Słowa mają znaczenie. O komunikacji diagnozy onkologicznej

Nowotwór. Jak przekazać taką informację pacjentowi, nie pozbawiając go siły, nadziei i poczucia bezpieczeństwa? Jak zbudować zaufanie i dać mu siłę do walki, a nie pozostawić w poczuciu bezradności? Lekarze i psychoonkolodzy dzielą się dobrymi praktykami i błędami, których warto unikać.

Rak to cesarz chorób. Z raportu Najwyższej Izby Kontroli z 25 lutego 2025 r. o kondycji leczenia onkologicznego w Polsce wynika, że rocznie odnotowuje się około 170 tys. zachorowań i ponad 100 tys. zgonów. Nowotwory są drugą w kolejności przyczyną umieralności w Polsce (po chorobach układu krążenia). Obecnie ponad 1,17 mln Polaków żyje z chorobą nowotworową – na każde 100 tys. mieszkańców Polski taką diagnozę usłyszało 440 osób.

Jest więc źle, a będzie jeszcze gorzej. Z roku na rok zachorowalność na nowotwory niestety rośnie. Codziennie więc co najmniej kilka osób w gabinecie onkologa słyszy: „Ma pani/pan nowotwór”. To, jak diagnoza zostanie przekazana, jest bardzo ważne. Od tego zależy, czy chory będzie walczył jak lew o swoje życie i zdrowie, czy już na starcie się podda.

Bez pudrowania i okłamywania

Jak informować o diagnozie, skoro słowo „rak”, „nowotwór” paraliżuje ze strachu. Czy sucho, wprost? Czy prawdę powinno się dawkować po to, by nie odebrać nadziei i nie zabić woli walki w pacjencie? A białe kłamstwo? Wskazane czy nie? – Pacjent ma święte prawo znać swoją sytuację, zaawansowanie choroby nowotworowej i rokowania z nią związane. Najpierw biorę do ręki wszystkie dokumenty i omawiam dokładnie wyniki z pacjentem, i staram się zawsze mówić mu prawdę. Bo ta, nawet najgorsza, jest lepsza niż przypudrowane kłamstwo. Poza tym i tak wcześniej lub później wyjdzie na jaw – tłumaczy dr Michał Kunkiel, onkolog kliniczny.

I dodaje: – Przekazane informacje powinny być też proste i zrozumiałe dla chorego. Staram się nie używać nadmiernie specjalistycznego słownictwa medycznego, w które szczególnie obfituje onkologia jako dyscyplina medyczna, tylko prostego języka. Czasami jedna wizyta to za mało. Pacjent po wyjściu z gabinetu musi ochłonąć, zastanowić się, porozmawiać z rodziną. A potem wrócić. Często już nie sam, ale z kimś bliskim.

Dr Kunkiel nie ma wątpliwości, że im więcej czasu poświęci się pacjentowi, tym lepiej. Chory dobrze poinformowany będzie mniej przestraszony i bardziej zmotywowany do leczenia, a to może przełożyć się korzystnie na wyniki terapii.

Deficyt uważności

Często jednak pacjenci narzekają na sposób, w jaki zostali poinformowani o chorobie. – Oczywiście, nie wolno generalizować. To, jak diagnoza zostanie przekazana, zależy w dużej mierze od charakteru lekarza, ale z przykrością muszę stwierdzić, że niektórym z nich brakuje empatii i uważności. Pacjenci opowiadali mi, że często ważne informacje otrzymywali „w biegu”, nierzadko na korytarzu w obecności innych pacjentów. Lekarze chcą też jak najszybciej „zrzucić” z siebie trudną diagnozę, wypowiedzieć te najgorsze słowa i mieć to z głowy, a chory zostaje sam z pytaniami, emocjami – mówi gorzko Adrianna Sobol, psychoonkolog.

Jej zdaniem modelowo powinno wyglądać to tak, że diagnoza i trudne informacje lekarz zawsze przekazuje w gabinecie. W tym czasie nikt z personelu medycznego nie powinien wchodzić. Zawsze lekarz powinien przedstawić pacjentowi, jaki ma plan działania, bo musi być jakiś plan działania, nawet jeżeli w grę wchodzi już tylko opieka hospicyjna. Nie może zabraknąć również odpowiedzi na pytania. Pacjent musi się czuć zaopiekowany. Dostać tyle czasu, ile potrzebuje. Nie może być „zbyty” po pięciu minutach, bo za drzwiami gabinetu czekają kolejni pacjenci.

