Endometrioza – kliniczny obraz bólu

„Procedura wyceniona jest przez NFZ na 2444 zł, podczas gdy operacja, w czasie której leczy się głęboką endometriozę, może trwać nawet do ośmiu godzin. Jest dla mnie niepojęte, by za operacje o stopniu skomplikowania częstokroć wyższym niż operacje onkologiczne płacić tak mało”. Z dr. n. med. Pawłem Siekierskim, kierownikiem zespołu położniczo-ginekologicznego oraz inicjatorem utworzenia Poradni Leczenia Endometriozy w Szpitalu św. Zofii w Warszawie, rozmawia Marta Jakubiak.

Dr Paweł Siekierski

Od jak dawna leczy pan endometriozę?

Od około 15 lat. Miałem to szczęście, że nasz szpital nawiązał współpracę z lekarzami z Francji, co umożliwiło nam wymianę wiedzy z dobrymi chirurgami laparoskopistami. Odbyłem nieco później tygodniowy kurs operacyjnego leczenia endometriozy w Strasburgu. Uczestniczyli w nim ginekolodzy, chirurdzy i urolodzy.

Byłem zaskoczony, bo w Polsce nie praktykuje się, by ginekolog szedł na kurs urologiczny, a urolog na ginekologiczny, a szkoda, bo w zdobywaniu wiedzy o leczeniu endometriozy tak powinno być. Skutek jest taki, że obecnie, nawet jeśli w szpitalu wielospecjalistycznym są wszyscy trzej specjaliści, nie ma gwarancji, że będą w stanie leczyć endometriozę, gdyż zazwyczaj nie mają wiedzy o tej chorobie.

Na pytanie, ile jest w Polsce ośrodków leczenia endometriozy, NFZ odpowiedział, że pacjentki z tym schorzeniem powinny uzyskać pomoc medyczną u każdego ginekologa pracującego w ramach kontraktu w zakresie świadczeń – położnictwo i ginekologia (ok. 2600 świadczeniodawców), a dodatkowo endometriozą zajmują się poradnie endokrynologiczno-ginekologiczne kontraktowane w ramach zakresu świadczeń – endokrynologia. Czy w praktyce tak jest?

To obraz widziany oczami urzędników NFZ i zapewne także Ministerstwa Zdrowia oraz przez nadzór krajowy i wojewódzki. Tymczasem rzeczywistość jest taka, że z leczeniem endometriozy jest jeszcze gorzej niż z leczeniem nowotworów narządu rodnego, bo wiedza na temat tej choroby jest niedostateczna. I wcale nie jest to wina lekarzy, ich ignorancji i lenistwa. Na studiach temat jest traktowany marginalnie, a większość oddziałów ginekologicznych nie ma przygotowania merytorycznego, żeby zająć się endometriozą.

Dlaczego?

Prawdopodobnie z powodu nieprawidłowego procesu kształcenia zarówno przeddyplomowego, jaki i podyplomowego. Mamy do czynienia z nową odsłoną choroby, a dodatkowo w ostatnich latach nastąpił „wysyp” nowych przypadków zachorowań.

Coraz więcej kobiet choruje czy coraz lepsza jest diagnostyka?

Trzydzieści kilka lat temu w dużym szpitalu, w którym pracowałem, operowało się kilka przypadków endometriozy rocznie. Teraz operujemy kilkanaście w miesiącu, każdego roku mamy około stu pacjentek z ciężką endometriozą, czyli taką, która wymaga leczenia nie tylko w obrębie narządu rodnego, ale także przewodu pokarmowego i układu moczowego. Na operację czeka się rok. I tu zaczyna się kolejna odsłona problemu.

Czyli…?

Endometrioza ma wiele postaci. Mamy postać jajnikową, otrzewnową, głęboko naciekającą i adenomiozę. Ponad 30 lat temu leczono tylko endometriozę jajnikową, bo endometriozy otrzewnowej i głęboko naciekającej nie zauważano.

Dopiero wprowadzenie precyzyjnej laparoskopii spowodowało lepszą rozpoznawalność i precyzję wizualizacji?

Być może tak właśnie było. W tradycyjnym polu operacyjnym – laparotomii – czasami nie widać ognisk endometriozy. Są tak głęboko w miednicy, że chirurdzy uznają je za niegroźne i podejmują decyzję o pozostawieniu ich, dla dobra pacjentki, zwłaszcza gdy znajdują się na styku narządu rodnego, przewodu pokarmowego i układu moczowego – nie chcą zrobić dziury w jelicie, boją się uszkodzenia moczowodu.

Czy to prawda, że kilkadziesiąt procent pacjentek wymaga powtórnego leczenia albo wielu podejść operacyjnych? Dlaczego?

