Walka z rakiem ponad granicami
Rak należy do tej kategorii chorób, których nie da się pokonać w ramach krajowych systemów ochrony zdrowia – konieczny jest wspólny wysiłek i działania przekraczające granice.
Foto: pixabay.com / CC0
Choroby nowotworowe to wielki problem pacjentów, systemów ochrony zdrowia i społeczeństw. W Europie rocznie nowych zachorowań na raka diagnozuje się ponad 3 mln, a umiera z tego powodu 1,7 mln mieszkańców naszego kontynentu. Żeby kontrola raka była skuteczna, musi istnieć płaszczyzna współpracy wszystkich zaangażowanych w walkę osób i organizacji. Płaszczyznę taką tworzy Unia Europejska. Od 30 lat wspiera działania krajowych systemów poprzez ogólnoeuropejskie projekty. Działania te definiuje również dyrektywa o prawach pacjenta w transgranicznej opiece zdrowotnej (nr 2011/24/UE).
Jednym z projektów europejskich jest działający od 2009 r. European Partnership for Action against Cancer – Joint Action (EPAAC) (Europejskie Partnerstwo w Walce z Rakiem – Wspólna Akcja). Jego cel to zachęcanie rządów, środowisk naukowych i organizacji do wspólnych działań, tak aby w 2020 r. liczba zachorowań na raka w Europie spadła o 15 proc. Eksperci EPAAC z całego kontynentu opracowują założenia projektów, które następnie są pilotażowo wdrażane w wytypowanych krajach, a potem upowszechniane w pozostałych. Przez pierwsze 4 lata w projektach uczestniczyło 140 partnerów z Europy. Działalność Partnerstwa jest współfinansowana przez Program Zdrowia UE (Executive Agency for Health and Consumers).
Narodowy Program Walki z Rakiem w każdym kraju
Głównym celem Partnerstwa było opracowanie europejskich wytycznych i podstawowych elementów narodowych programów walki z rakiem (National Cancer Control Program – NCCP) i doprowadzenie do przyjęcia ich we wszystkich krajach UE. Wytypowano najważniejsze obszary tematyczne: promocja zdrowia i prewencja, badania przesiewowe i wczesna diagnostyka, opieka zdrowotna, rejestry i bazy danych, badania naukowe – czyli pełny zakres opieki onkologicznej. W terapii zalecane jest nowe podejście: likwidowanie barier dostępu, działanie zespołowe, stosowanie jednolitych wytycznych, uwzględnianie aspektu psychologicznego. Jedna trzecia środków na walkę z rakiem powinna iść na badania naukowe.
Najskuteczniejsza strategia: prewencja
Prewencja raka może zredukować zachorowania o 33 proc.; jest to więc strategia bardzo skuteczna i stosunkowo niskokosztowa. A zatem: upowszechnienie badań przesiewowych. Rekomendacje Rady UE zalecały zredukowanie różnic w ich jakości w poszczególnych krajach poprzez ustanowienie ogólnych zasad dobrej praktyki skriningów, a także poprawy dostępu do programów skriningowych, zwiększenia ich zakresu i zasięgu.
Sieć europejskich szkół zarządzania skriningami rakowymi opracowała intensywny program pilotażowy dla kierownictw skriningów dla szkoleń organizowanych przez m.in. instytucje kształcące (np. podyplomowe) i przez unijne formacje; ich tematy: epidemiologia raka, prowadzenie rejestrów. Program szkoleń uwzględniał także krajowe doświadczenia, np. osiągnięcia holenderskie w tworzeniu kryteriów jakościowych w rutynowych badaniach lekarskich. Ważnym materiałem wyjściowym były wnioski z audytu skriningu w kierunku raka szyjki macicy prowadzonego w centrum onkologii w Kielcach.
Identyfikacją nierówności w realizacji skriningów zajmowało się centrum badawcze zdrowia publicznego w hiszpańskiej Walencji, organizacje brytyjskie prowadziły warsztaty przygotowujące do korzystania z poradnictwa konsultantów. Na bazie doświadczeń holenderskiego instytutu standaryzacji we współpracy z ekspertami z Wielkiej Brytanii, Irlandii, Belgii i Niemiec opracowywano kryteria badania lekarskiego. Powstał dokument ujmujący główne kryteria jakości, które powinny być uwzględnione w każdym badaniu; przyjęły go wszystkie kraje.
Grupa doradcza (wśród partnerów z całej Europy polska Fundacja Promocja Zdrowia) opracowała metody pomiaru świadomości prewencji i zmian zachowań społecznych – w tym wzorce i narzędzia medialne możliwe do adaptacji w różnych krajach. Wytypowano populacyjne grupy ryzyka: kobiety, młodzież, Romowie itp., wypracowano sposoby dotarcia do nich poprzez media i kampanie przy wykorzystaniu nośnych haseł, np. do młodych: I’m a fan of life (Jestem fanem życia).
Likwidowanie barier
Zwołany w ramach Partnerstwa lizboński okrągły stół na rzecz lepszej opieki nad chorymi na raka (2007) wskazał priorytety: jak najszybszy dostęp do diagnozy, opieka multidyscyplinarna, poprawa i koordynacja leczenia (w tym paliatywnego), zapewnienie usług psychosocjalnych, uwzględnianie preferencji pacjenta, dobre zalecenia kliniczne, optymalne wykorzystanie procedur diagnostycznych i terapeutycznych (mała częstotliwość – duża kompleksowość). Problemem jest jednak adaptacja sprawdzonego programu w środowiskach o innych warunkach niż wzorcowe: dysponujących mniejszymi środkami finansowymi, o większym obszarze i większej liczbie ludności.