Ile będę żył?

Lekarzowi nie wolno kłamać, ale czy wolno wchodzić w buty Pana Boga i informować pacjenta, ile zostało mu miesięcy życia? – Nie, nigdy nie powiem pacjentowi, nawet z zaawansowaną chorobą nowotworową, ile zostało mu życia. Tego bowiem nie wie nikt. A lekarzowi absolutnie nie wolno bawić się w Pana Boga. A jeżeli pacjent pyta, to mówię, że leczenie choroby zaawansowanej polega na próbie wprowadzenia jej w stan przewlekły, opanowaniu i kontrolowaniu objawów przez jak najdłuższy czas. Co by się bowiem stało, gdybym pacjentowi ze złymi rokowaniami powiedział, że zostało mu trzy miesiące życia? Czekałby a śmierć. Odliczał dzień za dniem. Minęłyby te trzy miesiące, potem jeszcze kolejny tydzień, może kolejne miesiące, a chory żyłby na „krechę”. Nie tylko dołożyłbym mu dodatkowego stresu, ale straciłby do mnie zaufanie – opowiada dr Kunkiel.

Wtóruje mu dr Daniel Maliszewski, chirurg onkolog. – Są to dla mnie bardzo trudne rozmowy. Nie podaję dat, a jak pacjent pyta mnie wprost: „Panie doktorze, ile zostało mi czasu”, staram się nie zabijać w nim nadziei. Mam bowiem ten ogromny komfort, że leczę raka piersi, a ten typ nowotworu w porównaniu do innych jest w zasadzie dziś chorobą przewlekłą, nawet gdy jest w stadium rozsianym. Dlatego pacjentowi mówię, że rak piersi odpowiednio prowadzony w stadium rozsianym może być traktowany jako schorzenie przewlekłe.

Adrianna Sobol twierdzi, że to naturalne, że pacjenci chcą znać prawdę, ale bardzo ważne jest to, jak jest im przekazywana. A często jest ona brutalna, pozbawiająca nadziei, co jest niewybaczalne. Nadzieja to nie zawsze optymizm, przekonanie, że coś się dobrze skończy. Dla pacjentów nadzieja jest przeświadczeniem, że to, co robią, co jest im proponowane, ma sens. Nie trzeba dużej wyobraźni, by zrozumieć, jak czuje się człowiek, któremu lekarz mówi, że został mu rok życia. Jak ma z tym żyć? Jak budzić się rano? Nie chodzi o to, żeby lekarz w ogóle nic na ten temat nie mówił, ale żeby przekazał informację w łagodny sposób.

Przykładowo: „W pana przypadku jest mowa raczej o miesiącach niż latach”. Brzmi to zupełnie inaczej, niż gdy podaje się konkretną liczbę miesięcy czy lat, bo wtedy jest to już rodzaj samospełniającego się proroctwa, skreślania dni w kalendarzu.

Według dr. Michała Kunkiela współczesna onkologia kocha wykresy, krzywe, procenty, odsetki czy mediany. Niewątpliwie opiera się na nich i są niezbędne w planowaniu całego procesu diagnostyki i ostatecznego wyboru metody leczenia. Jednak każdy pacjent jest inny i może tym słupkom i medianom się wymknąć, co zresztą niejednokrotnie się dzieje. – W swojej codziennej pracy staram się więc o nich nie myśleć – podkreśla dr Kunkiel.

Dobry specjalista nie musi być miły?

Pokutuje przekonanie, że lekarz, zwłaszcza chirurg, powinien być przede wszystkim dobrym fachowcem. Oschłość i brak empatii można mu więc spokojnie wybaczyć. Ale czy na pewno? – To, że lekarz jest dobrym specjalistą, nie zwalnia go z obowiązku bycia empatycznym i przyjaznym dla pacjenta. Jeżeli chory został źle potraktowany, zabraknie zaopiekowania, właściwej komunikacji, informacji, wpłynie to na motywację do leczenia oraz na to, czy to leczenie zostanie w ogóle podjęte. Pacjent uważa bowiem, że nie ma już żadnych szans na dalsze życie. Uważam, że empatii, dobrej komunikacji z pacjentem można się nauczyć, a nawet trzeba – podkreśla dr Daniel Maliszewski.

