12 czerwca 2024

Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim

3 września po raz pierwszy w Polsce obchodzimy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim, złośliwym nowotworem układu krwiotwórczego. Organizatorami obchodów są: Inicjatywa Wspólna Droga oraz pacjenci zrzeszeni w Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Partnerem kampanii jest Polska Grupa Szpiczakowa.

W tym dniu o godz. 9.30 w zachodniej części Pola Mokotowskiego odbędzie się międzypokoleniowy Spacer Nordic Walking, jako wyraz solidarności z osobami chorującymi na szpiczaka i ich rodzinami z udziałem ambasadorów akcji.

Są nimi m.in. Zygmunt Chajzer, Andrzej Grabowski, Maciej Orłoś, Andrzej Supron, Halina Frąckowiak, Ewa Kulińska, Ryszard Rembiszewski i Danuta Błażejczyk. W wydarzeniu udział wezmą wszyscy chętni, a także seniorzy oraz przedstawiciele lekarzy rodzinnych.

10 września pacjenci spotkają się w Sejmie RP z przedstawicielami Komisji Zdrowia, aby przekazać pismo zawierające statystyki zachorowalności na szpiczaka i postulaty środowiska pacjentów hematoonkologicznych. Podsumowane zostaną też rezultaty akcji.

Szpiczak mnogi to złośliwy nowotwór układu krwiotwórczego. Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem – ponad 90% przypadków zachorowań dotyczy osób po 50. roku życia. Choć to choroba nieuleczalna, istnieje możliwość jej leczenia tak, by przybrała formę przewlekłą. Czas przeżycia pacjentów zależy od szybkiej diagnozy i zastosowania nowoczesnych metod terapii.

Wiedza społeczeństwa na temat szpiczaka mnogiego jest jednak wciąż bardzo mała. Bardzo dużą rolę mają do odegrania w diagnostyce tej choroby lekarze pierwszego kontaktu i lekarze rodzinni, objawy szpiczaka są bowiem niespecyficzne (bóle pleców i kości, zmęczenie, obrzęki, częste złamania, zaburzenia rytmu serca, częste infekcje) i często bagatelizowane, a powinny skłaniać do dokładniejszego procesu diagnostycznego.

– Ideą I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim jest między innymi podkreślenie znaczenia właściwej i szybkiej diagnozy oraz zwrócenie uwagi na problemy dotykające pacjentów w chorobie i procesie leczenia. Proaktywna postawa pacjenta w czasie leczenia jest pierwszym krokiem do przezwyciężenia choroby – zaznacza Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem.

– Pacjent i lekarz to tandem, który powinien ze sobą szczerze rozmawiać o wszystkich problemach związanych z chorobą i podjętą terapią. Aby rozumieć proces leczenia, skutecznie kontrolować chorobę, mądrze współpracować z lekarzem, pacjent powinien mieć jak największą wiedzę na temat swojej choroby – dodaje.

Znaczenie upowszechniania wiedzy o nowotworach krwi podkreśla także Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, które wraz z Fundacją Carita tworzy Inicjatywę Wspólna Droga. – Kampanie informujące o chorobie mają bardzo duże znaczenie dla osób chorych na szpiczaka. Na spotkaniach edukacyjnych organizowanych dla pacjentów przez Inicjatywę Wspólna Droga powtarzamy, by nie zatrzymywali wiedzy o chorobie dla siebie, ale przekazywali ją innym – mówi Jacek Gugulski.

– Polska Grupa Szpiczakowa, która stanowi forum wymiany doświadczeń i współpracy klinicznej oraz naukowej lekarzy zajmujących się leczeniem chorych na szpiczaka plazmocytowego, wspiera merytorycznie inicjatywy środowiska chorych, szerząc informacje dotyczące wczesnego rozpoznania i aktualnych metod leczenia. Środowisko pacjentów jest zaś ważnym partnerem dla naszych działań dotyczących kontaktów z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia odnośnie wprowadzania nowych terapii i możliwości ich stosowania w Polsce – wyjaśnia przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej, prof. Anna Dmoszyńska.

Obchodom I Ogólnopolskiego Dnia Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim towarzyszyć będzie szereg różnych inicjatyw, m.in przygotowany został specjalny spot edukacyjny dotyczący kampanii, który będzie można zobaczyć w mediach społecznościowych, internecie oraz w wybranych kinach w całej Polsce. Przeprowadzone zostaną działania edukacyjne w warszawskich tramwajach i metrze.

W akcję włączyli się także znani blogerzy. Przez cały wrzesień w całej Polsce dystrybuowane będą za pośrednictwem uniwersytetów, uniwersytetów trzeciego wieku, centrów wolontariatów i organizacji senioralnych specjalne ulotki dotyczące wczesnej diagnostyki i rozpoznania szpiczaka mnogiego.


Więcej o onkologii piszemy tutaj.