Partnerstwo pomaga te bariery pokonać i rozciągnąć dobre praktyki także na populacje zaniedbane. Uszczegóławiając, niektóre priorytety lizbońskiego okrągłego stołu:
- podejście multidyscyplinarne oznacza, że specjaliści włączeni w diagnozę i terapię prowadzą opiekę razem i we współpracy z europejskimi referencyjnymi sieciami i ośrodkami. Koordynująca ten temat grupa robocza przygotowała dokument Policy statement on multidisciplinary cancer care (Założenia multidyscyplinarnej opieki onkologicznej);
- poprawą leczenia (ocena objawów, ciągłość, opieka paliatywna) zajmowano się w ramach sieci European Association for Palliative Care Research Network (Europejskie Stowarzyszenie Badań nad Opieką Paliatywną), skupiając się na leczeniu bólu i przeciwdziałaniu wyniszczeniu nowotworowemu. Zaktualizowano zalecenia nt. leczenia bólu (opublikowane w Lancet Oncology 2012, uaktualnione w 2015 r.), a wnioski dotyczące kacheksji, opublikowane w European Palliative Care Research Collaboration 2011, są nowelizowane na bieżąco. Stworzono też informatyczne narzędzie Eir ułatwiające zarządzanie opieką i wspierające proces decyzyjny w leczeniu bólu; składa się na nie platforma komunikacji, baza danych, zalecenia;
- onkologię pediatryczną rozpracowywało 70 partnerów (pracownicy oddziałów onkologii i hematologii dziecięcej, decydenci, pacjenci). Konferencja moderowana przez European Society for Paediatric Oncology – SIOP (Europejskie Towarzystwo Onkologii Pediatrycznej) odbyła się w Polsce. Wymiana informacji i doświadczeń pozwoliła wypracować Standardy w onkologii dziecięcej i rozpowszechnić je w krajach unijnych. Po trzech latach przeprowadzono badanie oceniające wdrożenie tych standardów – wyniki opublikowano w 2013 r. Prace skupione na rozwijaniu, harmonizacji i wdrażaniu zaleceń klinicznych doprowadziły do opracowania raportu nt. implementacji zaleceń klinicznych. Raport wskazał konieczność stworzenia przewodnika, jak stosować zalecenia i narzędzia oceny samokontroli; przy udziale grupy amerykańskiej powstały zalecenia dostosowane do europejskich warunków. Narzędzie wdrażano pilotażowo w trzech krajach UE;
- kształcenie jest kluczowe dla jakości opieki; w pracach nad modelem kształcenia uwzględniającym doskonalenie umiejętności psychologicznych i komunikacji interpersonalnej uczestniczyło wiele organizacji i krajów, w rezultacie 20 krajów spośród 26 uwzględniło te zagadnienia w swoich NCCP, ale tylko 10 krajów miało środki, by wdrożyć edukację poprzez NCCP; inne problematykę wprowadzają w placówkach onkologicznych. Pilotażowy program edukacji psychologicznej był testowany w Rumunii.
Informacja, dane, współpraca
Zasadnicze znaczenie dla efektywnej współpracy mają jednolite zasady prowadzenia, udostępniania i korzystania z baz danych. Tymczasem różne kraje prowadzą rejestry rakowe w różny sposób, mają też one różną wartość. EPAAC zaprosił wszystkich zainteresowanych do przeanalizowania swoich rejestrów i metod upowszechniania informacji. Plan pracy (prowadzonej od 2010 r.) zakłada:
- zidentyfikowanie źródeł danych rakowych;
- ujednolicenie definicji wskaźników (zachorowalność, śmiertelność, przeżycie, występowanie);
- stworzenie grupy zadaniowej dla oceny kosztów związanych z rakiem;
- wypracowanie wystandaryzowanych metod wykorzystania rejestrów i analizy statystycznej danych.
Wysiłki naukowców, klinicystów, polityków, przemysłu inicjujących badania niweczy jednak często brak koordynacji i ujednoliconej metodologii. Przy tym prowadzenie badań jest drogie; wiele krajów ma ubogi dorobek ze względu na szczupłość środków, jakimi dysponują. To wszystko ogranicza postęp w walce z rakiem. W ramach EPAAC zaplanowano znalezienie środków na koordynację badań związanych z rakiem. Prace przygotowawcze objęły wskazanie płaszczyzn, na których badania naukowe powinny być koordynowane i zastosowane. Powstał raport wskazujący priorytety wspólnych europejskich badań i kroki umożliwiające koordynację.
Działalność Partnerstwa przyniosła zakładany rezultat: w każdym kraju członkowskim istnieje Narodowy Program Walki z Rakiem (choć nie w każdym jest on doskonały). Do 2013 r. 29 krajów (kraje UE plus Norwegia i Islandia) miało programy skonstruowane wg nowych wytycznych unijnych.
Maria Domagała
Na podstawie: Boosting innovation and cooperation in European cancer control: key findings from the European Partnership for Action Against Cancer 2013; www.euro.who.int; Dyrektywa PE i Rady z 9 marca 2011 r. nr 2011/24/ UE ws. stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej; www.mz.gov.pl.
Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 10/2016
Przypominamy: od 1 września recepty na bezpłatne leki dla pacjentów 75+ wystawiają lekarze podstawowej opieki zdrowotnej udzielający świadczeń POZ u danego świadczeniodawcy, pielęgniarki POZ oraz lekarze wypisujący recepty pro auctore i pro familiae. Kliknij tutaj, żeby przeczytać komentarze ekspertów i pobrać pełną listę bezpłatnych leków dla seniorów.