Prof. Ewa Gulczyńska: opieka nad pięcioraczkami twyzwanie razy pięć
Opieka nad pięcioraczkami w zasadzie nie różni się od opieki nad takimi samymi noworodkami urodzonymi z ciąży pojedynczej, ewentualnie z ciąży bliźniaczej – mówi prof. Ewa Gulczyńska, kierownik Kliniki Neonatologii, Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka Instytutu „Centrum Zdrowia Matki Polki”, w rozmowie z Adamem Czerwińskim.
W Instytucie „Centrum Zdrowia Matki Polki” dwukrotnie urodziły się pięcioraczki.
Te pierwsze 25 lat temu – 15 lutego 2000 r. Przyszły na świat bardzo wcześnie, bo w 25. tygodniu ciąży. Ważyły od 500 do 600 gramów. Były tak małe, że znajdowały się na granicy przeżycia. Mieliśmy ogromne wątpliwości, czy uda się nam je uratować. Dziś pracuję w pięknym, nowoczesnym oddziale z 59 miejscami, w tym 24 to tzw. OION. Wtedy dysponowaliśmy zaledwie 21 stanowiskami intensywnej terapii. Zazwyczaj wszystkie były zajęte. Pamiętam, że decyzja o zakończeniu ciąży zapadła bardzo szybko, dosłownie w ciągu kilku godzin. Miałam więc dosłownie chwilę, by wszystko przygotować na przyjęcie grupki tak wyjątkowych pacjentów.
Jedna czwarta oddziału natychmiast wypadła z użytku.
I trzeba było „na już” przygotować pięć pełnych stanowisk intensywnej terapii. Każdy poród skrajnie niedojrzałego dziecka jest wyjątkowy. Jest ogromnym wyzwaniem dla zespołu, bo trzeba pomyśleć o wielu rzeczach: przede wszystkim o zastosowaniu wszystkich technik intensywnej terapii, poprawie wentylacji płuc, ale także ochronie przed utratą temperatury, o adaptacji układu krążenia, o odżywieniu od pierwszych godzin życia. W przypadku jednego pacjenta o ekstremalnie małej masie jest to dosyć duże wyzwanie, a tutaj była piątka skrajnie niedojrzałych maluchów.
Wyzwanie. Ale zdaje się, że z podobnymi mierzycie się Państwo na co dzień.
Opieka nad pięcioraczkami nie różni się w zasadzie od opieki nad takimi samymi noworodkami urodzonymi z ciąży pojedynczej, ewentualnie z ciąży bliźniaczej. Wszystkie techniki, którymi dysponujemy, są nastawione na utrzymanie przy życiu skrajnie niedojrzałych pacjentów. Wiadomo, że organizm noworodka, który waży 500-550 gramów, walczy z niedojrzałością wielu narządów. W pierwszych dniach skupiamy się na wentylacji i adaptacji układu krążenia. Później dochodzi opieka neurorozwojowa, bo te dzieci poza tym, że są bardzo niedojrzałe i mają szereg zdrowotnych problemów, przez wiele tygodni muszą rozwijać się w warunkach suboptymalnych, czyli w intensywnej terapii. Tymczasem ich naturalnym środowiskiem powinien być brzuch mamy.
Jak ten rozwój wesprzeć?
Nasz zespół dziś jest do tego świetnie przygotowany. W miarę możliwości stosujemy coraz więcej mniej inwazyjnych procedur, chociażby wentylacja bez konieczności zaintubowania pacjenta lub nieinwazyjne podanie leku bezpośrednio do płuc. Ośrodek wdraża także procedury NIDCAP, które wspierają dojrzewanie neurobehawioralne maluchów i jednocześnie służą wzmacnianiu relacji rodzic – dziecko. To zindywidualizowana opieka skoncentrowana na dostosowaniu się do indywidualnych potrzeb noworodka.