Wtóruje mu Michał Kunkiel. – Medycyna kliniczna opiera się na pracy z chorym człowiekiem i często z jego rodziną. Ta interakcja musi być, siłą rzeczy lwią częścią tego zawodu jest rozmowa, dialog z osobą chorą. Lekarze często uważają, że przede wszystkim muszą być skuteczni, a do tego dobra komunikacja nie jest im potrzeba. A to błąd, bo dobra komunikacja to podstawa pracy lekarza – uważa dr Kunkiel.

To, że empatię można w siebie „wdrukować”, nawet gdy się z nią nie urodziło, nie ma wątpliwości Adrianna Sobol. – Podobnie jest też z dobrą komunikacją. Lekarz musi się jej nauczyć. Przecież jego praca to nieustanny kontakt z człowiekiem – wyjaśnia.

Lekarz to nie Bóg

Ale jest i drugie dno. Oschłość, obojętność i pośpiech wynikają nierzadko nie z charakteru lekarza, ale z czysto ludzkiego zmęczenia i przeciążenia pracą. W jednym dniu pracy lekarz potrafi w dużym ośrodku onkologicznym przyjąć nawet… 50-70 pacjentów. – Obecnie nie pracuję już w takim miejscu, ale tak, wcześniej pracowałem i mimo tak dużej liczby pacjentów starałem się być empatyczny i uważny, za co zapłaciłem bardzo wysoką cenę zarówno emocjonalną, jak i zawodową – przyznaje dr Michał Kunkiel.

Przypomina, że w państwach skandynawskich dzienna liczba wizyt nie przekracza 5, maksymalnie 10. Dzięki temu onkolog nie jest przeciążony i może kompleksowo zaopiekować się pacjentem. U nas jest to nierealne. W Polsce aktywnych jest 1116 onkologów klinicznych. Co najmniej o pół tysiąca za mało. Lekarze nie wytrzymują tempa pracy, a w onkologii jest ono szczególnie duże. Coraz częściej szwankuje im psychika.

Z najnowszych badań m.in. Fundacji Nie Widać Po Mnie, w których wzięło udział 5100 lekarzy i lekarek różnych specjalizacji, wynika, że 100 proc. ankietowanych czuło się samotnych, 71 proc. było bardziej drażliwych niż kiedyś, 63,4 proc. przyznało, że ich koncentracja i pamięć się pogorszyły, 60 proc. nadmiernie się martwiło i przejmowało, a 54 proc. nie odczuwało radości z rzeczy, które do niedawna jeszcze ich cieszyły.

Z kolei z danych Wielkopolskiej Izby Lekarskiej wynika, że aż 45 proc. medyków rozpoczynających pracę w zawodzie już w pierwszym roku jest przytłoczonych nadmiarem obowiązków, a 60 proc. lekarzy z dwudziestoletnim stażem doświadczyło wypalenia zawodowego. W odpowiedzi na te zatrważające statystyki izba ogłosiła rok 2025 Rokiem Przeciwdziałania Wypaleniu Zawodowemu i zapowiedziała działania mające wesprzeć lekarzy w odzyskaniu równowagi i lepszym zadbaniu o swoje zdrowie psychiczne.

Wspomniane dane dotyczą co prawda lekarzy różnych specjalizacji, ale nie trudno sobie wyobrazić, że w onkologii jest pewnie dużo gorzej.

Problem z presją i brakiem czasu dla pacjentów widzi dr Adrianna Sobol. – Specjalistów mamy zdecydowanie za mało, a liczba pacjentów lawinowo rośnie. Onkolodzy ciągle są pod presją. Prawdopodobieństwo, że będą musieli przekazywać bardzo często niepomyślne informacje, jest bardzo wysokie. Do tego dochodzą emocje pacjentów. A to może prowadzić u lekarzy do wtórnej traumatyzacji. Personel medyczny, lekarze są bowiem bardziej niż inne zawody narażeni na tzw. wtórną traumatyzację, czyli STS. Pojawia się ona w wyniku towarzyszenia pacjentowi. Objawy STS są bardzo podobne, właściwie takie same jak przy PTSD.