Przytoczę historię z życia. Do oddziału ginekologicznego szpitala trafia pacjentka z guzem jajnika. Ginekolodzy wykonują laparoskopię, usuwają guz i stwierdzają stan frozen pelvis, czyli „zarośnięcia miednicy”. Wszystkie narządy są ze wszystkimi pozlepiane i nie wiadomo, gdzie są ich granice anatomiczne, a na dodatek istnieje duże prawdopodobieństwo, że w obrębie jelita jest aktywne ognisko endometriozy.

Ginekolodzy, którzy po pierwsze nie mają formalnych uprawnień do wykonywania operacji na jelicie, a po drugie nie wiedzą, jak ją zrobić, bo skoro nie mają uprawnień, to nie trenują w tym obszarze, proszą o pomoc chirurga. Chirurg mówi, że wygląda to na zrosty, ale pacjentka nie ma żadnych objawów ze strony przewodu pokarmowego, więc trzeba zostawić. Koniec operacji.

Wszystkie zrosty zostają, również ognisko endometriozy w obrębie przewodu pokarmowego. Taka pacjentka za kilka miesięcy albo kilka tygodni trafia na ostro do przypadkowego oddziału chirurgicznego z rozpoznaniem „niedrożność przewodu pokarmowego”. Chirurg usuwa fragment przewodu pokarmowego, z koniecznością wyłonienia czasowej stomii i mówi, że „jego” choroba jest wyleczona, a dalej leczyć mają ginekolodzy.

Ginekolodzy mówią: no tak, ale pacjentka jest „chirurgiczna”, trzeba jej zamknąć przewód pokarmowy, bez tego nie możemy leczyć. Chirurdzy odpowiadają, że zamkną przewód pokarmowy dopiero wtedy, kiedy ginekolodzy zrobią swoje. Kto zatem odpowiada za leczenie stanu frozen pelvis?

Dziś nie istnieje lub istnieje marginalnie zespołowe leczenie, w którym współuczestniczą ginekolog, chirurg i urolog potrafiący zoperować endometriozę. Jeden mówi: to jest moje, drugi: to moje, a trzeci, że chorobę przecież można leczyć farmakologicznie.

A można?

Można, ale tylko do pewnego stopnia. Jeżeli wystąpi niedrożność układu pokarmowego, bo ognisko endometriozy zamknie światło jelita, niezbędna jest interwencja chirurgiczna. Jeżeli pacjentka z endometriozą ma nieme wodonercze, czyli zaciśnięcie moczowodu i stopniowe pogarszanie funkcji nerki, po kilku tygodniach może mieć nerkę do usunięcia.

Jeżeli taką osobę urolog kieruje do ginekologa, a ginekolog słusznie odsyła do tego pierwszego, bo nie poradzi sobie z udrożnieniem moczowodu, pacjentka miesiącami może chodzić z cewnikiem moczowodowym. Nikt nie chce podjąć się leczenia. Znam takie przypadki.

Jaką stosuje się farmakoterapię?

Jednym z uznanych, choć nieczęsto stosowanych sposobów leczenia endometriozy jest zastosowanie analogu LH-RH, powodującego farmakologiczną menopauzę. Nie można jednak stosować go zbyt długo, ze względu na możliwość wystąpienia metabolicznych objawów niepożądanych, jak osteoporoza czy przyspieszona miażdżyca.

Leczenie to można skojarzyć z niewielką porcją estrogenu, który nieco ustabilizuje metabolizm i jednocześnie nie pozwoli rozwinąć się chorobie. Analogi te stosuje się również u mężczyzn leczących się na raka gruczołu krokowego. U nich też opisano pojedyncze przypadki wystąpienia endometriozy, co nie pierwszy raz podważyło teorię, że choroba ta powstaje na skutek menstruacyjnego „krwawienia wstecznego”.

Tak naprawdę nie znamy przyczyny powstawania endometriozy, a wybór leczenia zależy przede wszystkim od indywidualnego przebiegu każdego przypadku choroby. Czasem jedyną możliwością przywrócenia pacjentkom jakości życia jest usunięcie narządu rodnego.

To dotyczy zwykle kobiet po 40. roku życia albo zbliżających się do menopauzy. Po laparoskopii dolegliwości bólowe z dużym prawdopodobieństwem już u nich nie wystąpią. Niestety, wciąż jeszcze są pacjentki, którym nie potrafimy pomóc, ale to naprawdę bardzo nieliczne przypadki.

Jak rozpoznać endometriozę i dlaczego przysparza ona tylu kłopotów diagnostycznych?

Jeżeli chodzi o endometriozę jajnikową, zwykle jest wykrywalna zarówno w badaniu klinicznym przeprowadzanym w gabinecie ginekologicznym, jak i w badaniu ultrasonograficznym, rezonansie magnetycznym czy tomografii komputerowej. Zmiany odpowiadające endometriozie jajnikowej widać.

