezagospodarowane. Społeczeństwo się starzeje, a to oznacza, że ci ludzie będą chorować, tymczasem system opieki zdrowotnej nie jest na to przygotowany.

Skąd czerpaliście wzorce?

Tego rodzaju parasolowe stowarzyszenia funkcjonują już za granicą. W krajach Europy Zachodniej, Skandynawii, USA i Kanadzie, a więc wszędzie tam, gdzie jest wysoki poziom opieki socjalnej. Mają wsparcie rządów, które dostrzegają, jak ogromną pracę wykonują. Docenia się tam ich doświadczenie i sposób działania, szczególnie w prowadzeniu na szeroką skalę kampanii edukacyjnych na rzecz pacjentów, co wiąże się z profilaktyką i rehabilitacją.

Nawiązaliśmy współpracę z Europejskim Forum Pacjentów, które zrzesza organizacje pacjenckie z krajów europejskich, dołączyliśmy do projektu, który będziemy wspólnie realizować. Na forum międzynarodowym działa też IAPO (Interational Alliance of Patient’s Organizations), która skupia 250 organizacji z 66 krajów. Ich działalność nie polega wprawdzie na tym, aby pokazać, jak funkcjonują systemy opieki zdrowotnej, ale jak budować potencjał organizacji, wzmacniać je szkoleniowo, szerzyć wiedzę na temat badań klinicznych, procesów terapeutycznych, a to bardzo bliskie nam klimaty.

Co najbardziej boli polskich pacjentów?

Kolejki, w których czeka się na leczenie nawet po kilka lat. Tak jest z wszczepianiem endoprotez, soczewek w zaćmie. Podobnie wygląda sytuacja z oczekiwaniem na wizytę u specjalistów. Trzeba sobie zdawać sprawę, że całkowicie kolejki nigdy nie znikną. Nawet w najlepiej prosperujących systemach opieki zdrowotnej pacjent umawia się na wizytę czy zabieg z kilkutygodniowym wyprzedzeniem, ale w Polsce problem ten przybrał monstrualne rozmiary.

Jeśli starszy człowiek nie może wychodzić z domu, bo latami musi czekać na soczewkę lub jest skazany na ból i cztery ściany, bo na zabieg wszczepienia endoprotezy musi czekać kilka lat, to jest wykluczony i mamy tu do czynienia z łamaniem prawa pacjenta do leczenia. Na co dzień widzimy, jak starsi ludzie ze względu na wiek są wielokrotnie odsyłani od jednej placówki do innej. Jednak tych problemów nie rozwiąże się jedną ustawą, ponieważ są one wynikiem wieloletnich zaniedbań. Musimy coś z tym zrobić, nie możemy stać z założonymi rękoma.

Wszyscy wiemy, że tak jest, ale jak to zmienić, jeśli nakłady na opiekę zdrowotną są niskie, brakuje lekarzy, a ci, którzy pracują, są przeciążeni.

To prawda, ale przede wszystkim sam system jest źle zorganizowany. Inwestuje się w medycynę naprawczą i leczenie, dopiero kiedy stan zaawansowania choroby zagraża życiu. Tymczasem należałoby skierować środki tam, gdzie zaczyna się proces chorobowy, aby go spowolnić, zapobiec powikłaniom i stanom zagrażającym życiu. Ci chorzy przestaliby być obciążeniem dla państwa, rodzin, mogliby pracować, płacić podatki, jednym słowem normalnie żyć.

Cały czas nie spełniamy wskaźników badań przesiewowych, jest bardzo niska zgłaszalność na te badania. Od lat zabiegamy, aby koordynować kampanie edukacyjne, aby wzmocnić ich siłę oddziaływania, co przełożyłoby się na profilaktykę. Lekarz może pacjentowi poświęcić parę minut. To zrozumiałe, ale to od jego siły przekonywania zależy, czy pacjent podejmie właściwe decyzje dotyczące dalszego leczenia.

Jakie są mechanizmy oceny placówek medycznych i lekarzy?

Będziemy je dopiero opracowywać, posiłkując się ekspertami z warszawskich uniwersytetów. Dotychczas był on oparty na opiniach chorych, bez wnikania bezpośrednio w funkcjonowanie placówek, ponieważ nie chciały one wpuszczać ankieterów z organizacji pacjentów na swój teren. PUOP pracuje obecnie nad dwiema ankietami – jedna dotyczy potrzeb i funkcjonowania poszczególnych organizacji pacjenckich, druga oceny funkcjonowania ochrony zdrowia przez pacjentów.

Zdajemy sobie sprawę, że wiele negatywnych zjawisk w opiece zdrowotnej nie wynika ze złej woli lekarzy, nie mamy więc ani pretensji, ani roszczeń do tej grupy zawodowej. Oczywiście za wyjątkiem zdarzających się incydentów, ale to są sprawy marginalne, a ponieważ są nagłaśniane przez media, skupiają uwagę obywateli. PUOP chce współpracować z lekarzami, dyskutować, wyjaśniać, gdzie leży problem, a nie wskazywać pojedyncze przypadki. Jeśli zdarzają się uchybienia wśród lekarzy, powinni o tym rozstrzygać rzecznicy odpowiedzialności zawodowej i sądy zawodowe.

Tylko takie podejście, rzetelne i merytoryczne, ma szansę zmienić obecną sytuację i przynieść korzyść wszystkim. Musimy przełamać stereotyp dotyczący paternalistycznego podejścia lekarza, który z góry narzuca pacjentowi swoje racje. Chodzi o komunikację, o partnerstwo. Lekarz musi dostrzec, że po drugiej stronie stoi chory człowiek, który ma swoje potrzeby i nikt lepiej nie zrozumie tego chorego niż on sam.

Wielokrotnie diagnoza jest dla pacjenta szokiem, szczególnie dotyczy to pacjentów onkologicznych.

Pacjent, będąc w szoku, często nie pamięta, co lekarz do niego mówił. Rozmawiajmy więc z pacjentem, nie bójmy się konfrontacji z jego oczekiwaniami. Weźmy na przykład cukrzycę, która stała się dziś chorobą powszechną, pacjenci nawet jeśli biorą leki, często nie przestrzegają zaleceń lekarskich, bo coś usłyszeli w gabinecie, ale nie potrafili tego zinterpretować. Skutkiem czego mamy w Polsce największy odsetek amputacji stóp w Europie.

PUOP zamierza włączyć się w edukację chorych na cukrzycę i uświadomić im, że też biorą odpowiedzialność za swoje leczenie. 30 proc. pacjentów zapisanych w kolejkach do specjalistów i zabiegów operacyjnych z nich rezygnuje, nie zawiadamiając o tym przychodni czy szpitala. Blokują w ten sposób miejsce, na które czekają inni chorzy. To też musi się zmienić. To wskazówka, jak potrzebna jest edukacja środowisk pacjenckich i PUOP zamierza się w nią włączyć.

Czy pacjenci wierzą, że izby lekarskie dbają także o ich interesy, a nie tylko lekarzy?

Pokutuje utrwalana przez lata opinia, że izba zawsze stanie po stronie lekarza, nawet jeśli ewidentnie zawinił. Nie ma poczucia wśród pacjentów, że mogą tam uzyskać jakąś pomoc. Mamy nadzieję, że będzie się to zmieniać. Zamierzamy współpracować z samorządem lekarskim i zwiastuny tej współpracy już są. Ta współpraca, wzajemna edukacja, pozwoli nam unikać wielu absurdalnych sytuacji.