Jak pomóc pacjentom chorym na łuszczycę?
Raport „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia”, przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z prof. Ireną Walecką, i prof. Joanną Narbutt, pokazuje obraz bardzo trudnej rzeczywistości polskich pacjentów.
W Polsce na łuszczycę choruje około 1,2 mln osób. Szacuje się, że 80 proc. zachorowań występuje pomiędzy 20. i 40. rokiem życia. Choroba u większości pacjentów ma duży wpływ na wszystkie obszary życia – od rodzinnego po zawodowe.
Łuszczyca zazwyczaj objawia się występowaniem charakterystycznych czerwono-brunatnych grudek pokrytych srebrzystą łuską, czasami jałowych krostek. U większości chorych zmiany zajmują owłosioną skórę głowy, łokcie, kolana, okolicę krzyżową. Zmiany pojawiają się też na dłoniach, stopach, w okolicach intymnych, na paznokciach.
Poza widocznymi objawami, chorzy na łuszczycę zmagają się z wieloma współtowarzyszącymi chorobami (łuszczycowe zapalenie stawów, otyłość, insulinooporność, choroby sercowo-naczyniowe, zakrzepowe zapalenie żył, choroba niedokrwienna serca, miażdżyca, nadciśnieniem tętnicze, dyslipidemia, choroby zapalne jelit) i powinni być pod opieką wielu specjalistów: reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, gastrologa, psychologa, a gdy wymaga tego sytuacja także psychiatry.
– Łuszczyca wpływa na wszystkie domeny jakości życia, zaburzając relacje zawodowe, społeczne i rodzinne pacjentów. Coraz częściej obserwujemy rozwijające się u chorych stany lękowe oraz depresję, co ma nie tylko związek ze stygmatyzacją przez chorobę, ale też z toczącym się przewlekle stanem zapalnym w organizmie. Dlatego postulujemy, aby leczenie ogólne u chorych włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie – mówi prof. Joanna Narbutt.
Eksperci wskazują, że podczas wyboru metody terapeutycznej należy uwzględnić nasilenie choroby, jej wpływ na zdrowie fizyczne, psychologiczne i społeczne, współistnienie łuszczycowego zapalenia stawów oraz chorób dodatkowych, a także plany zawodowe i życiowe pacjenta, ze szczególnym zwróceniem uwagi na planowanie posiadania potomstwa.
– Wydaje się, że pomimo podziału łuszczycy uwzględniającego nasilenie zmian i lokalizację, każda łuszczyca jest inna, ma inny przebieg i inaczej odpowiada na leczenie, dlatego też terapie należy pacjentowi dobierać indywidualnie. To my, dermatolodzy, jesteśmy odpowiedzialni za to, żeby pacjent miał jak najszybsze i długotrwałe ustąpienie zmian, a leczenie było dla niego bezpieczne, akceptowalne i niekrępujące – podkreśla prof. Irena Walecka.
Wśród rekomendowanych przez ekspertów i pacjentów zmian, które są zawarte w raporcie, można wymienić następujące:
- Wprowadzenie kompleksowej opieki i zwiększenie dostępu do diagnostyki i wizyt u specjalistów.
- Decyzja o czasie leczenia i ewentualnym odstawieniu leku, podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem, w oparciu o stan kliniczny, wytyczne medyczne oraz wiedzę i doświadczenie lekarza.
- Umożliwienie stosowania terapii inhibitorami TNF-alfa w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.
- Indywidualizacja farmakoterapii i większy dostęp do leczenia ogólnego – chorych należy do niego włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie.
- Uproszczenie i lepsza wycena procedur w ramach programu lekowego.
- Edukacja i kampanie informacyjne do społeczeństwa zwiększające wiedzę na temat choroby i przeciwdziałające stygmatyzacji.
- Edukacja lekarzy, przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz pacjentów dotycząca patogenezy i przebiegu łuszczycy oraz jej ogólnoustrojowego charakteru, który wymaga często wczesnej interwencji ogólnej.
Raport można pobrać ze strony www.amicusfundacja.org.