Skoro pacjent jest w centrum uwagi, to najważniejsze są jego potrzeby, a nie nasza logistyka. Jeśli więc dziecko śpi, a trzeba zrobić kolejne badanie, to w miarę możliwości staramy się go nie budzić co kilka minut. Tym bardziej że dla takiego małego wcześniaka to, co musimy zrobić, niekoniecznie musi być przyjemne. Przecież zwykłe badanie wiąże się z dotykiem, który może nawet zaboleć. Bo – dziś już wiemy – przedwcześnie urodzone dzieci nie mają, jak starsi, odpowiednio wykształconych dróg hamujących percepcję bólu i czasami odczuwają go nadmiernie.
Inne bodźce, na które my, dorośli, nie zwracamy uwagi, również mogą być dla wcześniaka skrajnie nieprzyjemne. Dlatego chronimy naszych pacjentów przed hałasem czy zbyt jasnym oświetleniem, a nawet zapachami. Ochrona przed nieprzyjemnymi bodźcami wspiera dojrzewanie ośrodkowego układu nerwowego, więc to wszystko próbujemy modyfikować. Nie jesteśmy doskonali, ale się staramy. Ćwierć wieku temu stawialiśmy pierwsze kroki na drodze, po której dziś poruszamy się z dużym doświadczeniem i coraz pewniej.
Co jeszcze się zmieniło od czasu narodzin pięcioraczków?
Na pewno postrzeganie potrzeb najmniejszych pacjentów. Coraz więcej mówimy na ten temat. Nasz ośrodek będzie wkrótce centrum referencyjnym NIDCAP na całą Polskę. Zespół wyjeżdża na różne szkolenia, a my stale doskonalimy umiejętności, wdrażamy ten sposób postrzegania naszej aktywności u młodych kolegów i bardzo staramy się włączać w tę opiekę rodziców. Bo zgodnie z najnowszymi założeniami opieka w przypadku najmłodszych pacjentów powinna być rozszerzona na rodzinę. Przecież wcześniak nie może być od niej odizolowany.
Staramy się więc coraz bardziej angażować rodziny. Zawsze bardzo chętnie widzimy opiekę realizowaną też przez mamy zamiennie z ojcami. Mamy fotele do kangurowania i opieki metodą kangurownia „skóra do skóry”, więc jeżeli rodzice chcą i mogą, to spędzają z dziećmi po kilka godzin dziennie. Przypomnę, że nie mówimy o pediatrii, gdzie dla rodziców są przygotowane miejsca do spania, tylko o oddziale intensywnej terapii noworodka. Jednak i w tym zakresie nadchodzą kolejne zmiany. Poza tym w ICZMP ponownie funkcjonuje Bank Mleka Kobiecego.
Z pięciorga przeżyło dwoje. Czy to jest happy end?
Wszystko zależy od tego, jak postrzegają to rodzice. Oczywiście jako personel medyczny chcielibyśmy pomóc i uratować wszystkie pięcioro dzieci. Natomiast też z całą pokorą trzeba powiedzieć, że praca z dziećmi na granicy zdolności do przeżycia wiąże się z ryzykiem powikłań wcześniactwa i interesuje nas nie tylko przeżycie takiego dziecka, ale również to, żeby mogło pójść do szkoły, studiować, być źródłem radości dla rodziców. Tak się tutaj stało. Bardzo długo walczyliśmy o trzecie dziecko i wydawało się, że już jesteśmy na prostej, że Alicja ma szansę na wyjście do domu. Były takie momenty, kiedy ona była już na własnym oddechu. Najprawdopodobniej w trakcie jakiejś infekcji wirusowej przy bardzo słabych płucach dziecko odeszło.
Mówimy o wydarzeniach sprzed ćwierćwiecza. Mieliśmy zupełnie inne możliwości niż dziś. Jeszcze nie byliśmy w Unii Europejskiej. Często doświadczaliśmy ograniczeń aparatury medycznej. Coś, co dziś jest normą, bez której nie potrafimy funkcjonować, w tamtym czasie było niewyobrażalnym luksusem. Weźmy choćby profilaktykę przeciwko zakażeniom wirusem RS. Jest ona standardem niemal od 20 lat. To świadczenie jest gwarantowane dla wcześniaków przez NFZ.