Trudniej jest w przypadku innych postaci endometriozy, gdyż nie są dobrze rozpoznawalne w żadnym badaniu obrazowymi dość trudne do rozpoznania w badaniu klinicznym. W przypadku rozsianej endometriozy otrzewnowej, gdzie miednica mniejsza jest wręcz wytapetowana drobnymi ogniskami choroby, nic nie zobaczymy w badaniu obrazowym.

Także badanie palpacyjne jej nie wykryje. Zmiany, choć rozległe, są jednostkowo zbyt małe. Trzeba zwrócić uwagę przede wszystkim na badanie podmiotowe. Czasem trzeba sięgnąć po diagnostykę inwazyjną – laparoskopię.

Jak taki wywiad przeprowadzić?

Roboczy schemat, którym warto się posługiwać, zawiera kilka pytań, na które odpowiedzi udzielane są wg punktowej skali dolegliwości bólowych. Zero oznacza brak dolegliwości, a dziesięć – dolegliwości niewyobrażalne, niemal nie do zniesienia. Przy czym należy pamiętać, że będzie to subiektywna ocena każdej pacjentki. Najpierw należy zapytać o dysmenorrhea, czyli jak pacjentka ocenia bolesność miesiączki, następnie o dyschezję – bolesne oddawanie stolca – i dysurię – moczu.

Warto dowiedzieć się też, czy nie stwierdza obecności krwi w stolcu ani w moczu. Kolejne pytanie powinno dotyczyć dyspareunii, czyli bolesnego seksu. Są osoby, które unikają zbliżenia, ponieważ z powodu endometriozy odczuwają taki ból w czasie stosunku, że nie ma mowy ani o prokreacji, ani przyjemności. Seks zostaje wykluczony z życia.

Wszystkie wspomniane dolegliwości trzeba łączyć z miesiączką i nie można dać się zwieść, że niektóre objawy bywają pozornie niedorzeczne. Mogą bowiem świadczyć o ciężkiej endometriozie, zwłaszcza gdy występują w okresie okołomiesiączkowym.

Czyli…?

Krwioplucie w czasie miesiączki. Świadczy ono o ognisku endometriozy w obrębie klatki piersiowej. Rzadkie, ale spotykane. Niedowład nogi w czasie miesiączki. Pacjentka nie ma charakterystycznych dolegliwości bólowych, ale boli ją noga. Ginekolog nie widzi związku z jego specjalizacją, więc wysyła ją do ortopedy, a ten nic nie stwierdziwszy, odsyła do neurologa, który nie znajduje przyczyny bólu. Noga nadal boli, więc chora wraca do ortopedy, który zleca rezonans magnetyczny.

Wynik: „w obrębie mięśnia zasłaniacza wewnętrznego znajduje się obszar o średnicy 3 cm, który prawdopodobnie odpowiada krwiakowi pourazowemu”. Z wywiadu wynika, że nie było żadnego urazu, dodatkowo krwiaki w tym miejscu powstają np. przy wieloodłamowym złamaniu miednicy, np. na skutek urazu komunikacyjnego. Skąd zatem taki krwiak? To ognisko endometriozy uciskające nerw kulszowy. Wystarczyło połączyć fakt, że dolegliwości pojawiają się w czasie miesiączki.

Od momentu wystąpienia pierwszego objawu do momentu postawienia diagnozy mija kilka, a czasem nawet kilkanaście lat. Dlaczego?

18-letnia dziewczyna w czasie każdej miesiączki mdleje, przyjmuje duże ilości leków przeciwbólowych. W gabinecie ginekologicznym słyszy: nie martw się dziewczyno, kobiety tak mają, jak urodzisz dziecko, będziesz miała spokój. Z ostrym bólem podbrzusza trafia do oddziału ginekologicznego albo do ginekologa w trybie ambulatoryjnym.

Ma cechy jakiejś ostrej choroby, ból uniemożliwia badanie, jest tak silny, że pacjentka ucieka z fotela. Ma nieco podwyższoną temperaturę ciała i w badaniach laboratoryjnych nieznacznie przesunięte parametry, które mogą sugerować stan zapalny narządu rodnego. Robocze rozpoznanie: „zapalenie przydatków”.

Paraliżujący ból powraca co jakiś czas. Przez kilka lat jest leczona na zapalenie przydatków, dostaje antybiotyki o coraz szerszym spektrum działania. Jej organizm jest rozregulowany przez antybiotykoterapię, a choroba wciąż niezdiagnozowana. Kobieta żyje z lękiem przed kolejnymi nawrotami bólu, bo ból otrzewnowy jest jednym z najgorszych, jeśli nie największym. Traci ogromnie dużo czasu.