– Flashbacki, lęki, problemy ze snem, długo można wyliczać. Pracuję na oddziałach onkologicznych od 15 lat i obserwuję, że wielu lekarzy po jakimś czasie „zamraża się”, obojętnieje. To forma ochrony. Bo ile człowiek jest w stanie przyjąć ludzkiego cierpienia i zaopiekować się tym cierpieniem, skoro pacjentów jest coraz więcej i coraz więcej jest w związku z tym pracy – mówi Adrianna Sobol. Nie ma ona złudzeń, że liczba onkologów lawinowo raczej nie wzrośnie, bo jest to trudna specjalizacja i wybierają ją nieliczni. Nie oznacza to jednak, że nic nie da się zrobić.

– Warto zastanowić się nad zmianami w organizacja pracy, wsparciem psychologicznym dla personelu medycznego, edukacją z zakresu komunikacji medycznej oraz higieny emocjonalno-zawodowej, a nawet nad wprowadzaniem jak w wypadku psychologów superwizji. Musimy bowiem pamiętać, że pacjenci onkologiczni nie są tymi, którzy – gdy wyjdą z gabinetu, więcej do niego nie wrócą. To są pacjenci, którym lekarz towarzyszy latami, zżywa się z nimi, zna ich historię – podkreśla dr Sobol.

W jej opinii na studiach medycznych obowiązkowo powinny zostać wprowadzone zajęcia dotyczące komunikacji medycznej. – Pierwsze jaskółki zaczęły się już pojawiać, ale wciąż tego rodzaju zajęcia są wyjątkiem, a nie regułą. Poza tym na konferencjach, w których biorę udział, coraz częściej pojawiają się aspekty emocjonalne oraz współpracy z pacjentem chorym przewlekle. Coraz więcej jest też oddolnych inicjatyw mających na celu przekazanie lekarzom tej wiedzy. Ale to wciąż za mało.

Zmiany widzi również Michał Kunkiel. Jego zdaniem nie brakuje już poradników, wytycznych i zaleceń poszczególnych towarzystw ani szkoleń, kongresów, gdzie zarządzanie emocjami czy radzenie sobie ze stresem są jednymi z głównych tematów.

Wsparcie to podstawa

Tak samo ważne jak empatia jest wsparcie bliskich. Dlatego bardzo często pacjentowi przy diagnozie towarzyszy rodzina. A czy powinien też psycholog? – Obecność rodziny, kogoś bliskiego, jest bardzo wskazana, wręcz zalecana, szczególnie na pierwszej wizycie. I nie chodzi tylko o sam aspekt emocjonalny. Często pacjent, słysząc diagnozę, jest w szoku, nie docierają do niego informacje. Nie potrafi zadać pytań. Wtedy rozmawiam z jego bliskimi. Poza tym leczę nie tylko pacjenta, ale w pewnym sensie też jego rodzinę, a więc najbliższe otoczenie – tłumaczy dr Kunkiel.

Uważa on, że jeżeli pacjent ma wsparcie w rodzinie, wie, co się wokół niego dzieje, a lekarz ma ciepły, empatyczny styl komunikacji, to psycholog nie jest już potrzebny. Także Adrianna Sobol twierdzi, że włączenie rodziny do leczenia pacjenta to bardzo ważny aspekt.

 – Rodziny są z reguły wielkim wsparciem dla chorego, ale też nie zapominajmy, że oni sami mogą sobie nie radzić z trudną diagnozą, co dla pacjenta może być dodatkowym obciążeniem. Poza tym nie zawsze chory chce wsparcia rodziny, bo jest z nią w konflikcie albo jest osobą samotną. Dlatego to pacjent powinien decydować, czy chce wsparcia rodziny, czy psychologa. Na oddziałach onkologicznych pracują psychoonkolodzy, zawsze ich można poprosić o pomoc – wyjaśnia.

Antonina Kryńska

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 6/2025