Tymczasem mama naszej piątki poszukiwała sponsorów, którzy byliby w stanie udźwignąć sfinansowanie tego leczenia. Była to kompletna nowość, szalenie droga. Pięcioraczki były pierwszymi pacjentami, które u nas otrzymały profilaktykę przeciwko zakażeniom RS. Niewątpliwie była to dodatkowa cegiełka chroniąca bardzo słabe płuca przed zakażeniami, z którymi mogły się spotkać nawet tu, w oddziale, a przede wszystkim już po wypisie do domu. Być może zabrakło kilku innych cegiełek, by wybudować dla całej piątki solidny mur.
Mieliście Państwo jeszcze jedne pięcioraczki.
Rok później – w 2001 r. One urodziły się troszkę bardziej dojrzałe. Bodaj w 28. tygodniu ciąży. I znów musieliśmy walczyć. I w przypadku jednego chłopca z tej drugiej piątki mieliśmy też bardzo trudną sytuację. To było dziecko ważące 500 gramów i niestety nie odpowiadające na leczenie. Skończyło się na tym, że czworo szczęśliwie opuściło oddział w dobrym stanie. Później śledziliśmy ich losy w programach telewizyjnych.
A najmniejsze dziecko uratowane w klinice?
Ważyło 370 gramów. To była ciąża bliźniacza z zespołem podkradania. Baliśmy się, że nie utrzymamy tych dzieci przy życiu. Jedna dziewczynka była większa, druga mniejsza. To też była wyjątkowa sytuacja. Większe dziecko wymagało zabiegu kardiochirurgicznego. Od momentu urodzenia wiedzieliśmy, że stan kardiologiczny jest trudny, ale nie było możliwości operacyjnych. To większe dziecko ważyło 800-900 gramów, więc dwa miesiące utrzymywaliśmy je na specjalnym leku, który wspierał krążenie, tak żeby ta dziewczynka podrosła i żeby kardiochirurdzy mogli przystąpić do zabiegu. Szczęśliwie operacja przebiegła pomyślnie. Z kolei mniejsza dziewczynka przechodziła ciężką infekcję i wymagała bardzo obciążającego leczenia.
Hipotermia lecznicza, terapia tlenkiem azotu, wentylacja oscylacyjna, wentylacja stymulowana impulsem nerwu przeponowego, szczepienia… Można by wymieć długo zdobycze, z których korzystają neonatolodzy. Mimo to jesteście lekarzami, którzy mierzą się ze śmiercią najmniejszych dzieci.
Mam poczucie, że jeżeli jeśli spotykamy się ze śmiercią, to zazwyczaj w sytuacjach, o których wiemy, że na 100 proc. nie możemy pomóc. Kiedy widzimy, że nie jesteśmy w stanie uratować dziecka, zawsze rozmawiamy z rodzicami. Próbujemy omówić całą sytuację i staramy się dojść do konsensusu, żeby przygotować ich na to, co w jakiś sposób jest nieuchronne, i żeby zaakceptowali taką sytuację. Takich zdarzeń szczęśliwie jest coraz mniej. To bardzo obciążające również dla nas. Bo nawet dziś, mimo techniki, którą dysponujemy w oddziale, nasze możliwości wciąż mają granice. Nie jesteśmy bogami.
Na szczęście porażki to margines państwa pracy.
Tak. Dlatego skończymy happy endem. Opowiem panu o doktor Małgosi. Mamy w klinice lekarkę, która była naszą pacjentką. Urodziła się w instytucie jako wcześniak i przez parę tygodni była pod naszą opieką. Po latach przyszła do nas jako rezydentka. Oczywiście jej nie poznaliśmy. Opowiedziała nam swoją historię i zdradziła, że chce zostać neonatologiem. Piękne, prawda?
Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 12/2025-1/2026