Ilu jest w Polsce lekarzy potrafiących diagnozować i leczyć endometriozę?

Patrząc na pacjentki, które do nas trafiają, można przypuszczać, że niewielu. I nie jest to tylko bolączka polska. Niedawno leczyliśmy dziewczynę, która mieszka w Hiszpanii. Powiedziano jej, że niestety ona tak ma, że boli i już.

Dodatkowym czynnikiem zniechęcającym do podejmowania leczenia tej choroby jest finansowanie. Procedura wyceniona jest przez NFZ na 2444 zł, podczas gdy operacja, w czasie której leczy się głęboką endometriozę, może trwać nawet do ośmiu godzin. Nasz dyrektor na szczęście patrzy na to jak lekarz i kieruje się przede wszystkim dobrem pacjenta.

Deficyt spowodowany leczeniem endometriozy staramy się częściowo pokrywać ze środków pozyskiwanych dzięki wykonywaniu innych procedur. Jest dla mnie niepojęte, by nie powiedzieć niemoralne i karygodne, by za operacje o stopniu skomplikowania częstokroć wyższym niż operacje onkologiczne płacić tak mało.

Czy endometriozę można skutecznie wyleczyć?

To kolejny problem. Przynajmniej kilkanaście procent osób prawidłowo leczonych ma nawrót choroby. Około 20 proc. pacjentek po operacjach w ciągu następnych kilku lat znowu trafia na stół operacyjny. Od tego, w jaki sposób ogniska endometriozy zostały usunięte, ale też od dynamiki choroby zależy, czy one powrócą.

U pacjentki z zaawansowaną endometriozą, która została zakwalifikowana do zabiegu z powodu kissing ovaries, czyli dwóch guzów jajnika, które spotykają się w linii środkowej i łączą ze sobą, wystarczy zostawić milimetrowy kawałek tkanki endometrialnej, by wzrosła w nową torbiel. Leczenie przyczynowe endometriozy nie istnieje, a żadna z dostępnych dziś metod nie gwarantuje trwałego wyeliminowania choroby. Ale już samo złagodzenie dolegliwości bólowych jest niezwykle istotne.

Z jakim marginesem należy usuwać ogniska choroby?

Około pół centymetra zdrowych tkanek powinno wystarczyć. Nie zawsze, a nawet nieczęsto jest to technicznie możliwe.

Co jest wskazaniem do natychmiastowego podjęcia leczenia?

Na pewno objawy z układów sąsiadujących z narządem rodnym, rozpoczynające się wodonercze albo niedrożność przewodu pokarmowego.

Jak zmienić tę sytuację?

Należałoby stworzyć centra leczenia endometriozy jako specjalistyczne jednostki. Ale to pieśń przyszłości, wydaje się bardzo odległa. W swojej praktyce lekarskiej na pewno nie należy lekceważyć wywiadu i nigdy bólu. Ból ostrzega przed poważną chorobą. Jeśli nie wiadomo, jaka jest jego przyczyna, warto przeprowadzić diagnostykę inwazyjną.

Endometrioza jest szczególną chorobą, w przypadku której pacjentka musi zostać bardzo dobrze poinformowana o planowanym leczeniu, rozumieć je i akceptować. To ona podejmuje decyzję o sposobie leczenia, ale to my, lekarze, stajemy przed dylematem, czy przeprowadzać operację, mogąc potencjalnie okaleczyć chorą, czy zastosować leczenie zachowawcze (farmakologiczne i chirurgiczne), minimalizując ból, a także ryzyko wystąpienia powikłań ostrych, takich jak np. kałowe zapalenie otrzewnej czy przewlekłych, takich jak istotne zmniejszenie rezerwy jajnikowej. Czasem więcej znaczy mniej.

Źródło: „Gazeta Lekarska” nr 2/2016

Od redakcji: W dniach 7-13 marca br. obchodzony będzie Tydzień Świadomości Endometriozy, w ramach którego można skorzystać z bezpłatnych konsultacji ze specjalistami w Poradni Leczenia Endometriozy w Szpitalu św. Zofii.

Gruczolistość śródmaciczna (endometrioza) – Endometriosis. Co na temat tej choroby znajdziemy w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10?

• N80 Gruczolistość
• N80.0 Gruczolistość mięśnia macicy
• N80.1 Gruczolistość jajnika
• N80.2 Gruczolistość jajowodu
• N80.3 Gruczolistość otrzewnej miednicy mniejszej
• N80.4 Gruczolistość zagłębienia odbytniczo-pochwowego i pochwy
• N80.5 Gruczolistość jelita
• N80.6 Gruczolistość w bliźnie skórnej
• N80.8 Gruczolistość o innej lokalizacji
• N80.9 Gruczolistość, nieokreślona